尿毒癥晚期女生送外賣(mài)自救與死神賽跑的堅(jiān)韌生命(2)

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2025-08-26 08:19:26 仲源觀察

清華大學(xué)社會(huì)政策研究所專(zhuān)家指出，尿毒癥患者需要彈性工作制和醫(yī)療支持，但現(xiàn)有政策更多聚焦于低保救助，缺乏職業(yè)康復(fù)和崗位適配機(jī)制。部分地區(qū)試點(diǎn)的“醫(yī)療靈活就業(yè)補(bǔ)貼”雖提供一定幫助，但覆蓋范圍有限，且與企業(yè)用工需求脫節(jié)。

2025年6月，《中華人民共和國(guó)社會(huì)救助法（草案）》首次提請(qǐng)全國(guó)人大常委會(huì)審議，明確提出擴(kuò)大救助范圍至“剛性支出困難家庭”，并強(qiáng)化社會(huì)力量參與。于悅的案例成為草案討論中的典型案例，專(zhuān)家建議增設(shè)“慢性病患者就業(yè)保障專(zhuān)項(xiàng)基金”，通過(guò)稅收優(yōu)惠鼓勵(lì)企業(yè)雇傭此類(lèi)群體。

沈陽(yáng)某公益組織負(fù)責(zé)人王女士表示，他們正在推動(dòng)建立“透析患者就業(yè)聯(lián)盟”，與企業(yè)合作開(kāi)發(fā)線上客服、手工藝品制作等低強(qiáng)度崗位，但需要政策與資金支持。

于悅的短視頻賬號(hào)里，既有送外賣(mài)時(shí)記錄的街景，也有透析室里顫抖著握筆寫(xiě)日記的畫(huà)面。評(píng)論區(qū)里，數(shù)萬(wàn)網(wǎng)友為她加油：“你不是一個(gè)人在戰(zhàn)斗！”也有聲音質(zhì)疑：“平臺(tái)算法是否在利用患者的生存焦慮？”

面對(duì)爭(zhēng)議，于悅坦言：“我不需要憐憫，只希望社會(huì)能給像我一樣的人多一點(diǎn)機(jī)會(huì)。”她期待未來(lái)能成立互助社區(qū)，幫助病友學(xué)習(xí)電商、設(shè)計(jì)等技能，“哪怕只能在家工作，也能有尊嚴(yán)地活著”。

于悅的故事不僅是個(gè)人抗?fàn)幍目s影，更折射出慢性病患者群體在醫(yī)療、就業(yè)、社會(huì)保障等多重困境中的掙扎。隨著《社會(huì)救助法》立法進(jìn)程推進(jìn)，如何構(gòu)建“醫(yī)療-就業(yè)-保障”全鏈條支持體系，將成為檢驗(yàn)社會(huì)文明程度的關(guān)鍵命題。

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