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19歲男孩自查文獻(xiàn)確診罕見卟啉病 自學(xué)成醫(yī)的堅(jiān)韌之路(2)

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2025-10-18 11:39:51  新湖南

卟啉病是血紅素合成障礙，導(dǎo)致有毒的“卟啉”物質(zhì)在體內(nèi)堆積，侵害周圍神經(jīng)，引發(fā)劇烈的腹痛和全身疼痛，無法根治，發(fā)作時(shí)需要通過靜脈輸注高濃度葡萄糖來緩解癥狀。由于病情復(fù)雜且分型不明確，沒有準(zhǔn)確的治療方案。

今年5月，楊晨燚參加了在海南舉辦的2025年罕見病國際交流會(huì)，與卟啉病專委會(huì)的專家同臺(tái)交流。會(huì)上新成立了卟啉病專委會(huì)，他被請去作為案例討論，覺得這是一個(gè)很好的機(jī)會(huì)。

即使在治療的路上波折不斷，楊晨燚仍有一顆樂于助人的心，成為病友群中的“小楊哥哥”，幫助其他患者。廣西女孩小覃在他的幫助下，確診了膽管消失綜合征，身體逐漸好轉(zhuǎn)。他在社交媒體上一條一條解答和他同樣患有罕見病的患者的疑問，為罕見病患者整理出詳實(shí)的就醫(yī)診斷說明書。

當(dāng)被問到第三次高考有什么目標(biāo)時(shí)，楊晨燚表示想學(xué)醫(yī)?！拔以诤芏噌t(yī)院求診時(shí)，很多醫(yī)院都沒辦法收治，因?yàn)椴√币?，沒有科室愿意收我。醫(yī)生說需要治療，但卻不知道怎么治，全國也只有個(gè)位數(shù)大夫能給出治療方案?！彼f，“罕見病患者其實(shí)不少，但真正懂罕見病的醫(yī)生太少。我想去試試，試著去改變這個(gè)狀況?！?/p>

在出租屋的墻上，貼滿了紙片，上面密密麻麻寫滿了學(xué)習(xí)的知識(shí)點(diǎn)、去醫(yī)院的就診記錄。這是楊晨燚兩年半的足跡，也是一個(gè)少年用疼痛寫下的“不屈”。明年，他將第三次走上高考考場，希望成為一名能治療罕見病的醫(yī)生。

“寂寞長途，冷月孤燈，病榻難安。然心火，縱風(fēng)霜摧折，依舊斑斕?！睏畛繝D寫下了這樣的詩詞句子。

(責(zé)任編輯：zhangxiaohua)
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