男孩自查文獻(xiàn)確診罕見卟啉病痛并堅(jiān)持著

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2025-10-17 23:27:39 封面新聞

楊晨燚，19歲，來自重慶酉陽縣。本該是大學(xué)校園里奔跑的年紀(jì)，他卻已經(jīng)在醫(yī)院的急診室、深夜的出租屋、高鐵和飛機(jī)上獨(dú)自度過了兩年半的時(shí)間。楊晨燚患有一種叫作卟啉病的罕見疾病，全國像他這樣的患者不超過兩百人，且確診難度非常大。他通過自己查閱國內(nèi)外文獻(xiàn)、比對檢查報(bào)告，與醫(yī)生不斷溝通交流，最終成功確診。

10月16日，剛從四川華西醫(yī)院回到重慶的出租屋，他就又趕著去醫(yī)院輸液。17日上午，收到母親發(fā)來的消息后，他又急忙去拍證件照，為自己的第三次高考做準(zhǔn)備。為了便于輸液，他的脖子上安置著CVC靜脈導(dǎo)管。

2023年3月，一場甲流之后，楊晨燚的人生被徹底改變，當(dāng)時(shí)他正上高二。起初是吃不下飯，接著是腹痛、嘔吐、全身無力。在重慶的醫(yī)院住院一個(gè)月，醫(yī)生也沒有查出病因。之后他又去了重慶西南醫(yī)院、北京協(xié)和醫(yī)院、四川華西醫(yī)院……楊晨燚一個(gè)人拖著行李，輾轉(zhuǎn)多地，病歷越疊越厚，答案卻始終沒有到來。他說：“最痛的時(shí)候，能直接把我痛哭?！?/p>

那一年，楊晨燚的成績在重慶一所不錯(cuò)的高中排名前50名，夢想著有一天能夠去東南大學(xué)就讀。但疾病讓他幾乎無法安坐在教室里。請假、住院、再請假、再住院……“我沒有辦休學(xué)，總覺得還能學(xué)一點(diǎn)，就學(xué)一點(diǎn)，可能還有機(jī)會(huì)吧?！?024年6月，在離開學(xué)校大半年，幾乎沒復(fù)習(xí)的情況下，楊晨燚吃著止痛藥走進(jìn)高考考場。“6月4日才回學(xué)校，7號就考試了?！彼Z氣平靜，像在說別人的事。成績出來，他超過重本線20分，但沒有填志愿?！爱?dāng)時(shí)是試試看，沒想過真走?！?/p>

今年6月，楊晨燚再次帶病參加高考，被錄取到北方的一所高校，出于身體的適應(yīng)狀況，他選擇放棄，準(zhǔn)備再戰(zhàn)一年。

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