救命藥進(jìn)醫(yī)保為罕見病群體點(diǎn)亮希望降價減輕負(fù)擔(dān)

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2024-11-30 13:33:00 齊魯壹點(diǎn)

罕見病“救命藥”氯巴占迎來新進(jìn)展，國產(chǎn)氯巴占被納入2024年新版醫(yī)保目錄。11月28日，患者群群主“松松爸爸”表示，終于盼到這一天。

查詢發(fā)現(xiàn)，進(jìn)入新版醫(yī)保目錄的人福醫(yī)藥氯巴占片價格為2.11元（10mg/片）和3.59元（20mg/片）。此前掛網(wǎng)信息顯示，氯巴占片定價為84元/盒（10mg/片，28片/盒），計(jì)算后10mg/片規(guī)格降價幅度達(dá)29.67%。

“松松爸爸”說，價格從3元一片降到2.11元一片，對患者來說是個好消息，能夠減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。國產(chǎn)氯巴占已進(jìn)入多家醫(yī)院，據(jù)了解已有200多家醫(yī)院可以買到這種藥物，方便了患者的購買。

氯巴占是一種用于治療罕見難治性癲癇的藥物，在輔助治療中具有重要地位。由于氯巴占在我國屬于第二類精神藥品，具有一定成癮性，之前沒有在國內(nèi)審批上市，患者只能從國外代購。

2020年，患者家屬“鐵馬冰河”因從海外代購氯巴占，被河南中牟縣人民檢察院以走私、運(yùn)輸、販賣毒品罪提起公訴，此事引發(fā)廣泛關(guān)注。

2021年11月29日，1042個罕見病癲癇患兒家庭發(fā)出一封求助信——《如何讓我們的孩子活下去？》。隨后，國家衛(wèi)健委和國家藥監(jiān)局發(fā)布相關(guān)工作方案并公開征求意見。

2022年6月29日，國家藥監(jiān)局發(fā)布通知，明確由北京協(xié)和醫(yī)院牽頭，聯(lián)合全國各省市自治區(qū)共50家醫(yī)院共同申請氯巴占原研藥臨時進(jìn)口。同年9月22日，進(jìn)口氯巴占在北京協(xié)和醫(yī)院開出全國第一張?zhí)幏健?/p>

與此同時，國產(chǎn)氯巴占的研發(fā)也取得進(jìn)展。宜昌人福藥業(yè)于2018年開始研發(fā)氯巴占，并在2022年10月獲批上市，成為國內(nèi)第一款氯巴占仿制藥。

為進(jìn)一步減輕患者負(fù)擔(dān)，國產(chǎn)氯巴占被納入2024年醫(yī)保目錄談判。這場關(guān)于“救命藥”的價格談判僅用一個回合就達(dá)成意向。目前，全國難治性癲癇患者約有6萬人，確診患兒約2萬名。

(責(zé)任編輯：張小花 TT1000)

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