电竞下注-中国电竞赛事及体育赛事平台

中華網(wǎng) china.com

新聞

9歲女孩患罕見病不能曬太陽 與紫外線賽跑

關(guān)鍵詞：
2025-05-14 08:52:13  今日頭條

9歲女孩患罕見病不能曬太陽 與紫外線賽跑！在江蘇連云港，有一名9歲女孩因患有“著色性干皮病”，無法像其他孩子一樣享受陽光。她白天出門時必須全身包裹，并涂抹高倍防曬霜，即使微弱的紫外線也會對她造成不可逆的傷害。她的母親無奈地表示，這種疾病無藥可治，只能通過防護來避免傷害。

這條新聞在網(wǎng)絡(luò)上迅速引起了廣泛關(guān)注，許多人表達了對女孩的同情和理解。原來，世界上真的有人連沐浴陽光都是一種奢望。

女孩的日常生活充滿了挑戰(zhàn)，每天都要與紫外線賽跑。她需要時刻佩戴長袖面罩和避光裝備，以防止紫外線對皮膚和眼睛的損傷。醫(yī)生解釋說，這種罕見病患者的皮膚和眼睛無法修復(fù)紫外線造成的傷害，若不嚴(yán)格防護，可能會引發(fā)皮膚癌或失明。

在網(wǎng)絡(luò)評論區(qū)，人們表達了各種情感。有人無奈地分享了自己或親友類似的經(jīng)歷，如紫外線過敏或紅斑狼瘡帶來的困擾；有人則給予暖心鼓勵，希望女孩早日能夠擁抱陽光。還有人用幽默的方式調(diào)侃，建議女孩適合上夜班，但也有人傾訴了自己的困境，比如癌癥晚期患者連吃口排骨都成了愿望。

女孩的故事像一面鏡子，映照出生命的脆弱與頑強。盡管我們無法替她承受病痛，但至少可以記住，這世上有些人正用盡全力躲避我們習(xí)以為常的陽光。愿每一份微小的善意都能成為他們黑夜中的星光。

(責(zé)任編輯：0882)
關(guān)閉

重慶警方澄清男子捂女童嘴巴 嫌疑人已被控制

重慶警方澄清男子捂女童嘴巴2025-06-10 19:10:58

特朗普發(fā)出內(nèi)戰(zhàn)警告威脅逮捕加州州長 州政府起訴總統(tǒng)調(diào)兵

特朗普發(fā)出內(nèi)戰(zhàn)警告威脅逮捕加州州長2025-06-10 19:03:05

特朗普和紐森會引爆“美國內(nèi)戰(zhàn)”嗎 互指對方挑起內(nèi)戰(zhàn)

特朗普和紐森會引爆美國內(nèi)戰(zhàn)嗎2025-06-10 18:56:04

韓國能否走出內(nèi)部陣營對立的困境 李在明的外交新路徑

韓國能否走出內(nèi)部陣營對立的困境2025-06-10 16:57:33

特朗普繞過州長向洛杉磯派兵是越權(quán)嗎 特朗普在憲政邊界的又一次試探？

特朗普繞過州長向洛杉磯派兵是越權(quán)嗎2025-06-10 18:03:36

得州數(shù)百名抗議者與警方發(fā)生沖突 反對移民搜捕行動

得州數(shù)百名抗議者與警方發(fā)生沖突2025-06-10 17:02:46

媒體：“蘇超”爆火不僅僅因為造梗 城市身份認(rèn)同與文旅融合

媒體,蘇超爆火不僅僅因為造梗2025-06-10 18:52:48

環(huán)保少女被以色列軍方攔截，去向不明 國際援助行動受阻

環(huán)保少女被以色列軍方攔截,去向不明2025-06-10 16:50:27

美向洛杉磯調(diào)動700名海軍陸戰(zhàn)隊士兵 局勢趨穩(wěn)引發(fā)爭議

美向洛杉磯調(diào)動700名海軍陸戰(zhàn)隊士兵2025-06-10 18:47:33

特朗普發(fā)出內(nèi)戰(zhàn)警告威脅逮捕加州州長 州政府起訴總統(tǒng)調(diào)兵

特朗普發(fā)出內(nèi)戰(zhàn)警告威脅逮捕加州州長2025-06-10 19:03:05

美媒：每架F-35戰(zhàn)機需要50磅釤，中國對這種稀土的控制暴露美國軍事供應(yīng)鏈漏洞 稀土依賴成隱患

美媒,每架F-35戰(zhàn)機需要50磅釤,中國對這種稀土的控制暴露美國軍事供應(yīng)鏈漏洞2025-06-10 17:14:22

華為Pura80首搭一底雙長焦 創(chuàng)新攝影技術(shù)亮相

華為Pura80首搭一底雙長焦2025-06-10 18:49:45

2025乒超聯(lián)賽升級后的魅力何在 新面孔與賽制革新

2025乒超聯(lián)賽升級后的魅力何在2025-06-10 18:55:38

薄荷色LABUBU拍出108萬天價 創(chuàng)藝術(shù)品拍賣新高

薄荷色LABUBU拍出108萬天價2025-06-10 18:41:40

抗議已在美國三個大州爆發(fā) 移民突襲引發(fā)大規(guī)?？棺h

抗議已在美國三個大州爆發(fā)2025-06-10 16:59:13

中小國家對梟龍戰(zhàn)機興趣高漲，印巴沖突大顯身手

專家：中小國家對梟龍戰(zhàn)機興趣高漲2025-06-10 17:08:24

李在明會推進中日韓合作嗎 韓國內(nèi)政外交新動向

李在明會推進中日韓合作嗎2025-06-10 16:43:40

臺軍揚言效仿烏克蘭，將用無人機先發(fā)制人？ 采購美制無人機借口

臺軍揚言效仿烏克蘭,將用無人機先發(fā)制人2025-06-10 16:57:01

加州公民選的民主黨站了外國人 馬斯克成意外盟友

加州公民選的民主黨站了外國人2025-06-10 16:55:08

深圳一男子墜崖瞳孔雙耳出血 登山安全需警惕

深圳一男子墜崖瞳孔雙耳出血2025-06-10 18:44:52

臺獨分子被曝把臺獨當(dāng)成一門生意！

臺獨分子被曝把臺獨當(dāng)成一門生意2025-06-10 16:52:09

特朗普：我猜馬斯克想和我通電話關(guān)系緩和信號顯現(xiàn)

特朗普,我猜馬斯克想和我通電話2025-06-10 18:47:02

臺灣網(wǎng)紅館長陳之漢將到上海 開啟大陸充電之旅

臺灣網(wǎng)紅館長陳之漢將到上海2025-06-10 16:48:00

收藏！這幾個動作每天堅持保護心臟

這幾個動作每天堅持保護心臟2025-06-10 19:00:28

北美原住民說土地被美政府非法搶走！

北美原住民說土地被美政府非法搶走2025-06-10 17:03:15

警方通報女子因買榴蓮被家暴 虛假視頻引發(fā)關(guān)注

警方通報女子因買榴蓮被家暴2025-06-10 18:58:09

2030北美Robotaxi市場或達70億美元 商業(yè)化加速

2030北美Robotaxi市場或達70億美元2025-06-10 18:50:19

澳總理回應(yīng)澳媒記者被橡皮子彈擊中 已向美方提出交涉

澳總理回應(yīng)澳媒記者被橡皮子彈擊中2025-06-10 17:05:31

重慶警方澄清男子捂女童嘴巴 嫌疑人已被控制

重慶警方澄清男子捂女童嘴巴2025-06-10 19:10:58

相關(guān)新聞