蔡磊每天晚上需要全程照護,段睿忙于直播,他們已經(jīng)有一段時間沒有住在一起了,每天通過微信溝通工作和身體情況。蔡磊的身體狀況讓段睿無法像從前那樣依靠他,也不允許她過多地傾訴。段睿需要家人的支撐,有時會在小區(qū)里繞圈,消化積壓的情緒。
蔡磊和他的團隊在過去幾年中取得了顯著進展,與超過70位教授團隊、60余家科研機構(gòu)及生物醫(yī)藥公司開展合作,成立了8家聯(lián)合實驗室,10條藥物管線進入臨床試驗階段。然而,隨著對漸凍癥的了解加深,發(fā)現(xiàn)的問題也越來越多,攻克的難度遠超最初想象。蔡磊宣布捐獻遺體,希望能為研究提供更多樣本。未來,他們決心啟動AI科研戰(zhàn)略,構(gòu)建一個融合人工智能、大數(shù)據(jù)與精準醫(yī)療的前沿綜合平臺,推動漸凍癥研究與精準醫(yī)療的深度融合。
段睿表示,原本事業(yè)對她并不重要,但因為對蔡磊的情感,她正以消耗自己生命的方式全力以赴工作。如果有一天她具備了這樣的能力,愿意承擔繼續(xù)攻克漸凍癥的責任。她認為能做一件比自己生命還有意義的事情是非常幸運的。
2025年2月28日是第18個國際罕見病日,今年的主題是“不止罕見”。當基因偏離軌道,罕見病患者的生命敘事卻迸發(fā)出超越疾病的力量
2025-03-01 00:03:25蔡磊被漸凍癥冰封的1978天1月18日,26歲的湖南漸凍癥患者陳靜雯因病情惡化無法說話,通過視頻向蔡磊求助。次日,蔡磊回應稱,盡管他希望能提供幫助,但陳靜雯的病情進展迅速,已不符合倫理和藥物臨床試驗的入組條件
2025-01-19 22:10:2626歲漸凍癥女生求助蔡磊