11月底，一封名為《如何讓我們的孩子活下去?》的聯(lián)名信在網(wǎng)絡(luò)流傳，信上的1042個(gè)簽名來自全國各地的1042位難治性癲癇患兒的家長。

他們寫信的目的只有一個(gè)：求一種名為“氯巴占”的藥。

資料顯示，難治性癲癇被定義為頻繁的癲癇發(fā)作，患者需長期服用藥物控制病情。癲癇的反復(fù)發(fā)作，會(huì)對(duì)患者的認(rèn)知、智力乃至行動(dòng)能力產(chǎn)生影響，嚴(yán)重時(shí)，更會(huì)造成生命危險(xiǎn)。

氯巴占是部分難治性癲癇患者家庭的常用藥物。作為一款廣譜抗癲癇發(fā)作藥物，氯巴占最早于1967年在菲律賓上市，截止到目前，已在英國、法國、德國等一百多個(gè)國家上市。而根據(jù)《精神藥品品種目錄(2013年版)》，氯巴占在我國屬于第二類精神藥品，尚未獲批上市銷售?！吨腥A人民共和國禁毒法》規(guī)定，國家對(duì)麻醉藥品和精神藥品實(shí)行管制，對(duì)麻醉藥品和精神藥品的實(shí)驗(yàn)研究、生產(chǎn)、經(jīng)營、使用、儲(chǔ)存、運(yùn)輸實(shí)行許可和查驗(yàn)制度。

對(duì)于國內(nèi)需要氯巴占的患者家庭來說，海淘與境外代購是僅有的購藥道路。然而，相關(guān)部門近來對(duì)氯巴占管控趨嚴(yán)，有氯巴占代購因涉嫌走私、販賣毒品被抓，更多的代購噤若寒蟬。各地海關(guān)對(duì)入境氯巴占也頻頻進(jìn)行查扣。許多患者家庭已經(jīng)開始出現(xiàn)斷藥危機(jī)。

12月7日，國家藥品監(jiān)督管理局行政受理服務(wù)大廳核查中心工作人員回復(fù)新京報(bào)記者，因醫(yī)療目的急需氯巴占的醫(yī)院，可向國家藥監(jiān)局申請(qǐng)“供臨床使用麻醉藥品和精神藥品的進(jìn)口審批”，以建立正規(guī)購藥通道?；颊邆€(gè)人則無法作此申請(qǐng)。

保命之藥

12月4日，早上七點(diǎn)，鞏傳美把膠囊里的藥粉倒出，眼疾手快地灌到孩子嘴里，就水送服。孩子掙扎，東倒西歪，咿呀不停。鞏傳美用圍兜替孩子擦去口水，又拿出手機(jī)放《兩只老虎》。孩子兩手抓著手機(jī)，眼睛慢慢眨著，安靜下來。

在之后的八點(diǎn)、九點(diǎn)，鞏傳美還要喂孩子吃兩次藥。

▲鞏傳美與婆婆一起喂女兒紫郡吃藥。新京報(bào)記者馮雨昕攝

鞏傳美的女兒紫郡5歲，1.1米高，體重三十來斤。她的眼睛很大，口鼻小巧，抱出去，會(huì)被人夸漂亮。但仔細(xì)看她的面部，她的眼神渙散，眼球異樣地上翻著。她不會(huì)站，不能說話，也聽不懂別人說話，只有“10個(gè)月大孩子的智力和認(rèn)知水平”。

據(jù)鞏傳美提供的入院記錄，2016年底，半歲的紫郡突發(fā)驚厥，眼球翻滾，四肢抽動(dòng)，神志不清，久喚不醒。鞏傳美將孩子送到老家濟(jì)南的社區(qū)醫(yī)院，診斷為缺鈣。開了鈣片吃，卻總不見好，發(fā)作起來變本加厲，短則幾秒，長則數(shù)分鐘甚至數(shù)小時(shí)，孩子的手腳沒有知覺，身體不間斷地抽搐，“幾乎是半植物人狀態(tài)?！?/p>

兩個(gè)月后，孩子在濟(jì)南兒童醫(yī)院做腦電圖，確診為嬰兒痙攣癥，屬于難治性癲癇。

這是一種鞏傳美此前聞所未聞的疾病。她被迫去讀那些天書一樣的腦電圖，費(fèi)力地理解：正常人的腦電波是有節(jié)律的、有條不紊的，而紫郡的腦電圖中，電波起伏凌亂、疏疏散散——那是大腦在異常放電。

2019年，為方便女兒的醫(yī)療及康復(fù)，她舉家搬至北京，月付3500元在博愛醫(yī)院附近租下一間臥室。

自確診起，鞏傳美與紫郡就開始了漫長的試藥過程。頭兩年的藥效都不如意，有的無效，有的有效，但副作用大，一服藥，孩子能睡上一整天，身體軟得抱不住。2019年，在北京專家的建議下，他們?cè)嚦隽俗詈线m的藥物搭配：妥泰、開普蘭、德巴金和氯巴占。服下這些藥后，最直觀的感受是，孩子的癲癇不再發(fā)作了，精神狀態(tài)也好了起來，懂得指向自己最喜歡的小鴨子玩具，接過玩具后，會(huì)發(fā)笑。

中國抗癲癇協(xié)會(huì)常務(wù)理事、藥物治療專委會(huì)主任委員王學(xué)峰從事癲癇治療三十余年，他記得，從本世紀(jì)初，國內(nèi)就開始將氯巴占應(yīng)用于兒童癲癇治療，“氯巴占在兒科癲癇治療中非常受歡迎，因?yàn)樵谒械南嗨扑幬镏校母弊饔盟阈〉?。”王學(xué)峰解釋，當(dāng)人類腦部的興奮性神經(jīng)遞質(zhì)增加，或是抑制性神經(jīng)遞質(zhì)減少，癲癇就會(huì)發(fā)作。而氯巴占屬于苯二氮卓類藥物，服用后可以增加腦部抑制性神經(jīng)遞質(zhì)，使其與興奮性神經(jīng)遞質(zhì)產(chǎn)生平衡，避免癲癇發(fā)作。

“癲癇的持續(xù)發(fā)作，不僅對(duì)患者腦部有永久性的損害，更有導(dǎo)致患者窒息死亡的風(fēng)險(xiǎn)?！蓖鯇W(xué)峰說。

鞏傳美的理解要更通俗些。她比喻說，癲癇發(fā)作，就像有一種異常的電流通過電線，難免會(huì)燒線，“不知道什么時(shí)候，這個(gè)線就燒斷了?！?/p>

為了避免“線”被燒斷，每天早上七點(diǎn)，鞏傳美喂孩子吃妥泰，八點(diǎn)喝開普蘭、德巴金，九點(diǎn)再吃氯巴占。前三種藥憑醫(yī)院處方即可購買，而氯巴占尚未在國內(nèi)上市，她通常是在病友群里找國外的代購，最常買的是德國版的氯巴占，“400多塊一盒，一盒50片，每片20毫克?！边@種藥物組合在近三年來沒有被打斷過。

直到今年10月中旬，鞏傳美聽病友群里的家長說，氯巴占的海外代購紛紛斷貨。她去詢問了幾位相熟的代購，有的不回話，有的直言“不做了”，還有的顯示已將她拉黑。

12月4日的早上九點(diǎn)，喂孩子服下藥后，家里還剩兩板氯巴占，共二十片，夠孩子吃四十天。鞏傳美開始感到恐慌。

購藥之路中斷

察覺到異常的不止鞏傳美一人。總?cè)藬?shù)上萬的各個(gè)病友群里，每天都有家長焦急地提問，“快斷藥了，誰家還有多的氯巴占?”這類提問逐漸累積到了“難以估計(jì)”的數(shù)量。

有家長去網(wǎng)上搜索，確認(rèn)一位知名代購在9月因涉嫌走私、運(yùn)輸、販賣毒品被抓。同案中，另有三名為此代購代收藥品的患兒母親涉嫌相同罪名，檢方因犯罪情節(jié)輕微不予起訴。

“就像一個(gè)連鎖反應(yīng)，其他的代購，很多都嚇得不敢代了?！?/p>

有病友拉起一個(gè)德國藥房的“直郵群”，鼓勵(lì)有條件的家長，將相關(guān)醫(yī)學(xué)證明拍照上傳到指定藥房的官方網(wǎng)站，再委托德國當(dāng)?shù)厝A人找快遞員購取氯巴占，寄回中國。

9月初，重慶的患兒家長張碧瓊購買的四盒直郵氯巴占被簽收后，又在次日被重慶海關(guān)收回。

▲病友群里，家長分享自購的氯巴占被海關(guān)查扣的截圖。受訪者供圖

四盒氯巴占的價(jià)格加上運(yùn)費(fèi)，共花費(fèi)了張碧瓊近兩千元。對(duì)她來說，這都是次要的——孩子昊然有藥吃、控制住癲癇發(fā)作，才是她眼下最緊急的愿望。用氯巴占前，孩子已有九年的試藥經(jīng)歷，效果都不理想：癲癇發(fā)作起來不分晝夜，跌得鼻青臉腫，“臉上縫過針的地方又再縫一針?！睘榭醋o(hù)孩子，張碧瓊常年睡不了囫圇覺。

半年前，在主治醫(yī)師的推薦下，張碧瓊向一位病友家長購買了一盒氯巴占試吃，孩子的病情頭一次得到穩(wěn)定控制，癲癇頻次下降，“連腦電圖顯示的異樣放電都減少了?！?/p>

張碧瓊說，藥被海關(guān)沒收后，她出示了孩子的病歷、基因檢測報(bào)告，“他們還是說不行，不能給我藥，藥不合規(guī)，要銷毀。”現(xiàn)在，她的家里僅剩20天的氯巴占用量。

檢索公開信息可知，自今年7月份起，廬州、濟(jì)南、呼和浩特、武漢等多地海關(guān)，多次查獲扣留氯巴占，單次以數(shù)百片計(jì)。在這些海關(guān)通告中，氯巴占是國家管制的第二類精神藥品，過量服用會(huì)出現(xiàn)興奮狀態(tài)，并產(chǎn)生依賴性和成癮性，海關(guān)依法扣留后，“按規(guī)定作下一步處理?！?/p>

10月28日，山東濟(jì)南患兒家長胡顯春收到短消息通知，濟(jì)南海關(guān)扣留了她購買的兩盒直郵氯巴占。她隨即在網(wǎng)上提交了住院病歷、診斷證明等文件。次日，海關(guān)發(fā)來短信要求其退運(yùn)。11月2日，藥品被退回。目前胡顯春的家里還剩一盒氯巴占。

11月下旬，武漢患兒家長劉萍家還剩三個(gè)月的氯巴占用量，在代購失聯(lián)，病友群里人人問藥的情況下，她慌了，打電話給群主閔文。兩人一經(jīng)商議，由閔文執(zhí)筆，寫作了《如何讓我們的孩子活下去?》一文，于11月27日開始收集病友家長的簽名。當(dāng)夜共收集到簽名1042份。

閔文說，11月28日，他將聯(lián)名信陸續(xù)發(fā)上各社交平臺(tái)，話題發(fā)酵了，一度被推上熱搜。

法律難題

根據(jù)國家食品藥品監(jiān)督管理局、中華人民共和國海關(guān)總署審議通過的《藥品進(jìn)口管理辦法》，進(jìn)出境人員隨身攜帶的個(gè)人自用的少量藥品，應(yīng)當(dāng)以自用、合理數(shù)量為限，并接受海關(guān)監(jiān)管。海關(guān)總署2020年曾在網(wǎng)上發(fā)布說明，“如因個(gè)人治療疾病需要，攜帶精神藥品需憑醫(yī)療機(jī)構(gòu)出具的處方及個(gè)人身份證明，海關(guān)在‘自用、合理’范圍內(nèi)驗(yàn)放?！?/p>

但在家長們眼里，各地海關(guān)的執(zhí)法并不統(tǒng)一。越來越多的家長開始往病友群發(fā)送自購的氯巴占被海關(guān)“查驗(yàn)后扣留”的截圖。同時(shí)，也有幾位家長在群里分享，將患兒的病歷、處方等與氯巴占包裹一起發(fā)出后，他們順利獲得海關(guān)放行，拿到了藥品。這是難得的輕松時(shí)刻，仍被扣藥的群友們會(huì)驚呼幸運(yùn)，表露羨慕。

除了被海關(guān)查扣，患兒家長們說，他們更擔(dān)心的是自己的購藥行為觸犯法律。

11月24日，收到三盒氯巴占的直郵包裹后，福建廈門人顧艷紅被帶去派出所做筆錄。第二天，被允許離開前，她收到了地方公安局開具的“取保候?qū)彌Q定書”，稱正在偵查其“走私毒品”案。她說，她屢次向警方說明了氯巴占的醫(yī)療目的之后，藥品仍然沒有被歸還。目前她家里剩余一板氯巴占。

▲顧艷紅展示取保候?qū)彌Q定書。她稱自己因購買三盒氯巴占，被當(dāng)?shù)嘏沙鏊陨嫦印白咚蕉酒贰弊镎{(diào)查。受訪者供圖