原標(biāo)題：【新時(shí)代新作為新篇章】帕金森患者患病15年 最近他決定留給世界一份“最后的禮物”

記者手記：他想在死亡來(lái)臨前好好做場(chǎng)告別，盡量多掩飾每一分不舍與遺憾。

華龍網(wǎng)8月9日6時(shí)訊（文/馮司宇圖/謝鵬主持人/林楠）沈光華最近感覺(jué)越來(lái)越力不從心了，呼吸困難，四肢無(wú)力，甚至連說(shuō)話都很困難。所以，他于近日簽下了器官捐獻(xiàn)協(xié)議，想用自己僅有的一點(diǎn)價(jià)值回報(bào)一直在關(guān)心和幫助過(guò)他的社會(huì)，和這個(gè)世界好好地告別。今年40歲的沈光華，是一名帕金森患者，他曾經(jīng)被騙進(jìn)過(guò)黑磚窯感受過(guò)無(wú)盡的黑暗，也在好心人的幫助下一步步走出陰影，過(guò)上了陽(yáng)光的日子。假如，他即將告別這個(gè)世界，他想把他的故事講給你們聽(tīng)……

噩夢(mèng)

“那樣的環(huán)境，真的沒(méi)法熬。”

假如，時(shí)光倒回到18歲。那個(gè)正值青春年華的年紀(jì)卻是我至今無(wú)法接受的噩夢(mèng)……

我的18歲，到現(xiàn)在想起都會(huì)渾身顫栗不止，想隨手抓一把藥胡亂地塞。

那年經(jīng)親戚介紹我離開(kāi)老家安岳到湖南衡陽(yáng)打工，可沒(méi)想到卻誤入了黑磚窯。在那做苦工的年輕人，大多眼里流露的都是膽怯和呆滯，他們抱著沉沉的磚瓦，從一個(gè)地方放到另一個(gè)地方，機(jī)械地重復(fù)同一個(gè)動(dòng)作，而我就這么成了其中一員，過(guò)了三年。

累、餓、困是那三年的常態(tài)，日子很難熬，每天都有監(jiān)工看著，不努力干活就會(huì)被打，有時(shí)呆滯得好像話都說(shuō)不清了，放空時(shí)，我常擔(dān)憂父母沒(méi)我的音信該多憂愁便聲淚俱下難以自控。

于是我和幾位工友開(kāi)始計(jì)劃逃跑。之前試過(guò)但都被監(jiān)工抓回來(lái)加大工作量，或是一頓諷刺毒打，“我不甘心！我要回家！”那段時(shí)間身體也開(kāi)始發(fā)出異常信號(hào)，時(shí)常感覺(jué)四肢無(wú)力，但要回家的念頭強(qiáng)烈支撐著我。某天深夜，我叫醒同行工友，悄悄爬出挖了好久的地道，那是我們利用半夜監(jiān)工放松警惕的時(shí)間做的，一路上我內(nèi)心狂跳不已很是害怕。

最終我們成功逃出來(lái)了！身上沒(méi)有一分錢(qián)，只能徒步走回家，四個(gè)多月的時(shí)間，從湖南衡陽(yáng)到四川安岳，中途只吃了兩頓飯，但每靠近家一步我就覺(jué)得看到了希望。終于回到老家，推開(kāi)門(mén)看到母親，我再也忍不住抱著她大哭起來(lái)，“兒子啊，這幾年你去哪兒了呀……”淚水和哭聲讓我早已聽(tīng)不見(jiàn)母親的說(shuō)話聲，只知道一直哭，一直哭。

迷茫

“每天該吃哪顆藥閉著眼都清楚”

假如，我是個(gè)正常人，70歲的父親也許就不會(huì)暗自流淚……

從黑磚窯逃出來(lái)后，我身體便出現(xiàn)了異常，經(jīng)常癱軟無(wú)力，父母帶著我到重慶西南醫(yī)院檢查，醫(yī)生告訴我，我患有甲亢與帕金森綜合癥。15年了，我的生活就好似成了可預(yù)見(jiàn)般的一成不變，震顫、焦慮、煩悶……各種癥狀與突如其來(lái)的情緒隨時(shí)能把我撂倒。

多巴絲、左甲狀腺素鈉片、利可君片、鹽酸苯海索片……這些藥的名字很復(fù)雜，但我都記得清清楚楚。鹽酸苯海索片每?jī)尚r(shí)就要吃一次，每天吃12次，害怕錯(cuò)過(guò)，我總是翻出小本記錄下每次的吃藥時(shí)間，然后再放回床旁的抽屜里。

鹽酸苯海索片的藥效只有兩個(gè)小時(shí)，等待藥效或是藥效過(guò)了我便全身瘋狂抖動(dòng)。每次發(fā)病我都會(huì)悄悄掩上房門(mén)，我不想讓父親看到我這個(gè)模樣，因?yàn)橐坏┛吹剿I我便更加焦慮，會(huì)用手不停拍打床沿，腳擰來(lái)擰去不知所措，有時(shí)還曾晦暗地想父母是否后悔生下我，但想急了就會(huì)呼吸難受喘不過(guò)氣，便只好作罷。

不發(fā)病的時(shí)候，我還算思維清楚，但由于身體受限依舊無(wú)法自理，只得由患有腿疾的父親來(lái)照料，他今年已70多歲了。

或許常人覺(jué)得帕金森綜合癥離自己太遙遠(yuǎn)，難以想象，只知道患病者會(huì)發(fā)抖震顫，那么我告訴你最夸張的事是我損壞過(guò)三張床。用重慶話來(lái)說(shuō)都不叫抖動(dòng)了，叫“嘿板”，都是“板”爛的。每次弄壞后，搞裝修的哥哥就會(huì)到家來(lái)帶著木槌、釘子幫我修復(fù)，你別看我這床破舊，但它堅(jiān)固程度很高，光是床的一角就被2、30顆釘子固定過(guò)，而每爛一次，哥哥就會(huì)相對(duì)加上更多數(shù)量的釘子。

我每天起床時(shí)間是凌晨的12點(diǎn)，不是不想睡，而是會(huì)被自己抖動(dòng)的幅度驚醒，隨即起床吃藥，然后打開(kāi)電視，坐等天明，每天的睡眠時(shí)間也就3個(gè)多小時(shí)，其余時(shí)候都是發(fā)病睡不著。心情好些了也想去附近的花園逛逛，但基本走到樓下的石凳子就不想走了，因手腳的力氣也只夠消耗走十分鐘，便喘得不行。坐在石凳子上，我喜歡觀察來(lái)來(lái)往往的人，也時(shí)常羨慕手腳健全的他們，有自己要做的事想愛(ài)的人，多好。

得病15年，卻還是比較畏懼周遭的眼光，因手腳使不上力，我無(wú)法度量邁步的距離，只能像小孩下一字馬一般單腿劃著走，另一只腿則靠手形成支力點(diǎn)勉強(qiáng)往前邁，“呼哧，呼哧，呼……”急促的喘氣聲有時(shí)還會(huì)引來(lái)別人的注意，我便悄悄抬起手稍微捂住嘴，不予打擾。所以大多時(shí)候，我還是選擇宅在家，在墻上貼貼藥盒，用筆記下某某的電話號(hào)碼，或是疊著自己也看不懂的折紙打發(fā)日子。

希望

“生活里也有愛(ài)與光芒”

假如，沒(méi)有他們的出現(xiàn)，我的生活還將繼續(xù)黯淡無(wú)光……

前半生，我的經(jīng)歷是不幸的，但一群人的出現(xiàn)，改變了我生命的顏色，我的人生開(kāi)始變得有希望有意義。

掃地、拖地、洗碗、聊天……我從沒(méi)想過(guò)家里還能如此熱鬧，看著社區(qū)社工王林和街道殘聯(lián)的邱紅衛(wèi)等人忙上忙下，我知道這就是我擁有的幸運(yùn)。在了解到家庭現(xiàn)狀后，我被當(dāng)作重點(diǎn)愛(ài)護(hù)對(duì)象，他們時(shí)不時(shí)提著誘人的零食上門(mén)交談，還會(huì)攙扶著我去參加殘疾人小組活動(dòng)，我腳上的新鞋和身上的新衣都是他們關(guān)愛(ài)的表達(dá)。

此外，他們還留下電話號(hào)碼以便聯(lián)系，當(dāng)然，大多時(shí)候他們會(huì)主動(dòng)打電話來(lái)問(wèn)候，有次聊天中得知我家沒(méi)米后，一個(gè)小時(shí)不到，在崗的社區(qū)工作人員就給我家扛來(lái)一袋大米，那一瞬間眼淚就涌了出來(lái)，原來(lái)除了父母還有很多人在關(guān)心我。

起初我有些許自卑，但大家都來(lái)鼓勵(lì)我去交流溝通，轉(zhuǎn)移注意力的同時(shí)好像病情也沒(méi)那么嚴(yán)重了，我逐漸敞開(kāi)心扉參與組織活動(dòng)，高興的是還結(jié)交了幾個(gè)朋友，雖然大家有肢體或語(yǔ)言殘疾，但是融入在一起無(wú)話不說(shuō)，當(dāng)然，社工還會(huì)幫我保管藥并按點(diǎn)提醒該吃藥了，每當(dāng)這時(shí)，心里就覺(jué)得暖暖的。

今年年初的“新春送祝?！被顒?dòng)上，我還與街道的殘疾人合唱團(tuán)登上社區(qū)舞臺(tái)進(jìn)行了才藝展示，在那之前，社工小王他們?yōu)榱苏疹櫸宜餍园雅啪殘?chǎng)地搬到了我家樓下，社工小李是個(gè)個(gè)頭略大的壯漢，為了減輕我的疼痛與無(wú)力感，他直接背著我從六樓一步步走下去，天氣雖寒冷，但我看見(jiàn)他的額頭上不斷滲出汗珠，把我放在石凳子上安頓好后，他又不歇?dú)獾厣蠘菐臀夷盟幎怂屡啪殨r(shí)間一長(zhǎng)就忘了，這些感人的細(xì)節(jié)我都看在眼里，甚至不覺(jué)得吹來(lái)的寒風(fēng)刺骨凍人了。此外，為了節(jié)目的精彩與著裝的統(tǒng)一，合唱團(tuán)團(tuán)長(zhǎng)肖老師還特意上門(mén)指導(dǎo)我的發(fā)聲及測(cè)量衣服的尺寸，每次臨走時(shí)還不忘推門(mén)問(wèn)候我的父親，問(wèn)問(wèn)他近日腿好些沒(méi)，然后又轉(zhuǎn)身叮囑我要按時(shí)吃藥，可馬虎大意不得。

接收到的這些關(guān)愛(ài)與照顧與日俱增，于是，我開(kāi)始想，我是不是也可以為別人做點(diǎn)什么？可是我能做到的卻少之又少……

今年，街道社區(qū)組織“愛(ài)耳日”宣傳活動(dòng)，我了解到遺體捐獻(xiàn)相關(guān)事宜，當(dāng)下就留了心，后來(lái)專門(mén)撥打電話去咨詢了紅十字愛(ài)爾眼庫(kù)的工作人員，對(duì)方告訴我這是一項(xiàng)造福社會(huì)的善舉能幫助到更多的人，思索了沒(méi)多久我便聯(lián)系好對(duì)方簽下器官捐獻(xiàn)協(xié)議，拿到器官捐獻(xiàn)登記卡后我很興奮，回到家便迫不及待和父母一起分享。起先父母并不是很理解，但我知道，被幫助與被在乎真是件很暖心的事情，我做不了其他事，至少我可以用自己有價(jià)值的身體器官幫助到別人。幫助別人，不也是我一直夢(mèng)寐以求的么？

父母哭了，他們緊緊地抱著我，仿佛抱住整個(gè)世界般用力。

其實(shí)，我還有一個(gè)秘密沒(méi)告訴他們，那就是我現(xiàn)在的身體情況已經(jīng)有些糟糕了，有時(shí)吃了藥都感覺(jué)心臟往下落甚至還會(huì)影響呼吸。但我選擇不告訴他們，這些年父母已為我默默落過(guò)多少淚我都知道，可我必須得堅(jiān)強(qiáng)的活著不是嗎，倘若病情一直摧殘著我的身體，但我也想以樂(lè)觀的心作為給父母最后的報(bào)答。

對(duì)了，現(xiàn)在我還是大渡口革新社區(qū)的一名志愿者，雖然身體狀況有限無(wú)法做更多實(shí)際的事，只偶爾負(fù)責(zé)發(fā)發(fā)街道社區(qū)的宣傳資料，但我也盡力做著，因?yàn)槲蚁朐谟邢薜纳锉M情綻放自己，至少在死亡真正到來(lái)的那一天，能坦然告別，不留遺憾。