蔡磊,京東集團(tuán)前副總裁及漸愈互助之家平臺(tái)的創(chuàng)始人,在六月七日于醫(yī)院病房中分享了他最近一次與死神擦肩而過的經(jīng)歷。他在ICU期間面臨了多次嚴(yán)重窒息和堵痰危機(jī),甚至有較大的心梗風(fēng)險(xiǎn),情況危急到考慮過氣管切開以維持呼吸,那段時(shí)間他的思緒完全被死亡籠罩。
盡管身體狀況日益惡化,蔡磊的決心卻未曾動(dòng)搖,他堅(jiān)持“生命不息,戰(zhàn)斗不止”。當(dāng)天,他與華大集團(tuán)CEO尹燁共同宣布了一項(xiàng)重要合作——“蔡磊-華大漸凍癥(ALS)多組學(xué)研究聯(lián)合實(shí)驗(yàn)室”正式啟航,旨在加速漸凍癥這一神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病的科研進(jìn)程。
這次合作還帶來了一項(xiàng)關(guān)于漸凍癥的新發(fā)現(xiàn):該病癥可能與肌肉的變化有關(guān)聯(lián),打破了以往僅將其視為神經(jīng)系統(tǒng)問題的傳統(tǒng)認(rèn)知。
尹燁在受訪時(shí)透露,科研團(tuán)隊(duì)已經(jīng)開發(fā)出了一種檢測漸凍癥致病基因變化的新工具,這使得識(shí)別病因的精度從“城市級(jí)別”提升到了“胡同級(jí)別”。這項(xiàng)突破性技術(shù)背后,是華大集團(tuán)多年研究與巨額資金的投入。
華大生命科學(xué)研究院的劉龍奇博士強(qiáng)調(diào),鑒于漸凍癥病因未明且患者間存在高度異質(zhì)性,利用最前沿的技術(shù)探索共通的病理機(jī)制變得尤為重要。其中,時(shí)空組學(xué)作為一種創(chuàng)新技術(shù),幫助華大團(tuán)隊(duì)在漸凍癥患者的肌肉微環(huán)境中發(fā)現(xiàn)了特異性的肌纖維變化和新型炎癥因子,為該病的診斷、病情評(píng)估及治療靶點(diǎn)研究開辟了新途徑。
然而,北京大學(xué)第三醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任樊東升指出,漸凍癥研究目前面臨兩大挑戰(zhàn):一是患者醫(yī)療數(shù)據(jù)難以整合,樣本量不足;二是關(guān)鍵病變部位位于大腦和脊髓,難以在患者生前進(jìn)行活體檢查。這些問題嚴(yán)重制約了漸凍癥的研究進(jìn)展。
自2019年蔡磊被診斷為漸凍癥后,他并未選擇安逸,而是以每天近16小時(shí)的高強(qiáng)度工作投身于攻克漸凍癥的斗爭中,特別是推動(dòng)建立漸凍癥患者大數(shù)據(jù)平臺(tái)和促進(jìn)相關(guān)組織捐獻(xiàn)。漸愈互助之家平臺(tái)的創(chuàng)立為此提供了有力支持,大大促進(jìn)了中國漸凍癥患者數(shù)據(jù)的整合與共享。
面對(duì)外界的質(zhì)疑,蔡磊和尹燁均表示,攻克漸凍癥的最大障礙之一是社會(huì)對(duì)這類罕見病的忽視與誤解。尹燁強(qiáng)調(diào),盡管漸凍癥屬于罕見病范疇,但每一個(gè)患者的生命都值得尊重與拯救。當(dāng)前,對(duì)漸凍癥的理解仍處于初級(jí)階段,不過隨著科研的飛速發(fā)展,突破性進(jìn)展或許近在咫尺。
蔡磊的科研團(tuán)隊(duì)自2019年底起,已在漸凍癥研究上取得了顯著成就,包括建立全球最大的漸凍癥患者數(shù)據(jù)平臺(tái)、完成基因組學(xué)分析以及設(shè)立慈善信托等。蔡磊堅(jiān)信,雖然成功之路布滿失敗,但攻克漸凍癥的希望已漸漸顯現(xiàn),需要的只是持之以恒的努力。
京東原副總裁、漸凍癥抗?fàn)幷卟汤诮裉彀l(fā)文宣布,與夫人再捐出1億元,用于支持漸凍癥的基礎(chǔ)研究、藥物研發(fā)、臨床醫(yī)療等科研項(xiàng)目。
2024-01-27 10:25:56蔡磊夫婦捐1億元用于攻克漸凍癥6月21日?qǐng)?bào)道,北京。京東集團(tuán)原副總裁、與漸凍癥抗?fàn)?年的蔡磊近期因感冒進(jìn)ICU,出院后蔡磊依然忙著攻克漸凍癥難題。
2024-06-21 17:06:07蔡磊科研團(tuán)隊(duì)負(fù)責(zé)人妻子也是漸凍癥患者蔡磊,一個(gè)昔日商界的風(fēng)云人物,曾任京東副總裁,而今卻面臨嚴(yán)峻挑戰(zhàn)——漸凍癥,連基本的言語表達(dá)都變得艱難。
2024-04-29 11:31:09你平時(shí)關(guān)注蔡磊嗎