最近,東方甄選直播間迎來了一位特殊的客人。
雖然他讓董宇輝在直播間里數(shù)次哽咽,但在直播結(jié)束后,董宇輝卻情不自禁地緊緊擁抱他,并向他表達(dá)最大的敬意。
這位特殊的嘉賓就是蔡磊。
41歲之前,他是京東財(cái)務(wù)副總裁,大眾意義上的成功人士,有著幸福美滿的家庭和成功的事業(yè)。
41后,他是身患無藥可醫(yī)的漸凍癥患者,只能眼睜睜看著身體變成一灘融化的蠟燭,最后在痛苦中離去。
但常年與生活廝殺的蔡磊,拒絕等死,他打算做點(diǎn)“瘋狂”的事。
這個(gè)決定,對(duì)他之后的人生軌跡產(chǎn)生了深遠(yuǎn)的影響。
2018年以前,蔡磊一直高效且精準(zhǔn)地走在自己規(guī)劃好的人生路線上。
他25歲成為三星中國(guó)總部稅務(wù)經(jīng)理;33歲加入京東,之后一路打拼,做到集團(tuán)副總裁,成功躋身精英階層。
他沉溺在工作中,每天的工作時(shí)間超過12個(gè)小時(shí)。生活工作在北京的他,甚至忙到連故宮和長(zhǎng)城都沒有去過。
工作上的繁忙,讓他成了婚戀市場(chǎng)的“剩者”。
此時(shí),蔡磊也開始急了。
直到在相親宴上遇見段睿,“我去相親,只是為了證明我還在努力。但那是我這輩子做過最正確的決定?!?/p>
當(dāng)初,他跟妻子的相親也是為了走個(gè)過場(chǎng),根本沒抱希望。畢竟對(duì)方比他小11歲,又是非常優(yōu)秀的女孩,怎么會(huì)看上他這個(gè)“大齡剩男”?
沒想到,兩人見面聊了幾句后,他發(fā)現(xiàn)自己和段睿有很多的共同話題,有著聊不完的話題。
那一刻,蔡磊無比慶幸,他終于等到了三觀一致的伴侶。
于是,蔡磊在第二次見面時(shí),就和段睿提了結(jié)婚。
半個(gè)月后,40歲的蔡磊和29歲的段睿閃婚了。
婚后,蔡磊和段睿的相處親密而簡(jiǎn)單,兩人很快有了愛情結(jié)晶。他對(duì)“家”也有了更深的歸屬感和責(zé)任感。
2018年年底,蔡磊的兒子出生了,抱著軟糯糯的小娃,蔡磊頓覺人生圓滿。
他原以為往后的生活,也會(huì)在幸福的軌道上加速前進(jìn)。只是,沒想到,人生竟然也要“提前交卷”了。
2018年,蔡磊的胳膊開始持續(xù)性肉跳。
起初,他以為是過度勞累所致,并不在意。
持續(xù)了一年后,蔡磊的胳膊仍未有好轉(zhuǎn),他輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院檢查,但結(jié)果都不盡如人意。
有醫(yī)生便向他推薦了,國(guó)內(nèi)最頂級(jí)的神經(jīng)性疾病專家樊東升看病。
原本,蔡磊認(rèn)為這只是個(gè)小病,沒想到現(xiàn)實(shí)給了他重重一擊。
最終,他被確診為漸凍癥。
什么是漸凍癥?
很多人可能沒有概念,漸凍癥就是一種肌肉會(huì)在2-5內(nèi)逐漸萎縮的疾病。
他們不僅生活無法自理,甚至連排便都需要人幫忙,最后只能像一灘融化的蠟燭般,漸漸死去。
被確診的那天,醫(yī)生告訴他,他只剩下三五年的壽命了。
他不記得自己是怎么走出病房的,只記得自己等了三趟電梯,都沒擠進(jìn)去,索性走了樓梯。
蔡磊無奈地想,我連電梯都不愿意等,現(xiàn)在卻什么都做不了,只能等死。
他想不通,這種只有十萬分之二的患病率,怎么就落到自己頭上了呢?
可,人到中年,連悲傷的權(quán)利都沒有,因?yàn)橐患胰硕贾竿恪?/p>
為了不讓家人擔(dān)心,蔡磊很快調(diào)整好心態(tài),住院治病。
走進(jìn)病房后,病友們和蔡磊打招呼。
住院前,蔡磊接觸的都是精英人士,現(xiàn)在他結(jié)識(shí)了天南地北的病友,有些病友甚至不識(shí)字。
蔡磊說:“以前我從未想過與他們產(chǎn)生交集。他們都是善良的人,本該擁有幸福?!?/p>
看著善良的病友,蔡磊覺得自己有必要做點(diǎn)什么,不管是為了自己還是為了大家。
出院后,蔡磊找到樊東升,了解有關(guān)漸凍癥的具體病因和目前醫(yī)療發(fā)展情況。
令蔡磊意外的是全國(guó)漸凍癥患者至少有10萬人,但中國(guó)漸凍癥研究30年間,樊主任僅研究過3000多病例。
因?yàn)楹币姴±?,再加上各醫(yī)院信息有阻隔,醫(yī)生能研究的數(shù)據(jù)就更少了。
樊主任的感嘆給了蔡磊靈感,他想在不多的時(shí)間里,做點(diǎn)“瘋狂”的事情。
僅用兩年時(shí)間,蔡磊便搭建起了全世界最大的“民間漸凍癥患者數(shù)據(jù)平臺(tái)”。
其中包含1萬多病人的信息,可隨時(shí)供醫(yī)生調(diào)取查用。
信息的共享,令藥物研發(fā)時(shí)間降至5年,足足縮短了三倍。
這其中的艱辛不言而喻。
有關(guān)漸凍癥的論文有3萬多篇,蔡磊和團(tuán)隊(duì)成員每人每天閱讀100篇。
去年12月,他感染新冠,高燒39度多,仍然堅(jiān)持看了一天論文。
之后,蔡磊又賣掉股票和房產(chǎn),組建團(tuán)隊(duì),研究藥品。
整整80多條科研線,30多條被驗(yàn)證失敗,僅有10條管線進(jìn)入臨床階段。
蔡磊說:“如果努力全部失敗,只要把進(jìn)程提前10年,20年,也是好的?!?/p>
身體機(jī)能逐漸萎縮,讓蔡磊明白,留給他的時(shí)間不多了。
于是,他把一分鐘當(dāng)成五分鐘來使用,穿梭在國(guó)內(nèi)外漸凍癥研究的會(huì)議中、跟進(jìn)藥品開發(fā)、還“兼職”做漸凍癥患者的心理導(dǎo)師。
有個(gè)病友實(shí)在受不了了,便偷偷跑到瑞士想安樂死,但在死前病友打通了蔡磊的電話,他告訴蔡磊,自己不甘心,不想死。
蔡磊:“聽我的,快回來。你的病不是最嚴(yán)重的,還有救?!?/p>
蔡磊用藥品研發(fā)的進(jìn)程穩(wěn)住病友,并勸他回國(guó)。
病友的事在圈內(nèi)傳開,蔡磊成了漸凍人團(tuán)體的領(lǐng)軍人物,他特殊的背景和生病后的作為被各大媒體爭(zhēng)相報(bào)道。
人紅是非多。
有些人覺得他是在作秀,還有病友認(rèn)為他創(chuàng)建漸凍癥患者平臺(tái)是為了販賣病人信息。
為此,他曾被辱罵攻擊過,甚至還被踢出群過。
長(zhǎng)年混跡于商界的蔡磊對(duì)于這些詆毀根本不在乎,在他身邊的人在乎。
高薪聘請(qǐng)的科研人員陸續(xù)提出離職,有的人更直白地表示,漸凍癥目前無法攻克,不想浪費(fèi)時(shí)間。
在內(nèi)憂外患前后夾擊時(shí),蔡磊在干什么?
他在為資金發(fā)愁,因?yàn)樗幤返难邪l(fā)需要錢,平臺(tái)維護(hù)也需要錢。
為了籌齊資金,蔡磊想通過路演進(jìn)行融資。
蔡磊在京東任職時(shí),經(jīng)歷過無數(shù)路演融資,他想當(dāng)然地以為這次也一樣容易。
為了這次路演,他還特意發(fā)起了全球第二次“冰桶挑戰(zhàn)”造勢(shì),并親自嘗試往身上倒冰塊。
但,他可能忘了人走茶涼,也可能忘了公司就是一個(gè)平臺(tái),你所擁有的職位、權(quán)力,都不屬于你,一旦離開就全部煙消云散了。
那,天 蔡磊的路演充滿激情,可回應(yīng)者寥寥。
有的企業(yè)家心疼蔡磊,以個(gè)人名義拿出500萬,給蔡磊養(yǎng)病。
還有人盯上了漸凍癥患者平臺(tái),希望能針對(duì)性售賣產(chǎn)品,畢竟這是唯一可以短期變現(xiàn)的渠道。
這些提議都被蔡磊拒絕了,理由很簡(jiǎn)單——他要保持搭建的初心。
蔡磊記得路演失敗的當(dāng)天,有病友問:“蔡總,什么時(shí)候有藥?”
蔡磊用觸控筆一下下敲擊回復(fù):“年內(nèi)有希望,保持信心。”
有人評(píng)價(jià)蔡磊是現(xiàn)實(shí)版的堂吉訶德。
蔡磊卻說,堂吉訶德追求的是虛無的騎士夢(mèng),夢(mèng)醒后他回歸現(xiàn)實(shí),而自己做的是實(shí)實(shí)在在的事情。
蔡磊更愿意把自己比作孫悟空,被壓500年,也堅(jiān)持斗爭(zhēng)到底。
可以說,如果沒有蔡磊,漸凍癥的研究10年也不會(huì)有太大變化。
如果說漸凍癥的研究走了100步,那其中80步,都是蔡磊走出來的。
蔡磊說:“只要有機(jī)會(huì),就要和時(shí)間賽跑到底?!?/p>
蔡磊的確在用生命奔跑。
他生病后依舊保持每天16小時(shí)的高強(qiáng)度工作,反而比上班還忙。
蔡磊的病情也因此加劇,剛開始只有左胳膊無力,現(xiàn)在雙臂雙手都喪失了功能。
妻子氣他不珍惜身體:“你不要命了嗎?”
蔡磊卻說:“哪怕最后要?dú)馇?,靠呼吸機(jī)維持,也要工作?!?/p>
蔡磊算了一筆賬,假設(shè)還有7年的人生,他只活了5年,但卻用2年的壽命換取了藥物研發(fā)的速度,能救下1萬人也很劃算??!
蔡磊在書中寫到:他的結(jié)局未必圓滿,可未來別人的結(jié)局一定會(huì)圓滿。
從2022年開始,蔡磊專注于做“身后”的工作。
他建立了漸凍癥患者公益基金,發(fā)起漸凍癥患者捐獻(xiàn)遺體,用于科研。
病理研究對(duì)了解和攻克病癥至關(guān)重要,在此之前,國(guó)內(nèi)還沒有一例漸凍癥腦組織和脊髓組織的樣本。
蔡磊倡議病友們一起捐獻(xiàn),但一萬人里只有1000多名患者回應(yīng)。
很長(zhǎng)一段時(shí)間里,蔡磊都在黑暗世界里獨(dú)自廝殺。
2022年7月,蔡磊接到了一通電話:“我丈夫去世了,我該怎么捐獻(xiàn)?”
因?yàn)榫璜I(xiàn)腦組織和脊髓的時(shí)間要求非常高,但去世病友所在的城市不具備接受遺體的條件。
那天晚上,蔡磊幾乎動(dòng)用了所有的關(guān)系,幾經(jīng)協(xié)調(diào)才得以取樣成功。
截止到今年1月,漸凍癥患者遺體捐獻(xiàn)已有9例,其中8例取樣被成功保存。
這些成果激勵(lì)著蔡磊前進(jìn),但他的身體也難以支撐過于繁重的工作。
為保證開支,蔡磊和妻子成為直播帶貨大軍中的一員。
他一邊宣傳漸凍癥,一邊用帶貨的資金投入研發(fā)。
只是,他的直播間收益有限,相對(duì)于科研投入,連杯水車薪都談不上。
但,他依然孤勇前行。
蔡磊除了放心不下科研外,還有家人。
對(duì)于孩子,蔡磊承認(rèn)陪伴孩子的時(shí)間太少。
孩子出生不久,蔡磊就被確診。
剩余的時(shí)間,他幾乎都用來實(shí)現(xiàn)生命的價(jià)值,很少考慮孩子。
他認(rèn)為除了給孩子留下了良好的生活條件,更要傳承給他堅(jiān)持到最后一刻的“蔡磊式精神”。
有爸爸這樣的榜樣,孩子也會(huì)健康成長(zhǎng)。
面對(duì)妻子,蔡磊在采訪中表示,保佑段睿能一直幸福,更希望她能向前看,組建新的家庭。
段睿果斷拒絕:“我的精彩人生有兩種方式,一種是和他在一起,一種是我自己?!?/p>
直播結(jié)束時(shí),董宇輝擁抱蔡磊的畫面令人動(dòng)容,但是蔡磊無法回應(yīng)。
蔡磊和董宇輝約定,等他康復(fù)以后,再擁抱回來。
董宇輝堅(jiān)定點(diǎn)頭:“會(huì)有那一天的?!?/p>
有人說,蔡磊的精神值得學(xué)習(xí),但這根本不可能。
對(duì)于這樣的看法,蔡磊的夫人段睿早已給出回應(yīng)。
她說:“就好像有1000塊拼圖,我們雖然沒有拼完,但至少為后人翻了30塊。所以,失敗也是有意義的。在做事就有意義?!?/p>
仔細(xì)想來,人類文明發(fā)展至今,所有的創(chuàng)造都是從“不可能”,變成了“可能”。
而這個(gè)變化的過程,就需要如蔡磊一樣的勇士。
他們?cè)诟惺艿缴畹恼嫦嗪?,依舊熱愛生活,并愿意為之奮斗。
當(dāng)上帝關(guān)上了你的一扇窗時(shí),愿你也能像蔡磊一樣,做個(gè)破門而出的人。
當(dāng)生活吹滅了你的一盞燈時(shí),愿你也能像蔡磊一樣,重燃熱火,溫暖自己,更照亮他人。
人生的意義,就是讓我們可以選擇去過有意義的人生。
共勉!
蔡磊,一個(gè)昔日商界的風(fēng)云人物,曾任京東副總裁,而今卻面臨嚴(yán)峻挑戰(zhàn)——漸凍癥,連基本的言語表達(dá)都變得艱難。
2024-04-29 11:31:09你平時(shí)關(guān)注蔡磊嗎2019年,41歲的蔡磊被診斷為漸凍癥患者。如今,疾病加劇,言語需竭盡全力,夜間依賴呼吸機(jī)輔助睡眠,甚至洗澡時(shí)不得不借助繩索將自己固定于墻壁。然而,面對(duì)困境,蔡磊并未屈服
2024-04-23 11:32:31蔡磊說在我倒下之前干掉漸凍癥