8月1日，蔡磊團(tuán)隊(duì)與美國國家科學(xué)院院士唐·克利夫蘭討論了攻克漸凍癥的科研進(jìn)展，并聘請他擔(dān)任團(tuán)隊(duì)科研顧問。年末，蔡磊依然在努力，將生命的每分每秒投入到漸凍癥的研究中。他說：“身體越來越差，但希望越來越大?！?/p>

過去200年里，全世界有超過1000萬人與漸凍癥交手，人類勝率為零。蔡磊與漸凍癥斗爭了四年多，深刻感受到了疾病的威力。這一年，他因病危住進(jìn)了ICU六天六夜，無法參與破冰驛站的直播，甚至出門都變得困難?，F(xiàn)在，即便院士來訪，蔡磊也只能穿著睡衣外加一件衣服以示隆重。他說話更加吃力，使用眼控儀辦公，只能喝糊狀食物，用注射器喝水來減少嗆咳。他的身體變得脆弱，摔跤、感冒，甚至一口痰都可能危及生命。

今年4月，我開始采訪漸凍癥抗?fàn)幷卟汤诤退摹捌票眻F(tuán)隊(duì)。文章刊發(fā)前兩天，蔡磊感染了一種對普通人影響不大的鼻病毒，住進(jìn)了ICU，病情兇險(xiǎn)。從2023年開始，每隔一段時(shí)間，有關(guān)他身體機(jī)能下滑的消息總能登上社交平臺熱搜。在我采訪期間，前一天他還在線上出席了一場實(shí)驗(yàn)室揭牌活動(dòng)，第二天病情加重的消息就被多家媒體推送。為了讓病友和合作伙伴們安心，蔡磊只要身體好轉(zhuǎn)，就會出現(xiàn)在直播間里。

“沒關(guān)系”“斗志不減”是蔡磊的口頭禪。今年5月這次進(jìn)ICU，情況似乎比以往更讓人揪心。漸凍癥發(fā)病原因不明，無藥可解，絕大多數(shù)患者在2-5年內(nèi)死亡。蔡磊團(tuán)隊(duì)沒有公開他住院的消息。他的妻子段睿每天出現(xiàn)在直播間里，為科研團(tuán)隊(duì)提供支持。今年住院后，蔡磊的世界局限在醫(yī)院、家里和電腦前，但他依然堅(jiān)持參與重要科研會議及合作。

那段時(shí)間，蔡磊破冰驛站直播間第一次嘗試專場活動(dòng)，也是第一次離開蔡磊的支持獨(dú)立運(yùn)轉(zhuǎn)。段睿去ICU探望時(shí)，先說了一些其他的事情，然后打開手機(jī)給他看直播間后臺的數(shù)據(jù)。她回憶道，那是多年來夫妻第一次看到彼此流淚。有人在直播間留言認(rèn)為段睿應(yīng)該放下工作陪在蔡磊身邊，但現(xiàn)在許多網(wǎng)友回復(fù)：“蔡總的科研需要錢”“對他最好的陪伴就是和他一起戰(zhàn)斗”。

中國科學(xué)院微生物所研究員孟頌東與蔡磊溝通時(shí)說：“你的健康是很多人的希望。” 有患者跑到他的辦公室問，蔡磊最近是不是身體不太好，最近見不到他上直播了。蔡磊和團(tuán)隊(duì)搭建起了全球最大的漸凍癥患者科研數(shù)據(jù)平臺，鏈接到的患者大部分都是他不曾謀面的戰(zhàn)友。助理陳瀅芳會陪著蔡磊給幾位病友打電話，視頻和電話對面的病友們聽到蔡磊發(fā)音模糊的“加油”“保重”后，淚如雨下。

11月底，又一位與漸凍癥抗?fàn)幩哪甑牟∮讶ナ懒?，?jīng)歷了無數(shù)次痛苦折磨和ICU搶救。蔡磊在朋友圈寫道：“他堅(jiān)持到今天是一名英雄?！薄断嘈拧窌杏涗浟怂墓适?，有彼此的鼓勵(lì)和支持。因?yàn)檫@位病友的努力，中國加速了基因類型漸凍癥藥物的研發(fā)。盡管他自己沒來得及用上，但這款藥物已經(jīng)從兩年前開始拯救病友們的生命。

蔡磊說，自己也怕死，敬畏死亡是人之常情，所謂勇敢不是不怕死，而是向死而生。從ICU轉(zhuǎn)入普通病房后，蔡磊讓團(tuán)隊(duì)把電腦和辦公桌椅搬進(jìn)了他的病房，依然竭盡全力地工作?！拔蚁Ｍ恳粋€(gè)人都要加倍努力，社會才能更好地進(jìn)步，都不要躺平，要去奮斗，我不相信安慰，我相信科學(xué)，相信奮斗能夠改變這個(gè)世界?！苯衲?月，蔡磊在接受采訪時(shí)說。

過去一年，蔡磊捐贈(zèng)實(shí)驗(yàn)室，與國內(nèi)外高校、科研院所、藥企等簽下許多重要的戰(zhàn)略合作，每次都由他的助理、愛人或科研團(tuán)隊(duì)的其他人代他出席、簽約。藥物管線建了200多條，大部分都失敗了，但在2023年，蔡磊就參與和推動(dòng)了15條漸凍癥藥物管線走到臨床階段，這相當(dāng)于從1949年到2019年的70年內(nèi)漸凍癥藥物管線之和。他們與中美瑞康合作開發(fā)的RAG-17在中國和美國均正式獲批臨床，參與推進(jìn)的藥物RAG-21獲得美國食品藥品監(jiān)督管理局授予的孤兒藥資格認(rèn)定，用于治療漸凍癥。

盡管看到了希望，資金問題仍然困擾著他們。10月底，原本預(yù)計(jì)即將開啟的RAG-17一期臨床因?yàn)橘Y金缺口無法推進(jìn)。罕見病的生命救治，每個(gè)環(huán)節(jié)都充滿挑戰(zhàn)。即使推到了有顯著效果的藥物出現(xiàn)的這一步，商業(yè)資本不買單，該怎么辦？助理陳瀅芳感慨。

國家也在出臺政策支持罕見疾病藥物研發(fā)。9月13日，國家藥監(jiān)局藥審中心發(fā)布《以患者為中心的罕見疾病藥物研發(fā)試點(diǎn)工作計(jì)劃（“關(guān)愛計(jì)劃”）》，旨在堅(jiān)持“以患者為中心”的藥物研發(fā)理念，鼓勵(lì)藥物研發(fā)單位傾聽患者聲音，關(guān)注患者的體驗(yàn)與感受，加速罕見疾病的藥物研發(fā)及審評速度。

從破冰開始，他們的合作方就是全世界的科學(xué)家。今年8月，美國國家科學(xué)院院士唐·克利夫蘭訪問中國，特地安排了在北京的行程，與蔡磊及其團(tuán)隊(duì)討論。臨別前，在北京一家餐館，他在紙巾上寫下：漸凍癥是一個(gè)全球性問題，但我們一定努力做科研攻克它。這是一個(gè)可怕的疾病，但我們正在為攻克它而努力。

網(wǎng)絡(luò)上指責(zé)蔡磊裝病、詐騙的聲音不斷。過去，蔡磊不會搭理他們，因?yàn)樗幌肜速M(fèi)時(shí)間和精力。有人去法院告他們，他們不得不拿出一部分精力應(yīng)對訴訟，對方敗訴。他把自己的診斷證明、住院期間的病例和檢查發(fā)到網(wǎng)上。蔡磊團(tuán)隊(duì)表示，對于無端的侮辱、誹謗、造謠，他們將采取法律手段維護(hù)自身合法權(quán)益。

這一年，段睿幾乎把所有精力和時(shí)間傾注在破冰驛站直播間，讓科研團(tuán)隊(duì)不用為錢發(fā)愁。她和直播團(tuán)隊(duì)也拿了很多獎(jiǎng)。在平臺的一場公益活動(dòng)中，她第一次有機(jī)會介紹科研團(tuán)隊(duì)的成果。海報(bào)上是她的照片和標(biāo)題——“破冰科研運(yùn)營團(tuán)隊(duì) 我最大的驕傲”。在一場直播中，段睿給大家推薦中國郵政發(fā)行的《長安三萬詩》。讀到李白的《早發(fā)白帝城》，她介紹，以前只覺得朗朗上口，現(xiàn)在才了解，那是李白度過了人生非常失意的階段，罪名終于摘除了，在暮年之時(shí)可以回家了。

“希望有一天，當(dāng)所有壓力全都釋懷了，如所有人所愿，我們成功了，我是不是走在街道上，坐著火車坐著飛機(jī)去全世界玩的時(shí)候，會有這種‘輕舟已過萬重山’的感覺?！倍晤Ｕf。