“去年5月，葶尚突然開(kāi)始反復(fù)發(fā)燒，隨后出現(xiàn)脹氣等癥狀，后來(lái)又突發(fā)癲癇，醫(yī)院都搶救了兩次?！闭f(shuō)到當(dāng)時(shí)的情況，楊小蘭仍后怕不已，在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院治療無(wú)效過(guò)后，她開(kāi)始帶著葶尚，輾轉(zhuǎn)綿陽(yáng)、成都等地尋醫(yī)問(wèn)藥。

考慮到目前發(fā)達(dá)的網(wǎng)絡(luò)，夫妻倆還通過(guò)朋友在網(wǎng)上發(fā)布了一個(gè)貼子，希望有網(wǎng)友看到女兒的癥狀后，給自己提供一些相關(guān)信息。

“經(jīng)過(guò)一些媒體報(bào)道，很多人在關(guān)注我們這個(gè)事情，不少人介紹我們到北京和重慶就醫(yī)。”楊小蘭說(shuō)，考慮到家中經(jīng)濟(jì)情況，他們選擇了重慶，經(jīng)過(guò)專(zhuān)家會(huì)診，結(jié)果讓楊小蘭一家大受打擊，女兒可能患上了極為罕見(jiàn)的Rett（雷特）綜合征。

“雖然最終確診報(bào)告還要等段時(shí)間才能拿到，但醫(yī)生說(shuō)葶尚的情況和Rett綜合征基本吻合，愛(ài)心人士推薦的很多專(zhuān)家也說(shuō)符合RETT癥狀反映?！闭f(shuō)起孩子的病情，楊小蘭和母親都紅了眼，一個(gè)不到4歲的孩子，遭受了比常人多得多的折磨。

婉拒善款 兼職開(kāi)網(wǎng)店照顧女兒

發(fā)帖發(fā)布后，一些媒體也介入采訪報(bào)道，葶尚的病情得到不少愛(ài)心人士的關(guān)注，楊小蘭經(jīng)常接到愛(ài)心電話和短信，不少人更是表示要對(duì)葶尚進(jìn)行捐贈(zèng)，但都被楊小蘭婉言謝絕了。

“通過(guò)媒體求助和愛(ài)心人士的建議，我們已經(jīng)找到可以確診的醫(yī)院，大家已經(jīng)幫助了很多，不能再接受大家的捐贈(zèng)了?！?/p>

楊小蘭謝絕善款遭到了家人反對(duì)，家里親人覺(jué)得夫妻倆生于農(nóng)村，是再婚家庭，除了葶尚外，還有一個(gè)兒子和女兒。家里人收入主要依靠夫妻倆工資，合算下來(lái)，每月也只有7000元左右?！捌鋵?shí)我們也不是貪別人的錢(qián)，只是覺(jué)得可以給孩子更好的生活環(huán)境，治病花費(fèi)很大的?！睏钚√m的母親說(shuō)，兩個(gè)人要養(yǎng)兩個(gè)家庭，如果孩子突然需要花錢(qián)怎么辦？

面對(duì)家人的反對(duì)，楊小蘭依然堅(jiān)持拒絕， 為何不讓愛(ài)心來(lái)改變葶尚的醫(yī)療、生活條件，楊小蘭心中有一桿秤。“如果孩子所患是能根治的病，我可能會(huì)選擇接受。那樣能減少孩子不少痛苦，我也能放心工作，并努力回饋社會(huì)?！睏钚√m說(shuō)，葶尚所患是Rett綜合征，發(fā)病率極低，世界上已知患者不過(guò)4000例，葶尚有99%幾率都不會(huì)再開(kāi)口說(shuō)話，50%幾率終身必須依靠輪椅行走。“Rett綜合征患者生命周期很短，一般都是20來(lái)歲，我只能試圖通過(guò)無(wú)止境的精神、物質(zhì)、時(shí)間投入，讓葶尚多活幾年?！?/p>

楊小蘭說(shuō)，一旦接收善款，有些人就會(huì)看不起自己，連帶著自己的孩子也被看不起?！拔視?huì)和我老公一起承擔(dān)這份責(zé)任，通過(guò)我們的努力給孩子更好的生活?！?/p>

“目前收入，加上弟弟幫助，能基本保障日常生活?，F(xiàn)在我開(kāi)了一個(gè)“葶尚天使”的淘寶店，綿陽(yáng)的愛(ài)心企業(yè)就把他們的產(chǎn)品無(wú)預(yù)付款給我，售賣(mài)后再以最低出廠價(jià)收取產(chǎn)品成本費(fèi)。”對(duì)于這些企業(yè)的做法，楊小蘭表示心里很感謝，她知道愛(ài)心企業(yè)是換了一種方式在支持自己，她一定會(huì)努力，以后回報(bào)給這些人。

福禍相依 愿與女兒同生死

今年3月初，楊小蘭為她和女兒錄制一段視頻。視頻里說(shuō)，Rett綜合征患者不會(huì)攻擊人，也不會(huì)對(duì)社會(huì)和他人造成危害，但卻遭到不理解和不公平對(duì)待。

“曾經(jīng)我女兒遇到過(guò)這樣的情況，她很想去擁抱別人，但卻被人推開(kāi)了?！闭f(shuō)起女兒以后的生活，楊小蘭言語(yǔ)中透出深深的關(guān)心，根據(jù)專(zhuān)家介紹，女兒如果確診為RETT綜合征，那么最多能活40歲，“我再照顧她2、30年，到時(shí)候她離開(kāi)了，我跟她一起走?！?/p>

在與女兒一起同病魔抗?fàn)幍臍q月里，她也希望通過(guò)自身努力，能在川內(nèi)和關(guān)心這類(lèi)患病兒童的人，建立一個(gè)機(jī)構(gòu)或組織，當(dāng)這些患病兒童家人離世之后，還有一個(gè)團(tuán)體能照顧他們，給他們一個(gè)家。

Rett綜合征：

也叫做雷特綜合征、頭小綜合征，是一種女孩兒特有的廣泛性發(fā)育障礙，屬于神經(jīng)系統(tǒng)的嚴(yán)重失?，F(xiàn)象，具有遺傳性。該病癥會(huì)影響到患者的運(yùn)動(dòng)，導(dǎo)致患兒智力下降，為交流障礙，語(yǔ)言障礙，刻板行為，手腳失用，共濟(jì)失調(diào)以及產(chǎn)生孤獨(dú)癥等，嚴(yán)重影響兒童的健康生長(zhǎng)發(fā)育。到現(xiàn)在（2013年）為止，由于尚不明確Rett綜合征的發(fā)病原因和機(jī)制，致使這種罕見(jiàn)的復(fù)雜性神經(jīng)系統(tǒng)疾病還是沒(méi)有特異性的治療。

（原標(biāo)題：綿陽(yáng)4歲女孩患病逆生長(zhǎng) 母親婉拒捐款 兼職開(kāi)網(wǎng)店照顧女兒）