蔡磊，這位與漸凍癥斗爭已五年的勇士，盡管身體狀況日益嚴(yán)峻，但他仍懷揣擊敗病魔的決心，希望在生命最后一刻戰(zhàn)勝“漸凍癥”。在這場無聲的戰(zhàn)役中，他并非孤軍奮戰(zhàn)，妻子段睿始終是他堅定的后盾，默默地給予全力支持。

段睿，一位看似平凡卻內(nèi)心堅韌的女性，以樸素的裝束和明媚的笑容面對生活。她坦誠自己情緒起伏較大，常有“崩潰”時刻，但這并未阻止她在丈夫患病后，毅然決然地擱置一切，與蔡磊并肩成為抗?fàn)帯皾u凍癥”的戰(zhàn)友。她的微博認(rèn)證為“蔡磊破冰驛站創(chuàng)始人”，這一身份不僅是她支援蔡磊的直接途徑，亦是她參與這場戰(zhàn)斗的鮮明印記。

01

我不是一個野心家

甚至經(jīng)?！氨罎ⅰ?/strong>

簡單的妝容，一襲深色連衣裙，腳上一雙休閑布鞋，段睿出現(xiàn)在記者面前時穿著樸素低調(diào)，笑容明媚。

“我是個特別心里藏不住事兒的人，經(jīng)常崩潰，也從不掩飾?！彼阽R頭前笑著調(diào)侃自己的“情緒化”。正是這樣一位常?！氨罎ⅰ薄皟?nèi)心很佛”的妻子，在丈夫患上漸凍癥后，毅然放棄一切，成為了與他并肩作戰(zhàn)的隊友。

段睿接受中新健康采訪張尼攝

“蔡磊破冰驛站創(chuàng)始人”，這是段睿微博賬號認(rèn)證中的簡潔描述，也是她幫助蔡磊迎戰(zhàn)漸凍癥最直接的方式。

與其尋求企業(yè)融資不如自己掙錢。2022年，在幾經(jīng)融資受挫后，蔡磊夫婦決定以直播帶貨的方式試一試。從來沒有涉足過直播行業(yè)的段睿為了丈夫全身心地投入了這份工作。

“做直播每個階段都有不同的困難，一開始找主播很難，后來自己播，摸索方式也很難。一個事情你沒做成的時候不知道自己想的對不對，所以你身邊的人，包括你的同事、員工也都會動搖?！?/p>

沒有任何能夠展示的才藝，不懂技巧，如何才能在直播間連續(xù)說上幾個小時？這個難題讓段睿一度十分頭痛。

相比于蔡磊的情緒穩(wěn)定，段睿說自己是個“很容易崩”的人，她甚至?xí)诠ぷ魅豪镏苯影l(fā)“我今天emo了”，不過她“崩”的時間很短暫，很快她就會調(diào)整好自己，因為后面還有大量的工作等著她在做。

“現(xiàn)在差不多每天都要工作15個小時左右?！倍晤Ｕf，自己一周要直播5天，不上播的時間她則是每天拉著團(tuán)隊里的小伙伴選品、收數(shù)據(jù)、排品，忙到飛起，這對于身體和精神的挑戰(zhàn)都是巨大的，“真的很累”。

一年多的時間，一個小團(tuán)隊推動直播間的快速成長。如今，伴隨關(guān)注度的提升，蔡磊破冰驛站已經(jīng)擁有超過400萬粉絲，直播同時在線觀看量也超過萬人。更重要的是，直播間帶來的收益正成為漸凍癥藥物和治療手段研發(fā)的重要資金來源，并且也成為連接各種重要資源的平臺。

段睿的努力成果是有目共睹的，媒體也喜歡把她稱為蔡磊身后的堅強(qiáng)后盾。但面對記者時她卻笑著說自己其實內(nèi)心深處蠻“躺平”的，只不過遇到問題后她依然會選擇努力解決。

“我也不是一個野心家，但是和他（蔡磊）在一起以后，我改變比較多的思想方式是，這個事情只要你認(rèn)為應(yīng)該做，你不要去想成敗，這讓很多選擇和以前變得不一樣?！?/p>

至于未來是否會親自接棒丈夫的事業(yè)，段睿說，“現(xiàn)在看有點遠(yuǎn)，我可能會試一試，但是我對我的能力是很清楚的，他（蔡磊）所統(tǒng)籌的工作不是努力就能夠達(dá)到的，需要你有很強(qiáng)的談判能力，因為每一方都牽扯巨大利益，我還不具備這樣的能力?！?/p>

談及直播間未來的發(fā)展，她則表示，“如果未來還有人在做攻克漸凍癥的事情，那我會繼續(xù)做下去，讓它作為（資金）來源，如果不是的話，我可能也想休息休息?！?/p>

02

“從來不把我的孩子當(dāng)小孩看”

爭分奪秒與“死神”賽跑，段睿和蔡磊的生活被工作填滿，這讓她很難抽出大把時間陪年幼的兒子，但對于成長的陪伴，她有自己的理解。

“我的整個成長過程中我媽媽也是事業(yè)型的人，但是我從來沒有覺得她欠缺了陪我的時間。她會告訴我，并不是回家就看電視是唯一的生活方式，工作加班并不是一件辛苦的事。是因為你有你的夢想，你現(xiàn)在剛好有腦力、有體力，有機(jī)會呈現(xiàn)，你應(yīng)該感恩這個機(jī)會?！?/p>

段睿說，自己正是看到了父母那代人的拼搏，看到了他們每天都精神抖擻，展現(xiàn)出同齡人中少見的活力，作為女兒耳濡目染也學(xué)習(xí)了這種教育方式，那就是對子女的陪伴很重要，但是它的形式不重要，重點是要跟子女有更多溝通，并且溝通的深度很重要。

這幾年，蔡磊夫婦創(chuàng)業(yè)期間在經(jīng)濟(jì)上一直很節(jié)省。至今他們倆都沒有獨立的辦公空間，段睿的辦公空間在同事中甚至是最小的。

有時需要安靜地看一些數(shù)據(jù)分析時，段睿會帶回家做，這時兒子就會在她身邊跑來跑去，會時不時問媽媽是在做什么，段睿則會用成年人的方式對他耐心講解。

“我不知道他聽懂沒聽懂，反正我會給他講，然后他會以他的方式理解。我從來不把我的孩子當(dāng)小孩看。我們之間是不分高低的，只是他有他理解問題的方式，他也是一個豐富的小世界。我不知道在他的世界里會形成怎樣的映射，但是我知道他還是覺得很開心的。”

03

從認(rèn)識蔡磊起

他就是這樣的人

企業(yè)高管、社會精英、漸凍癥抗?fàn)幷?、斗士……蔡磊的?jīng)歷讓他被外界貼上了很多標(biāo)簽，但是在段睿眼里，自己的丈夫并沒有因為一場疾病有什么改變，他始終是原來的模樣。

資料圖：蔡磊

一直以來，段睿和蔡磊兩個人都是生活占比不大的人，更多時間是沉浸在工作中。兩人至今都過著極樸素的生活，到現(xiàn)在，段睿所有的衣服都是強(qiáng)制自己扔一件，才會買一件新的，蔡磊在物質(zhì)生活上更是沒什么要求。兩個人雖然把賺錢作為很重要的事情，但生活水平卻幾十年如一日。

“家里的事原來他都不懂，現(xiàn)在他也都不懂?！?/p>

盡管如此，但丈夫在段睿眼中仍有著數(shù)不清的閃光點，“他是一個很有信念的人，是一個很穩(wěn)定的人。他所有的滿意、他的驕傲，并不是只有在優(yōu)秀的時候、在春風(fēng)得意的時候，他哪怕遭遇很多打擊，也不會改變一開始的想法，做事情非常順利，他也不會改變他的想法?！?/p>

段睿說，這恰恰是自己性格中欠缺的一部分，很少有人能夠真的做到“不以物喜，不以己悲”，蔡磊治好了自己的“內(nèi)耗”。

而對于外界為蔡磊賦予的標(biāo)簽，她則認(rèn)為，從蔡磊做的工作上來看，他可能是一個斗士，但是從他完成工作的方式來看，他一直都是樂在其中。

“人們習(xí)慣給很多人貼標(biāo)簽，如果他做成了一件事情，會認(rèn)為他是一個成功的、睿智的、嚴(yán)肅的、努力的人，但其實他可能就是很純粹，就是覺得所做的每件事情都很有趣，值得深挖，就像游戲一樣。”