今天是第18個(gè)國際罕見病日，今年的主題是“不止罕見”。我國罕見病患者人數(shù)超過2000萬，每年新增患者人數(shù)超20萬，其中約有2.3萬人是漸凍癥患者。趙志青醫(yī)生在確診漸凍癥后，把上班視為“解凍”的最有效手段。7年來，他以“漸凍之軀”與時(shí)間賽跑，護(hù)佑患者的生命之光，希望他的故事能給籠罩在漸凍癥陰霾之下的人們帶去希望與勇氣，成為“破冰”之旅中的精神力量。

春節(jié)后的上海長海醫(yī)院，小長假里積累的病人摩肩接踵，較往日更為繁忙。在門診二樓血管外科的診室里，主任醫(yī)師趙志青教授為最后一位病人完成診療后，又匆匆前往住院部會診，完全顧不上已經(jīng)約好的康復(fù)理療。操控電動輪椅穿行在醫(yī)院熙攘的人群中，鮮少有人知道，趙志青其實(shí)是一位漸凍癥患者。偶遇的同事心疼地說：“老趙，你這是何苦呀，自己身體要多保重啊?！彼h首微笑，遙控柄上的手指卻始終沒有松勁。“生命的意義不在長度而在寬度。霍金把生命之光留給了天體物理，蔡磊把生命之光留給了藥物研發(fā)，我要把我的生命之光留給患者。”趙志青如是說。

趙志青帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)成員查房。他的診室在診區(qū)右邊的第一間，出診時(shí)，這里總是被圍得里三層外三層，有的外地患者專程慕名前來，讓趙醫(yī)生看了心里才踏實(shí)。即便是第一次就診的患者，也會很快被趙志青的醫(yī)術(shù)和醫(yī)德折服。穿過門口的長隊(duì)，進(jìn)門后，每位患者的CT血管造影他都看得很仔細(xì)。血管哪里出現(xiàn)狹窄、形狀不規(guī)則，哪里發(fā)現(xiàn)血栓和夾層，他都會指得很清楚。當(dāng)發(fā)現(xiàn)危險(xiǎn)的動脈瘤后，他會停下仔細(xì)觀察，然后耐心和病人講解要不要手術(shù)，以及選擇哪種手術(shù)。

在呼吸道疾病高發(fā)的季節(jié)，趙志青因?yàn)楹粑щy無法佩戴口罩，卻依然堅(jiān)持出診。盡管對于漸凍癥患者來說，一個(gè)小感冒就可能是致命打擊。確診漸凍癥后，趙志青覺得時(shí)間更加寶貴了，一絲不敢懈怠。就在去年10月，他帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)成功完成了國內(nèi)首批、長海醫(yī)院首例逆血流保護(hù)裝置下經(jīng)頸動脈支架成形術(shù)（TCAR），為一名70歲重度頸動脈狹窄的患者解除了腦缺血癥狀。工作之余，趙志青需要接受藥物及康復(fù)訓(xùn)練，盡可能延緩身體“凍”起來的時(shí)間。為了不讓自己的病情影響工作，他特意將康復(fù)治療時(shí)間安排在門診之后，每次出門診，都要一口氣接診二三十位病人。

送走所有病人后，在理療師的輔助下，他艱難地抬手活動、摸鼻子、憋氣、呼氣、深呼吸，當(dāng)理療師把他的手臂抬到頭頂高度時(shí)，他痛苦地張開了嘴，卻忍住沒有發(fā)出聲音。

趙志青與漸凍癥抗?fàn)幰延?年。2018年，他在華山醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科做了一次肌電圖檢查，隨后確診為漸凍癥。這個(gè)曾出現(xiàn)在醫(yī)學(xué)教科書中的罕見病，此刻成了他的“判決書”。趙志青有過不甘，望著燈火通明的醫(yī)院，腦海中閃過霍金的身影?！叭绻⒍ㄒ?，我該以什么姿態(tài)‘凍結(jié)’？”這個(gè)詰問，成為他此后與疾病抗?fàn)幍钠瘘c(diǎn)。

從醫(yī)40余年，趙志青始終致力于血管疾病的基礎(chǔ)與臨床研究工作，主攻頸動脈疾病，擅長血管外科疑難病例的診治。臨床上，他主動求變、勇闖醫(yī)學(xué)難關(guān)，參與實(shí)施的多種手術(shù)方式均為國內(nèi)首創(chuàng)。科研上，他不斷創(chuàng)新，積極探索多項(xiàng)新技術(shù)，達(dá)到國際先進(jìn)水平。命運(yùn)的轉(zhuǎn)折讓他不得不將手中的工作加速。他堅(jiān)持出門診、去手術(shù)室“盯臺”，在他的辦公桌上，十大金牌講師的獎杯被放在了顯眼處，趙志青想抓緊把畢生所學(xué)傳授給年輕醫(yī)生，幫助他們快速成長。

最近剛出版的《血管外科疾病康復(fù)治療學(xué)》封面上，他的名字排在了3位主編的最后。他對此十分淡然：“名利對我已經(jīng)不重要了，我更想用好自己打下的基礎(chǔ)托舉年輕人?！壁w志青很推崇“中國外科之父”裘法祖講的一句話：“才不近仙者不可為醫(yī)，德不近佛者不可為醫(yī)。”他的手機(jī)里存了1000多位患者的聯(lián)系方式，“我們對每位病人的承諾是管一輩子”。手部肌肉的萎縮令他打字已經(jīng)有些困難，但他仍然耐心回復(fù)每一位患者的消息，“當(dāng)自己成為病人后，才更能理解病人的痛苦和無奈。”

談起自己一路和漸凍癥的抗?fàn)?，趙志青更愿意提及單位和同事們對他的關(guān)愛。因?yàn)椴∏?，他在大學(xué)的線下教學(xué)不得不有所減少。但是有些課程非他教不可，例如《野戰(zhàn)外科學(xué)》，這門課他已經(jīng)教了幾十年，非常受青年學(xué)生的喜愛。有一次，學(xué)生們自發(fā)把他抬上樓推上講臺，這讓他牢記在心，每次聊起來都感懷不已。“和學(xué)生、病人在一起時(shí)，我會忘了自己還是病人?！鄙习啵悔w志青視作自己對抗?jié)u凍癥最有效的手段之一。

因?yàn)樯眢w原因，他已無法站在手術(shù)臺上親自主刀，但他的身影卻從未離開過手術(shù)室?？评锏尼t(yī)生，都將趙志青視作“定海神針”，關(guān)鍵時(shí)刻手術(shù)室中醫(yī)生尋求幫助的眼神與他交會，總會有詳盡的指導(dǎo)從廣播中傳來，讓大家吃下定心丸?？雌印⒍ǚ桨?、指導(dǎo)疑難復(fù)雜手術(shù)……趙志青的日常依舊忙碌，每天面對全國各地的患者前來求醫(yī)，他總是來者不拒，“因?yàn)樽约河挟惖厍筢t(yī)的經(jīng)歷，我更能站在患者的角度思考。”

每當(dāng)遇到有外地病人前來住院治療，他都會想方設(shè)法不讓病人久等，如果病床不夠，他甚至?xí)椴∪私璐?，“我希望在有限的時(shí)間里，盡可能為患者多做些事?！薄爸灰€能呼吸，我就要堅(jiān)持下去?！边@是趙志青對病人和自己的承諾。