10月底26歲漸凍癥女生逐漸學會面對死亡登上熱搜。當事人陳靜雯是湖南懷化人,因長期臥床,肌肉萎縮,一米六的個子,體重只有70多斤。陳靜雯稱去年12月,一場甲流過后,她的胳膊抬起來很吃力。三個月過去,上半身幾乎不能動,生活無法自理。
今年6月被確診了為“漸凍癥”,病程的發(fā)展改變了她的面貌:嘴巴歪斜、眼睛一大一小、臉頰上的肉凹陷下去。小學時,爸爸欠了債,帶上媽媽外出打工,陳靜雯成了留守兒童。13歲外出打工,陳靜雯輾轉永康、廣州、東莞、義烏多地,做過流水線女工、文員、淘寶客服。2021年,她來到杭州做銷售,本以為生活慢慢好起來了,沒想到自己會患上“漸凍癥”。如今靜雯用視頻記錄自己的生活,做直播。病情影響了她的吞咽功能,即使肚子餓了,她也沒有力氣吃飯。朋友剝好一個橘子,她咀嚼了半分鐘才緩緩吞下,吃了兩瓣就吃不動了,感覺累了。直播持續(xù)了一個多月,陳靜雯湊夠了做基因檢測的錢,她跟朋友們約好,等身體好轉,他們會推著輪椅,帶她去旅行。
??10月30日湖南懷化26歲小陳記錄自己和漸凍癥抗爭的過程,生病前后判若兩人。
2024-10-31 10:50:5626歲漸凍癥女生逐漸學會面對死亡6月21日是“夏至”,也是“世界漸凍人日”,這一天,北半球光照時間最長,人們希望溫暖炙熱的陽光,能夠融化“漸凍癥”患者逐漸僵硬的身體和心靈。
2024-06-21 14:51:12漸凍癥治愈率為0漸凍癥,全稱肌萎縮性側索硬化癥(簡稱ALS),是一種神經(jīng)退行性疾病。2018年,國家衛(wèi)生健康委員會等5部門聯(lián)合制定了《第一批罕見病目錄》,漸凍癥被收錄其中。
2024-07-26 16:27:19專家:漸凍癥難以治愈可以治療漸凍癥患者蔡磊,身患重病卻意志堅韌,他的聲音雖因病而顯得吃力、沙啞,卻在一場特別的簽約儀式上引起了全場的靜默,仿佛時間在那刻凝滯
2024-05-31 08:14:47漸凍癥或?qū)⒈还タ?/span>