57歲的劉女士原本過著悠閑愜意的退休生活,經(jīng)濟(jì)富足、子女孝順,身邊還有一群興趣相投的好友。然而,一張確診單卻打破了這一切美好。
在西湖大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬杭州市第一人民醫(yī)院運(yùn)動神經(jīng)元病診療中心的病房里,劉女士坐在輪椅上望著窗外,輕輕地嘆了一口氣:“從天上掉到地下的這種感覺,誰懂?”
劉女士退休前是杭州一家互聯(lián)網(wǎng)公司的高管,同事朋友都說她是標(biāo)準(zhǔn)的“女強(qiáng)人”,工作上雷厲風(fēng)行,生活中充滿熱情,特別喜歡拍照和旅行。幾年前,她偶然覺得手麻,以為是頸椎病導(dǎo)致的癥狀,一直保守治療了多年,嘗試過推拿、針灸和吃藥,但癥狀并未緩解,反而出現(xiàn)了手臂無力、抬不起來的情況。2023年臨近年底時,她的癥狀突然加重,經(jīng)常走著走著就莫名摔跤、崴腳。
考慮到病情日益嚴(yán)重,劉女士再次去醫(yī)院檢查后,終于鼓起勇氣接受了醫(yī)生做頸椎手術(shù)的建議。術(shù)后前幾個月,她感覺還不錯,但在家休養(yǎng)三個月后,她又摔跤了,走路比一般人慢,經(jīng)常平地上絆倒。醫(yī)生讓她做了肌電圖檢查,結(jié)果顯示廣泛神經(jīng)源性損害表現(xiàn),懷疑是漸凍癥。
第一次聽到“漸凍癥”三個字的時候,劉女士蒙了,大腦一片空白。她輾轉(zhuǎn)多家大醫(yī)院復(fù)查,最終確診為漸凍癥。在朋友的推薦下,劉女士來到了杭州市一醫(yī)院城北院區(qū),這里有專門的運(yùn)動神經(jīng)元病診療中心。
確診后,劉女士查詢了很多關(guān)于漸凍癥的資料,心情愈發(fā)低落。她一度被焦慮情緒困擾,態(tài)度非常消極。不過,在病房里,她遇到了來自全國各地的病友,有些癥狀比她更嚴(yán)重,甚至需要呼吸機(jī)輔助呼吸;有些還很年輕,本該有著大好的前景。這些經(jīng)歷讓她逐漸改變心境。
醫(yī)護(hù)人員的鼓勵和關(guān)懷也讓她感到溫暖。張灝主任每天查房都會關(guān)心她的近況,護(hù)士們細(xì)心周到,有時發(fā)現(xiàn)她心情不好,會特地坐下來陪她聊天,為她紓解情緒。目前,劉女士正在接受規(guī)范化的癥狀管理支持治療。
57歲的劉女士原本期待著退休后能過上悠閑愜意的生活,經(jīng)濟(jì)富足、子女孝順,身邊還有一群興趣相投的好友。然而,一張確診單卻打破了這一切美好
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