國家醫(yī)保目錄覆蓋42種罕見病多層次保障體系推進(jìn)

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2025-09-28 15:46:47 正觀新聞

在2025年中國罕見病大會(huì)上，國家醫(yī)保局醫(yī)藥服務(wù)管理司司長(zhǎng)黃心宇提到，醫(yī)保目錄已納入約100種罕見病藥物，覆蓋42種罕見病種類。2024年醫(yī)?；馂閰f(xié)議期內(nèi)罕見病藥品支付86億元，約占協(xié)議期藥品總支付的7.7%。國家醫(yī)保局積極推動(dòng)醫(yī)保目錄藥品進(jìn)院和“雙通道”供藥機(jī)制建設(shè)，以提高用藥可及性。

黃心宇表示，醫(yī)保基金堅(jiān)持“盡力而為、量力而行”的原則，但罕見病用藥保障不能僅依賴基本醫(yī)保。中國正構(gòu)建由基本醫(yī)保、大病保險(xiǎn)和醫(yī)療救助組成的三重保障體系，并積極探索商業(yè)健康保險(xiǎn)和社會(huì)慈善等多元保障路徑。

第十四屆全國政協(xié)教科衛(wèi)體委員會(huì)副主任、中國工程院院士曹雪濤指出，近年來國家多部委協(xié)同發(fā)力，先后出臺(tái)了兩批罕見病目錄，收入207種罕見病。全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)從2019年的324家醫(yī)院增加到目前的419家。

北京協(xié)和醫(yī)院作為全國疑難重癥罕見病診療指導(dǎo)中心和全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)國家級(jí)牽頭單位，建立了全國罕見病多學(xué)科會(huì)診平臺(tái)，提升了跨區(qū)域會(huì)診效率和診療能力。自2019年11月啟用至今年5月，國家罕見病直報(bào)系統(tǒng)覆蓋全國31個(gè)省級(jí)行政區(qū)、236個(gè)地級(jí)行政區(qū)，登記病例總數(shù)達(dá)164萬例，其中確診病例達(dá)150萬例。中國國家罕見病注冊(cè)系統(tǒng)已注冊(cè)病例超9萬例，建立253個(gè)罕見病研究隊(duì)列，涵蓋216種罕見病，開展了105項(xiàng)臨床研究，罕見病診治的“中國方案”取得了越來越多的階段性成果。

會(huì)上，中國罕見病聯(lián)盟副理事長(zhǎng)、中國醫(yī)藥創(chuàng)新促進(jìn)會(huì)資深會(huì)長(zhǎng)兼首席專家宋瑞霖分享了關(guān)于“中國罕見病藥物可持續(xù)創(chuàng)新需要關(guān)注的問題”，強(qiáng)調(diào)了盡快推動(dòng)罕見病立法的重要性，并建議建立關(guān)愛罕見病的社會(huì)體系，明確罕見病定義，統(tǒng)一診斷標(biāo)準(zhǔn)，完善患者的多層次保障制度，為罕見病患者探尋未來發(fā)展之路。

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