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團隊倡議將腦癱更名五慢癥 減少污名化邁出第一步

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2025-01-05 09:45:33  紅網(wǎng)

當我們提到“腦癱”時，可能會覺得這是一個被污名化的詞，甚至誤解為“腦癱”等于智力障礙。現(xiàn)在有一群人倡議改用“五慢癥患者”來稱呼“腦癱患者”，他們認為換個說法是改變看法的開始。

“腦癱”全稱“腦性癱瘓”或“腦性麻痹”，是指在出生后一個月內(nèi)腦發(fā)育尚未成熟階段，由于非進行性腦損傷所致的以姿勢運動功能障礙為主的綜合征。據(jù)統(tǒng)計，我國腦癱發(fā)病率為1.96％，全國腦癱患者人數(shù)約為600萬，其中兒童近200萬，并以每年4-5萬名的數(shù)量增加。

這一醫(yī)學術(shù)語在日常語境中被頻繁使用，但往往偏離了其原本的醫(yī)學定義。許多人僅憑字面意思將其與智力障礙劃等號，認為腦癱患者智力低下、缺乏自理能力，甚至用作侮辱性詞匯，對患者及其家庭造成心理傷害。這種污名化源于大眾醫(yī)學知識匱乏及對特殊群體了解不足。實際上，約25%的腦癱患者智力可達正常水平，他們在認知、學習和社交等方面有著與同齡人相似的能力，只是在表達和行動上面臨更多困難。

提倡用“五慢癥”替代“腦癱”，旨在改善社會認知，減少污名化，并緩解患者的心理負擔?！拔迓Y”源于清代醫(yī)師張璐在《張氏醫(yī)通》中對腦癱癥狀“五遲”的記載。將“遲”改為“慢”，傳遞出一種溫暖包容的態(tài)度——“他們只是慢一點，但我們可以等一等”。這一更名聚焦病癥特征，更清晰地詮釋了腦癱核心表現(xiàn)，即立、行、齒、發(fā)、語等方面相較常人發(fā)展稍慢，讓大眾更直觀理解患者的身體特質(zhì)，而不再被誤導。

在心理層面，“五慢癥”弱化了原有詞匯帶來的歧視感與羞恥感；從社會融合角度，更名有助于患者在求職、求學等場景中減少阻礙，推動用人單位與學校以公正心態(tài)看待患者能力，為他們打開機會之門。

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