2月29日,#國際罕見病日#。江蘇揚州,54歲的王桂鳳在一年前確診漸凍癥,為了給她籌集治療錢,丈夫和兒子常年在外打工,但只要有時間就會回家陪她。護理王桂鳳的重擔就落在了她75歲的婆婆身上,為了保證營養(yǎng),每頓飯都需要大量的蛋白質(zhì)和蔬菜??粗胰硕荚谟酶髯缘姆绞街С肿约海豕瘌P的心態(tài)也發(fā)生了轉(zhuǎn)變,更讓她重拾活下去的信心,是她了解了同樣患漸凍癥的蔡磊的事跡:“我要向蔡磊學習,讓自己強大起來,要看到我的孫子出生,要陪他長大?!?我國每年新增超20萬罕見病患者#,關愛罕見病患者,別讓他們孤單!
6月21日是“夏至”,也是“世界漸凍人日”,這一天,北半球光照時間最長,人們希望溫暖炙熱的陽光,能夠融化“漸凍癥”患者逐漸僵硬的身體和心靈。
2024-06-21 14:51:12漸凍癥治愈率為0婆婆挑扁擔來上海照顧孕晚期兒媳婆婆挑扁擔來上海照顧孕晚期兒媳婆婆挑扁擔來上海照顧孕晚期兒媳
2023-12-26 09:57:27婆婆挑扁擔來上海照顧孕晚期兒媳漸凍癥患者蔡磊,身患重病卻意志堅韌,他的聲音雖因病而顯得吃力、沙啞,卻在一場特別的簽約儀式上引起了全場的靜默,仿佛時間在那刻凝滯
2024-05-31 08:14:47漸凍癥或?qū)⒈还タ?/span>6月21日,四川成都。楊浩的母親2023年確診“漸凍癥”,他表示,“嬰兒是正常生長,而母親是朝嬰兒的反向生長”。
2024-06-21 17:05:27漸凍人平均生存期只有3至5年