27歲的英國(guó)女子Heather Skerry出生時(shí)左手和右腳就沒(méi)有皮膚，被診斷出患有一種罕見(jiàn)的皮膚病——隱性遺傳營(yíng)養(yǎng)不良型大皰性表皮松解癥。她的皮膚像蝶翼一樣薄，任何創(chuàng)傷或摩擦都會(huì)引起水泡，經(jīng)常需要用無(wú)菌針將水泡挑開(kāi)。

除此之外，Heather的眼睛和喉嚨里也長(zhǎng)有水泡。這就意味著她的喉嚨會(huì)閉合，需要接受手術(shù)治療。

研究顯示，大皰性表皮松解癥的患者更容易患上皮膚癌和鱗狀細(xì)胞癌，特別是在有水泡和疤痕的部位。不過(guò)皮膚癌和大皰性表皮松解癥之間的準(zhǔn)確聯(lián)系目前還不清楚。

從6歲起，Heather的背部就沒(méi)有皮膚，又紅又疼，到現(xiàn)在已經(jīng)21年了。她的手上沒(méi)有指甲，也沒(méi)有指紋，手臂因褶皺和疤痕而無(wú)法伸直。此外，她的兩只腳大小不同，右腳是兒童碼，左腳是成人碼。

由于食道和喉嚨狹窄，Heather的飲食需要格外小心。她只能吃綿軟的食物，粗糙和不易嚼的食物，例如炸薯片和牛排，會(huì)損傷她的食道。到目前為止，她已經(jīng)進(jìn)行了6次喉嚨手術(shù)。

除了身體上的疼痛，Heather還要面對(duì)人們異樣的目光，大家會(huì)猜測(cè)她是曬傷或者有傳染病。不過(guò)Heather并不懼怕大皰性表皮松解癥，她希望大家能更多地了解這種疾病。（中國(guó)青年網(wǎng)編譯報(bào)道）