（原標(biāo)題：男孩患怪病酷似“吸血鬼” 長“獠牙”畏光(圖)）
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今日，蘭海在西南醫(yī)院接受診療。通訊員肖瑤攝
重慶一家族年輕人患怪?。浩つw沒毛孔 長“獠牙”畏光
【摘要】皮膚沒有毛孔、“獠牙”、畏光、頭發(fā)稀疏……這些電影《吸血鬼》里的橋段，現(xiàn)實中是一種名叫先天性外胚層發(fā)育不良的遺傳性疾病，發(fā)病率不足十萬分支一，卻出現(xiàn)在了重慶永川的一個家族中。
皮膚沒有毛孔、“獠牙”、畏光、頭發(fā)稀疏……這些電影《吸血鬼》里的橋段，現(xiàn)實中是一種名叫先天性外胚層發(fā)育不良的遺傳性疾病，發(fā)病率不足十萬分支一，卻出現(xiàn)在了重慶永川的一個家族中。15歲少年蘭海(化名)，是這個家族中發(fā)病的第二代。今(16)日，在母親的帶領(lǐng)下，他前往第三軍醫(yī)大學(xué)西南醫(yī)院就診。
嘲笑聲中長大 不但長得“丑”身體也異常
今年39歲的馬玉旭，與丈夫在重慶永川五間鎮(zhèn)靠種地為生。2001年，兒子蘭海在永川當(dāng)?shù)蒯t(yī)院出生。孩子被抱出來時，連接生的產(chǎn)科護(hù)士都嚇了一跳，大家議論：“這個娃兒長得好奇怪，一根頭發(fā)都沒得，像個燈泡。”
蘭海出生的第二天，馬玉旭發(fā)現(xiàn)，孩子不單是長得“丑”，而且身體也很異常，大冬天里不穿衣服，皮膚也滾燙得厲害。幼兒時期的蘭海，幾乎都在醫(yī)院度過，隔三差五地高燒住院。
更讓馬玉旭著急的是，兒子蘭海除了兩顆畸形的門牙，再也找不到其它牙齒，兩顆門牙越長越長，類似于獠牙。長久以來，蘭海就靠一些流食或煮得極軟的食物維系身體所需。
馬玉旭記得，蘭海4歲時，再度發(fā)燒住院，當(dāng)?shù)蒯t(yī)院院長搖頭，稱孩子病情嚴(yán)重，醫(yī)院救不了，讓把孩子抱回家。無奈之下，馬玉旭哭著將蘭海接回醫(yī)院，家里做了最壞的準(zhǔn)備，誰知蘭海又一次挺了過來。
隨著年齡增長，蘭海慢慢學(xué)會了照顧自己，也習(xí)慣了小朋友們的嘲笑。由于皮膚上汗腺很少，蘭海不能排汗，十分怕熱，夏天最愛到水里泡著。馬玉旭說，由于喜水，有兩次，蘭海悄悄到小河邊泡水，由于水太深，起不來了，還是當(dāng)?shù)卮迕癜阉攘似饋怼?/p>
后來，聰明的蘭海在家里找到一個大水缸，讓父親把水缸搬到院子的陰涼處。每當(dāng)自己覺得發(fā)熱的時候，就跳到水缸里泡著。
蘭海5歲時，父親患上肝患。去世前，父親拉著馬玉旭的手說，唯一放心不下的，只有這個“丑”娃兒，“你要答應(yīng)我，無論如何不能拋棄娃。”
這個病在家族中傳男不傳女 均只剩兩獠牙
“就象中了邪一樣，這個病在我們家族，好幾個男娃娃都染上了。”馬玉旭說，蘭海1歲時，她帶著蘭?；厮拇o州娘家，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，蘭海的幺舅，也就是馬玉旭父母最小的兒子，也患了同樣的?。侯^發(fā)稀疏，開始畏光，其余牙齒全部脫落，只剩下兩顆獠牙。
5年后，馬玉旭二妹的兒子出生，病情也一樣。
馬玉旭說，她家中8兄妹，3個弟弟，4個妹妹，這一代人中，只有最小的弟弟發(fā)病。但到了家庭第二代，出生的男孩中已有4人發(fā)病?，F(xiàn)在，在老家瀘州敘永縣，馬家怪病一說，已被越傳越玄，因為發(fā)病的男性個個長相異常，有一對獠牙，畏光，他們被稱作“吸血病家族”。
“我父母是親戚，大家都懷疑這病是不是近親結(jié)婚造成的?！瘪R玉旭說，在父母的上一輩，家中從沒有這樣的怪病出現(xiàn)。2009年，馬玉旭再婚，2013年7月，生下了第二個男孩，病情同哥哥蘭海一樣。只是，孩子半歲發(fā)高燒時未能挺過來，夭折。在這之后，馬玉旭再婚的丈夫因扛不住外界關(guān)于怪病的傳言消失了。
馬玉旭說，自己是個沒文化的人，也沒有什么手藝。為了支撐起這個家，為兒子蘭海查出病因，她現(xiàn)在只能在觀音橋擺夜攤，專門挑小面。
發(fā)病率十萬分之一 改變面部形象或重拾自信
“這類病并未有明確病因，但現(xiàn)在基本能確認(rèn)這是一種遺傳性疾病。”西南醫(yī)院口腔科副教授汪昆說，該病的發(fā)病率約十萬分之一，是一種較為罕見和嚴(yán)重的疾病，患兒表皮萎縮變薄、真皮減薄，汗管和汗腺大都缺失，毛囊和皮脂腺也減少。
“一般患者，很難活過5歲，蘭海能挺過幼兒階段已經(jīng)很幸運了。特別是一個家族有好幾個人都是這樣的情況，更是少之又少。”汪昆說，該病目前無法根治，但對于蘭海來說，已沒有生命危險，但是由于牙齒的問題，蘭海很多食物不能吃，導(dǎo)致營養(yǎng)不良。
汪昆說，面部的缺陷和別人的眼光讓他自己很難接受，如要讓他好好生活下去，現(xiàn)在能做的只有改善他的面部形象，提高他的自信心。
目前，蘭海開始準(zhǔn)備鑲牙，但由于牙槽骨非常薄，不足正常人的1/3，無法為傳統(tǒng)的假牙提供固位力和支撐，最好的方法就是種植牙。汪昆說，此前曾有一個貴州的男孩，與蘭?；加邢嗤募膊?，當(dāng)時在重慶眾多愛心人士的幫助下，加上醫(yī)院給予的費用減免，孩子成功改變了外形，目前已經(jīng)從技校畢業(yè)，在貴陽一家公司上班，過上正常人的生活。
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