57歲的劉女士原本期待著退休后能過上悠閑愜意的生活,經(jīng)濟富足、子女孝順,身邊還有一群興趣相投的好友。然而,一張確診單卻打破了這一切美好。
在西湖大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬杭州市第一人民醫(yī)院運動神經(jīng)元病診療中心的病房里,劉女士坐在輪椅上望著窗外,輕輕嘆了一口氣:“從天上掉到地下的這種感覺,誰懂?”
劉女士退休前是杭州一家互聯(lián)網(wǎng)公司的高管,同事朋友都說她是標(biāo)準(zhǔn)的“女強人”,工作上雷厲風(fēng)行,生活中充滿熱情,特別喜歡拍照和旅行。幾年前,她偶然覺得手麻,以為是頸椎病導(dǎo)致的癥狀,一直采取保守治療,推拿、針灸、吃藥都嘗試過,但癥狀并未緩解,反而出現(xiàn)了手臂無力、抬不起來的情況。2023年臨近年底時,她的癥狀突然加重,經(jīng)常走著走著就莫名摔跤、崴腳。
考慮到病情日益嚴(yán)重,劉女士再次去醫(yī)院檢查,并接受了頸椎手術(shù)。術(shù)后前幾個月感覺還不錯,但三個月后,她又開始摔跤,腿軟,走路比一般人慢。她再次到醫(yī)院就診,做了肌電圖檢查,結(jié)果顯示廣泛神經(jīng)源性損害表現(xiàn),懷疑是漸凍癥。第一次聽到“漸凍癥”三個字時,劉女士感到非常震驚,她輾轉(zhuǎn)多家大醫(yī)院復(fù)查,最終確診。
在朋友的推薦下,劉女士來到了杭州市一醫(yī)院城北院區(qū)的運動神經(jīng)元病診療中心。這里有很多病友從全國各地趕來求醫(yī),劉女士覺得自己還算幸運,能在家門口得到治療。
確診后,劉女士查詢了很多關(guān)于漸凍癥的資料,心情變得越來越低落。她一度被焦慮情緒困擾,態(tài)度非常消極。但在運動神經(jīng)元病診療中心,她的心境漸漸有了改變。在這里,她遇到了來自全國各地的病友,有些癥狀比她更嚴(yán)重,甚至需要呼吸機輔助呼吸;有些還很年輕,本該有著大好的前景。這些經(jīng)歷讓她意識到,自己不能輕易放棄。
57歲的劉女士原本過著悠閑愜意的退休生活,經(jīng)濟富足、子女孝順,身邊還有一群興趣相投的好友。然而,一張確診單卻打破了這一切美好
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