日前，廣西壯族自治區(qū)賀州市，明明被確診患右側(cè)鼻腔腺泡狀橫紋肌肉瘤。近一年的治療花去20萬元左右，且大部分都靠拆借。而今，明明完成了10次化療，由于該病復(fù)發(fā)率極高，后續(xù)還要繼續(xù)進(jìn)行化療、維持期治療、靶向藥治療，所需費(fèi)用缺口很大。

求助如下：救助對(duì)象

• 明明

• 年齡：5性別：男地區(qū)：廣西賀州

（為保護(hù)患兒隱私，本文均采用化名）阿芳僅僅活了二十多年，但卻把很多人一輩子都品嘗不到的心酸都經(jīng)歷了。打小父母離異，她跟著爸爸，在那個(gè)新組成的家庭里小心翼翼地長(zhǎng)大；15歲那年，被查出罕見病“多發(fā)性硬化”，從此雙腿殘疾，終身與拐杖為伴；成年后她經(jīng)歷過一段失敗的婚姻，與前夫分開后，帶著孩子拄著雙拐，在無人問津的角落里四處討生活；她的兒子明明4歲那年又被查出惡性腫瘤。在多舛的命途里，阿芳吞下眼淚咬著牙默認(rèn)了命運(yùn)帶來的災(zāi)難，可是當(dāng)災(zāi)難把焦點(diǎn)聚集在她的孩子身上時(shí)，阿芳不想再繳械認(rèn)輸了。 2021年9月，我的兒子一直說鼻塞，我們都以為是普通感冒或著涼了鼻炎等等便去了附近的小診所買些藥吃，過了一星期鼻塞癥狀還是沒有緩解并且加重了。我們便去到了當(dāng)?shù)氐娜嗣襻t(yī)院，那里的兒科醫(yī)生一眼看穿便對(duì)我們說我們這個(gè)最好去到重慶市兒童醫(yī)院檢查，聽到醫(yī)生這樣說，我們便意識(shí)到事情的嚴(yán)重性，馬不停蹄的趕到重慶兒童醫(yī)院，耳鼻喉科醫(yī)生讓我們先是照鼻鏡，然后是做核磁共振，最后是做活檢，看這檢查單上的幾個(gè)字“右側(cè)鼻腔腺泡狀橫紋肌肉瘤III期3組中危”，我瞬間呆了。

就在去年，我認(rèn)識(shí)了我現(xiàn)在的愛人，他沒有嫌我的身體殘疾，也不介意我?guī)е⒆?，我們很快就步入了婚姻殿堂，婚后的幾個(gè)月，是我這么多年來最幸福的時(shí)光，丈夫?qū)ξ业暮⒆右暼缂撼?，我的公公婆婆也?duì)我們很好，我第一次感覺自己有家了，我也能被家人毫無保留地愛著，可這樣短暫的幸福僅僅持續(xù)了幾個(gè)月。丈夫知道后第一時(shí)間安慰我說，孩子那么乖只要好好配合一定沒事的，就這樣我們開始了漫漫治療路，因?yàn)槲液驼煞騽偨Y(jié)婚領(lǐng)證不久，根本還沒有存款，公公便把他為數(shù)不多的“棺材本”拿出來給我們，說無論如何都要度過這個(gè)難關(guān)。

好在手術(shù)一切順利，兒子從手術(shù)室出來那一刻，眼角淌著淚水，費(fèi)力的叫了一聲媽媽，昔日活蹦亂跳的孩子這一刻是那么的虛弱?；氐讲》坷?，兒子一直流淚，想哭卻又忍著，我知道他是不想讓媽媽擔(dān)心，我卻不自禁心疼落淚，這時(shí)兒子還留著淚卻費(fèi)力的舉起手來摸摸我的臉說，媽媽不要哭。我本身因病致殘，如今已經(jīng)骨頭壞死與拐杖作伴。每次做飯時(shí)，才四歲的寶貝兒子自己搬來一張凳子讓我坐，他說“媽媽我怕你累累，你坐著”那一瞬間覺得再苦再累都值得，才四歲就知道媽媽的不易，會(huì)心疼媽媽，因?yàn)槲彝炔缓茫S多家務(wù)都是寶貝和我一起完成，他才四歲啊。

可是僅僅第一次住院就把籌來的錢花完了，在我著急時(shí)，丈夫和公公說，把鄉(xiāng)下房子便宜賣了看看有沒有人要，錢沒了可以掙，但是孩子只有一次生命。我知道雖然鄉(xiāng)下老房子不值錢，但是能有多少個(gè)男人會(huì)這樣為一個(gè)沒有血緣關(guān)系的孩子傾家蕩產(chǎn)。兒子生病的日子里，我每晚都不敢睡太沉，不知道他什么時(shí)候不舒服，不知道什么時(shí)候出狀況，甚至不知道第二天是怎樣的，更不知道這條路能走多遠(yuǎn)。身體上的辛苦都算不上什么，最難熬的還是這場(chǎng)病背后巨大的不確定性。生活里的英雄也不會(huì)展現(xiàn)出壯烈的姿態(tài)，他們的身子是佝僂的，前行是狼狽的，形象是粗陋的。項(xiàng)目預(yù)算：根據(jù)明明的病情，計(jì)劃幫助患兒籌集部分治療費(fèi)用共計(jì)55萬元（擬在新浪微公益平臺(tái)籌集善款45萬元，在其他網(wǎng)絡(luò)募捐平臺(tái)籌集剩余醫(yī)療費(fèi)用缺口10萬元）。所有平臺(tái)總籌款額未超過患兒治療總預(yù)算，一旦達(dá)成目標(biāo)金額，即停止籌款，請(qǐng)社會(huì)監(jiān)督。

1.案例撥款流程說明為了切實(shí)保證所籌善款用于患兒治療，基金會(huì)將據(jù)國(guó)家基金會(huì)管理?xiàng)l例規(guī)定撥付善款。對(duì)公轉(zhuǎn)款到醫(yī)院：自患兒監(jiān)護(hù)人及其所屬的9958執(zhí)行團(tuán)隊(duì)向9958綜合管理部提交轉(zhuǎn)款申請(qǐng)單到財(cái)務(wù)部確認(rèn)起。善款將會(huì)在3-5個(gè)工作日內(nèi)轉(zhuǎn)入患兒所在醫(yī)院，由醫(yī)院財(cái)務(wù)部提取并轉(zhuǎn)至患兒所屬科室的賬號(hào)里。對(duì)私報(bào)銷到患兒監(jiān)護(hù)人一般為收到患兒治療發(fā)票原件后的45個(gè)工作日。善款撥付時(shí)間與轉(zhuǎn)發(fā)次數(shù)無關(guān)，請(qǐng)大家悉知。