為什么會患上漸凍癥 揭秘罕見病之首的謎團
漸凍癥，這一被世界衛(wèi)生組織列為五大絕癥之首的疾病，讓患者在清醒狀態(tài)下感知身體逐漸失去控制，中醫(yī)與西醫(yī)對此均感束手無策，只能盡力而為，聽憑命運安排。據(jù)統(tǒng)計，中國每年新增約2.3萬漸凍癥病例，患者總數(shù)估計在6萬至10萬之間，占全球病例的10%到20%。
在廈門，三家主要醫(yī)院每年共確診超過50名漸凍癥患者，他們大多在40至60歲間發(fā)病，男性略多于女性。廈門大學附屬中山醫(yī)院神經(jīng)內科主任陳星宇解釋道，漸凍癥由運動神經(jīng)元損壞引起，導致運動和行為障礙，嚴重時需依賴呼吸機維持生命，患者時刻面臨肺部感染的風險，生活充滿挑戰(zhàn)。
診斷漸凍癥是一個復雜且謹慎的過程，醫(yī)生需借助肌電圖等手段，并綜合臨床經(jīng)驗，避免誤診帶來的心理負擔。廈門弘愛醫(yī)院神經(jīng)內科主任鄭維紅強調，若出現(xiàn)相關癥狀，應至專業(yè)醫(yī)院檢查，以免與其他疾病混淆。同時，鄭教授指出，公眾對漸凍癥的關注雖有所提升，但不應過度自我對號入座，引發(fā)不必要的焦慮。
治療方面，漸凍癥患者的生存期存在個體差異，護理質量同樣關鍵。廈門市中醫(yī)院康復科主任醫(yī)師金海鵬從中醫(yī)角度解析，認為漸凍癥與肝腎不足相關，治療需辨證施治，結合中藥、針灸、推拿等多種療法，同時注重適度康復訓練，以防并發(fā)癥。
值得一提的是，科技進步為漸凍癥家庭帶來希望，如福建省首例通過三代試管嬰兒技術成功阻斷漸凍癥基因的案例，為有遺傳風險的家庭提供了新的解決方案。
此外，霍金、張定宇、蔡磊等知名漸凍癥患者的故事，展現(xiàn)了面對病魔的堅韌與不屈，激勵著人們持續(xù)關注并支持漸凍癥研究與患者關懷。社會各界正共同努力，為漸凍癥患者帶去更多的關愛與希望。
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