醫(yī)生患漸凍癥坐輪椅出診不止罕見的堅守

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2025-02-28 22:02:46 工人日報

今天是第18個國際罕見病日，今年的主題是“不止罕見”。我國罕見病患者人數(shù)超過2000萬，每年新增患者人數(shù)超20萬，其中約有2.3萬人是漸凍癥患者。趙志青醫(yī)生在確診漸凍癥后，把上班視為“解凍”的最有效手段。7年來，他以“漸凍之軀”與時間賽跑，護佑患者的生命之光，希望他的故事能給籠罩在漸凍癥陰霾之下的人們帶去希望與勇氣，成為“破冰”之旅中的精神力量。

春節(jié)后的上海長海醫(yī)院，小長假里積累的病人摩肩接踵，較往日更為繁忙。在門診二樓血管外科的診室里，主任醫(yī)師趙志青教授為最后一位病人完成診療后，又匆匆前往住院部會診，完全顧不上已經(jīng)約好的康復(fù)理療。操控電動輪椅穿行在醫(yī)院熙攘的人群中，鮮少有人知道，趙志青其實是一位漸凍癥患者。偶遇的同事心疼地說：“老趙，你這是何苦呀，自己身體要多保重啊。”他頷首微笑，遙控柄上的手指卻始終沒有松勁。“生命的意義不在長度而在寬度。霍金把生命之光留給了天體物理，蔡磊把生命之光留給了藥物研發(fā)，我要把我的生命之光留給患者?！壁w志青如是說。

趙志青帶領(lǐng)團隊成員查房。他的診室在診區(qū)右邊的第一間，出診時，這里總是被圍得里三層外三層，有的外地患者專程慕名前來，讓趙醫(yī)生看了心里才踏實。即便是第一次就診的患者，也會很快被趙志青的醫(yī)術(shù)和醫(yī)德折服。穿過門口的長隊，進門后，每位患者的CT血管造影他都看得很仔細(xì)。血管哪里出現(xiàn)狹窄、形狀不規(guī)則，哪里發(fā)現(xiàn)血栓和夾層，他都會指得很清楚。當(dāng)發(fā)現(xiàn)危險的動脈瘤后，他會停下仔細(xì)觀察，然后耐心和病人講解要不要手術(shù)，以及選擇哪種手術(shù)。

在呼吸道疾病高發(fā)的季節(jié)，趙志青因為呼吸困難無法佩戴口罩，卻依然堅持出診。盡管對于漸凍癥患者來說，一個小感冒就可能是致命打擊。確診漸凍癥后，趙志青覺得時間更加寶貴了，一絲不敢懈怠。就在去年10月，他帶領(lǐng)團隊成功完成了國內(nèi)首批、長海醫(yī)院首例逆血流保護裝置下經(jīng)頸動脈支架成形術(shù)（TCAR），為一名70歲重度頸動脈狹窄的患者解除了腦缺血癥狀。工作之余，趙志青需要接受藥物及康復(fù)訓(xùn)練，盡可能延緩身體“凍”起來的時間。為了不讓自己的病情影響工作，他特意將康復(fù)治療時間安排在門診之后，每次出門診，都要一口氣接診二三十位病人。

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