溫士豪和妹妹溫鈺茹的故事讓人動容。在電影《我不是藥神》中，天價特效藥給病人帶來了希望與絕望。如今，杞縣官莊鄉(xiāng)孟莊村的溫永波一家也因天價藥陷入了困境。患病的是11歲的溫士豪，為了救治哥哥，8歲的妹妹溫鈺茹已經(jīng)捐獻(xiàn)了兩次造血干細(xì)胞。

溫士豪今年11歲，本應(yīng)是充滿活力的年紀(jì)，但他的虛弱程度令人震驚。他家是一間普通的農(nóng)村平房，客廳被隔出一間臥室供奶奶和妹妹住，而他和父母則擠在另一間臥室里。記者到訪時，媽媽正準(zhǔn)備讓士豪出門透氣，她輕松地抱起兒子放到輪椅上，然后推到院子里。盡管天氣炎熱，士豪仍穿著長衣長褲，戴著厚厚的口罩。剛到屋外，妹妹溫鈺茹就貼心地為哥哥戴上帽子，站在哥哥身后。

“孩子已經(jīng)長到1米45了，可體重只有46斤?！被艉Ｏ伎粗鴥鹤有奶鄄灰?，“他太虛弱了，走不成路?！奔词棺谳喴紊希亢酪廊粵]有力氣坐得更直一些。

回憶起孩子得病的過程，霍海霞的眼里始終噙著淚花。2016年12月，士豪一直高燒不退，檢查發(fā)現(xiàn)血小板指標(biāo)非常低。經(jīng)過一個多月的治療后，他們轉(zhuǎn)到了縣里的醫(yī)院，被診斷為再生性障礙性貧血。此后，遠(yuǎn)在江蘇打工的爸爸溫永波也從外地趕回來，兩人帶著孩子開始了漫長的就醫(yī)之路。

在北京待了一年多，其他時間基本上都在鄭州。溫永波剛剛40歲，當(dāng)過兵，但面對重壓似乎缺少應(yīng)有的力量，語氣無力且遲緩：“已經(jīng)花了一兩百萬了，現(xiàn)在實在沒錢買藥了，沒有藥，就沒法送孩子去醫(yī)院?！?/p>

溫永波口中的“藥”是一種名為“去纖苷”的特效藥，這種藥國內(nèi)沒有，只能去香港買，一次2.5萬元，只夠服用5天。而且這個藥不在醫(yī)保報銷范圍。能借的錢都借過了，現(xiàn)在實在沒有辦法了。

據(jù)了解，對某些白血病、淋巴癌的病人來說，造血干細(xì)胞移植（HSCT）是重獲健康的唯一希望。而肝靜脈閉塞病(HVOD)是造血干細(xì)胞移植后的嚴(yán)重并發(fā)癥之一，重度HVOD的死亡率可高達(dá)100％。去纖苷是一種具有抗血栓及促進(jìn)纖溶作用的單鏈寡核苷酸混合物，近年來多個研究結(jié)果顯示它在預(yù)防和治療HVOD方面是安全有效的。

到目前為止，小士豪已經(jīng)進(jìn)行了兩次造血干細(xì)胞移植，提供造血干細(xì)胞的是他年僅8歲的妹妹溫鈺茹，但兩次移植都因并發(fā)癥宣告失敗。因為買不起“去纖苷”，溫永波夫妻倆只能將孩子接回家，并且無法再次進(jìn)行移植手術(shù)。

一家四口人中只有小鈺茹和士豪配型成功，在哥哥看病的這幾年里，小鈺茹和奶奶生活在家里。整個采訪過程中，她一直默默地站在哥哥身后，為他把著輪椅的靠背?！耙浦驳臅r候害怕嗎？”記者問。小鈺茹羞怯地?fù)u搖頭。

“新晴姐姐，謝謝你給我輔導(dǎo)作業(yè)，我一定努力學(xué)習(xí)像你一樣考上大學(xué)，長大后當(dāng)一名特別棒的醫(yī)生，能治好很多像我哥哥這樣的病，讓更多的家庭不再痛苦?！甭牭叫♀暼阌弥赡鄣穆曇粼S下的誓言，安陽工學(xué)院貧困大學(xué)生孟新晴禁不住抱起她失聲痛哭。

如果不是疾病，這家人不至于如此窮困。溫永波原本在江蘇打工，每月收入大幾千元?；艉Ｏ夹≈袑．厴I(yè)，并通過自學(xué)拿到了大專學(xué)歷，平時在鄉(xiāng)里一家幼兒園工作，每月有一千多元的收入。2016年，她準(zhǔn)備參加教師資格證考試，但因小士豪生病不得不放棄。

為了給孩子治病，溫永波和霍海霞失去了工作機(jī)會，沒有了經(jīng)濟(jì)來源，家里的積蓄很快花光，兩人只能向親戚朋友借錢。幫扶單位開封市文化廣電和旅游局和官莊鄉(xiāng)黨委政府多次組織募捐活動，盡最大努力從各項醫(yī)療優(yōu)惠政策和扶貧政策上給予溫永波一家照顧。

官莊鄉(xiāng)黨委書記焦俊峰表示，官莊鄉(xiāng)黨委政府還會以最大的努力幫助溫永波一家渡過難關(guān)，也希望社會各界愛心人士伸出援手，兩個孩子的人生剛剛開始，他們的生活需要更多的陽光和希望。