他想不通,這種只有十萬(wàn)分之二的患病率,怎么就落到自己頭上了呢?
可,人到中年,連悲傷的權(quán)利都沒(méi)有,因?yàn)橐患胰硕贾竿恪?/p>
為了不讓家人擔(dān)心,蔡磊很快調(diào)整好心態(tài),住院治病。
走進(jìn)病房后,病友們和蔡磊打招呼。
住院前,蔡磊接觸的都是精英人士,現(xiàn)在他結(jié)識(shí)了天南地北的病友,有些病友甚至不識(shí)字。
蔡磊說(shuō):“以前我從未想過(guò)與他們產(chǎn)生交集。他們都是善良的人,本該擁有幸福?!?/p>
看著善良的病友,蔡磊覺(jué)得自己有必要做點(diǎn)什么,不管是為了自己還是為了大家。
出院后,蔡磊找到樊東升,了解有關(guān)漸凍癥的具體病因和目前醫(yī)療發(fā)展情況。
令蔡磊意外的是全國(guó)漸凍癥患者至少有10萬(wàn)人,但中國(guó)漸凍癥研究30年間,樊主任僅研究過(guò)3000多病例。
因?yàn)楹币?jiàn)病例少,再加上各醫(yī)院信息有阻隔,醫(yī)生能研究的數(shù)據(jù)就更少了。
樊主任的感嘆給了蔡磊靈感,他想在不多的時(shí)間里,做點(diǎn)“瘋狂”的事情。
僅用兩年時(shí)間,蔡磊便搭建起了全世界最大的“民間漸凍癥患者數(shù)據(jù)平臺(tái)”。
其中包含1萬(wàn)多病人的信息,可隨時(shí)供醫(yī)生調(diào)取查用。
信息的共享,令藥物研發(fā)時(shí)間降至5年,足足縮短了三倍。
這其中的艱辛不言而喻。
有關(guān)漸凍癥的論文有3萬(wàn)多篇,蔡磊和團(tuán)隊(duì)成員每人每天閱讀100篇。
去年12月,他感染新冠,高燒39度多,仍然堅(jiān)持看了一天論文。
蔡磊,一個(gè)昔日商界的風(fēng)云人物,曾任京東副總裁,而今卻面臨嚴(yán)峻挑戰(zhàn)——漸凍癥,連基本的言語(yǔ)表達(dá)都變得艱難。
2024-04-29 11:31:09你平時(shí)關(guān)注蔡磊嗎