患罕見病幼童救治近兩年后再次病危
在四川樂山的一個普通家庭里,一場突如其來的疾病打破了往日的寧靜。2歲的小橙溪本該在父母懷抱中無憂無慮成長,卻因患上了一種罕見的基因病——尼曼匹克病,讓全家陷入了無盡的痛苦與掙扎。
小橙溪的病情始于6個月大時,頻繁生病和異常的大肚子讓家人心急如焚。經(jīng)過多家醫(yī)院輾轉(zhuǎn)檢查,最終在華西醫(yī)院確診了這一罕見病癥。醫(yī)生告知,如果不進(jìn)行移植手術(shù),孩子將面臨日益嚴(yán)重的病情,甚至可能在5歲前因并發(fā)癥離世。
面對這突如其來的打擊,劉先生沒有選擇放棄。他毅然決然地賣掉了房子和車子,辭去了工作,帶著小橙溪踏上了北上求醫(yī)的艱難旅程。在北京,他們租住在一個簡陋的小房子里,盡管條件艱苦,但這里承載了他們對孩子無盡的希望和愛。
回憶起那段日子,劉先生的聲音里充滿了無奈與堅韌:“我們真的不知道該如何形容這一路的艱苦。有時候也想過放棄,但看著孩子一天比一天虛弱,作為父母,我們怎能忍心?哪怕只有一點(diǎn)點(diǎn)希望,我們也不能放棄?!?/p>
去年10月,小橙溪終于迎來了生命中的一絲曙光。在好心人的捐獻(xiàn)下,他成功接受了切脾和造血干細(xì)胞移植手術(shù)。術(shù)后的康復(fù)過程漫長而艱辛,但每當(dāng)看到孩子臉上露出的一絲笑容,劉先生夫婦都覺得這一切都是值得的。
然而,命運(yùn)似乎并不打算輕易放過這個小家庭。就在大家以為小橙溪終于可以戰(zhàn)勝病魔的時候,新的考驗(yàn)又悄然而至。一周前,小橙溪在回北京檢查并做取港手術(shù)時,不慎感染了病毒。這對于一個已經(jīng)歷過無數(shù)次生死考驗(yàn)的孩子來說,無疑是雪上加霜。
“平常的孩子可能吃個藥熬幾天就好了,可他不一樣啊?!眲⑾壬脑捳Z中充滿了無助與絕望。陪孩子看病的日子里,一家人幾乎沒有收入,前期的手術(shù)和治療已經(jīng)花費(fèi)了100多萬元,都是靠積蓄和向親戚朋友借錢來維持的?,F(xiàn)在小橙溪又感染了病毒,可能需要更多的醫(yī)藥費(fèi),這讓他陷入了前所未有的困境。
“沒有別的辦法,現(xiàn)在就是輸液,看高的指標(biāo)能不能降下來,沒有特效藥,只有等他自己熬。”
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