建議兒童罕見(jiàn)病納入醫(yī)保。罕見(jiàn)病患者面臨診斷難、治療難、用藥難、保障難的困境，這引起了多位代表委員的關(guān)注。張抒揚(yáng)建議明確各部門在罕見(jiàn)病防治中的職責(zé)，提升我國(guó)罕見(jiàn)病的診療及管理水平。她認(rèn)為應(yīng)加強(qiáng)罕見(jiàn)病的基礎(chǔ)研究和診療水平，加快推動(dòng)罕見(jiàn)病法的制定，促進(jìn)罕見(jiàn)病醫(yī)藥發(fā)展，并推動(dòng)建設(shè)針對(duì)罕見(jiàn)病患者的醫(yī)療保障體系。

國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)委托北京協(xié)和醫(yī)院開(kāi)發(fā)了中國(guó)罕見(jiàn)病診療服務(wù)信息系統(tǒng)，目前已登記147.8萬(wàn)條病例信息，逐步繪制出我國(guó)罕見(jiàn)病的地圖。脊髓性肌萎縮癥（SMA）、戈謝病、重癥肌無(wú)力等罕見(jiàn)病治療用藥已相繼納入國(guó)家醫(yī)保藥品目錄，目前已有90余種罕見(jiàn)病用藥被納入。

張抒揚(yáng)強(qiáng)調(diào)，仍需持續(xù)完善罕見(jiàn)病保障支持政策和醫(yī)保覆蓋與補(bǔ)償機(jī)制，推進(jìn)罕見(jiàn)病用藥目錄的落地實(shí)踐，保障更多患者的用藥權(quán)益。特別是要積極推動(dòng)符合條件的基因治療創(chuàng)新產(chǎn)品進(jìn)入國(guó)家醫(yī)保目錄，探索多元支付方式。部分通過(guò)國(guó)家醫(yī)保談判進(jìn)入醫(yī)保的罕見(jiàn)病創(chuàng)新藥，受多重因素制約，仍面臨落地應(yīng)用的難題。她建議建立罕見(jiàn)病藥品優(yōu)先審批機(jī)制，并設(shè)立加速審批通道。同時(shí)，通過(guò)出臺(tái)財(cái)政與稅收支持政策，鼓勵(lì)企業(yè)引進(jìn)更多罕見(jiàn)病藥物，并與科研機(jī)構(gòu)共同開(kāi)展創(chuàng)新藥物研發(fā)，促進(jìn)罕見(jiàn)病診療技術(shù)的發(fā)展。

設(shè)立罕見(jiàn)病專項(xiàng)基金的呼聲日益高漲。張抒揚(yáng)建議建立嚴(yán)格的項(xiàng)目評(píng)審和監(jiān)管機(jī)制，確保資金合理有效使用，鼓勵(lì)科研機(jī)構(gòu)和企業(yè)開(kāi)展研究，提高自主創(chuàng)新能力。還應(yīng)設(shè)立罕見(jiàn)病二級(jí)學(xué)科，建立專業(yè)人才梯隊(duì)，并鼓勵(lì)成立罕見(jiàn)病患者協(xié)會(huì)和公益組織，為患者提供教育、心理支持和法律援助。

張抒揚(yáng)希望依托共建“一帶一路”倡議建立國(guó)際罕見(jiàn)病聯(lián)盟，建設(shè)國(guó)家級(jí)罕見(jiàn)病實(shí)驗(yàn)室，帶動(dòng)整體醫(yī)療和醫(yī)學(xué)科技水平提升，并積極參與罕見(jiàn)病全球行動(dòng)計(jì)劃及國(guó)際防治規(guī)則制定，為實(shí)現(xiàn)全民健康覆蓋目標(biāo)貢獻(xiàn)力量。