漸凍癥抗?fàn)幷卟汤谧钚鹿_發(fā)聲向死而生的戰(zhàn)斗

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2024-12-27 14:25:44 我介倒霉孩子

漸凍癥抗?fàn)幷卟汤谧钚鹿_發(fā)聲！漸凍癥，一個冰冷到讓人絕望的詞，因為蔡磊這個名字被賦予了熾熱的生命力。他是一個被時間按下暫停鍵的人，每一次呼吸都在與死神抗?fàn)?，每一次發(fā)聲都要耗盡全身力氣。但他選擇站在生命的前沿，用枯瘦的身體撐起科學(xué)的火炬，照亮無數(shù)絕望者的暗夜。

這不是普通的故事，這是人類與時間和死亡的對決。蔡磊不僅是為自己戰(zhàn)斗，更是為了千千萬萬的病友，為了人類從未贏過的這一場戰(zhàn)役。他是一位漸凍癥患者，也是一位創(chuàng)業(yè)者，更是一個被質(zhì)疑、被爭議包圍的“活著的奇跡”。

他的團隊取名“破冰”，寓意深刻——漸凍癥像是深埋于人體內(nèi)的冰川，凍住了人的肌肉、呼吸，最終連心跳也停止。蔡磊在與它纏斗的四年間，幾乎被這片冰雪壓垮。2023年，他兩次進入ICU，每次病危的消息都沖上熱搜，提醒人們這個病的可怕，也提醒著“破冰”之路的艱難。然而，每當(dāng)他從死亡線上掙扎回來，都會立刻坐到辦公桌前，哪怕是靠眼控儀，也要參與每一個科研進程。

四年來，他的團隊推動了15條藥物管線進入臨床，相當(dāng)于中國在漸凍癥研究領(lǐng)域70年的成果總和。但數(shù)字背后的真相是殘酷的：大部分藥物都失敗了，資金缺口幾乎讓研究無法推進，甚至最有希望的一期臨床都因缺錢而被迫擱置。這不僅是一場科學(xué)戰(zhàn)爭，更是一場金錢拉鋸戰(zhàn)——商業(yè)資本對罕見病的冷漠，像一堵無形的墻，卡住了無數(shù)患者的生存希望。蔡磊幾乎是在用自己的生命，用每一次“與死神擦肩而過”的曝光機會，爭取公眾和資本的關(guān)注。

面對這一切，他從未停下腳步。即便身體狀況每況愈下，生活已經(jīng)局限在醫(yī)院、家里和電腦前，他依然穿著病號服討論科研進程，通過眼控儀給團隊指示。他的妻子段睿是他最強的支持者，甚至是戰(zhàn)友。她沒有在丈夫病床前陪伴，而是將所有時間和精力投入到“破冰驛站”的直播間，用一次次公益活動為科研籌集資金?！皩λ詈玫呐惆椋褪呛退黄饝?zhàn)斗。”段睿用這句話回應(yīng)了網(wǎng)友的質(zhì)疑。

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