楊晨燚，今年19歲，來(lái)自重慶酉陽(yáng)縣。本該是大學(xué)校園里奔跑的年紀(jì)，他卻已經(jīng)在醫(yī)院的急診室、深夜的出租屋、高鐵和飛機(jī)上獨(dú)自度過(guò)了兩年半的時(shí)間。

楊晨燚患有一種罕見(jiàn)疾病——卟啉病，全國(guó)像他這樣的患者不超過(guò)兩百人，確診難度非常大。他通過(guò)查閱國(guó)內(nèi)外文獻(xiàn)、比對(duì)檢查報(bào)告，并與醫(yī)生不斷溝通交流，最終成功確診。

10月16日，剛從四川華西醫(yī)院回到重慶的出租屋，他就又趕著去醫(yī)院輸液。第二天上午，小楊收到了母親發(fā)來(lái)的消息，急忙去拍證件照，為自己的第三次高考做準(zhǔn)備。為了便于輸液，楊晨燚的脖子上安置著CVC靜脈導(dǎo)管。

2023年3月，一場(chǎng)甲流之后，楊晨燚的人生被徹底改變。起初是吃不下飯，接著是腹痛、嘔吐、全身無(wú)力。在重慶的醫(yī)院住院一個(gè)月，醫(yī)生也沒(méi)有查出病因。之后他又去了重慶西南醫(yī)院、北京協(xié)和醫(yī)院、四川華西醫(yī)院等地。楊晨燚一個(gè)人拖著行李，輾轉(zhuǎn)多地，病歷越疊越厚，答案卻始終沒(méi)有到來(lái)。

那一年，他在重慶一所不錯(cuò)的高中排名前50名，夢(mèng)想著有一天能夠去東南大學(xué)就讀。然而，疾病讓他幾乎無(wú)法安坐在教室里。請(qǐng)假、住院、再請(qǐng)假、再住院……盡管如此，他還是堅(jiān)持學(xué)習(xí)，希望能抓住機(jī)會(huì)。

2024年6月，在離開(kāi)學(xué)校大半年，幾乎沒(méi)復(fù)習(xí)的情況下，楊晨燚吃著止痛藥走進(jìn)高考考場(chǎng)。成績(jī)出來(lái)后，他超過(guò)重本線20分，但沒(méi)有填志愿。今年6月，他再次帶病參加高考，被錄取到北方的一所高校，但由于身體狀況不佳，他選擇放棄，準(zhǔn)備再戰(zhàn)一年。

在多次被診斷為“不明原因腹痛”“高膽紅素血癥待查”后，楊晨燚開(kāi)始自己尋找答案。他在一篇英文文獻(xiàn)中找到與他癥狀相符的案例。通過(guò)醫(yī)學(xué)期刊網(wǎng)站搜索關(guān)鍵詞，用翻譯軟件逐字閱讀英文文獻(xiàn)，他發(fā)現(xiàn)一篇關(guān)于“肝性卟啉病”的文獻(xiàn)引起了他的注意。文中描述的基因突變位點(diǎn)、臨床癥狀，甚至檢查指標(biāo)都與他高度吻合。在他的堅(jiān)持下，醫(yī)生重新為他做了尿卟膽原檢測(cè)，結(jié)果呈陽(yáng)性，與論文中提到的“卟啉病”病狀完全相符。今年4月，楊晨燚在北京協(xié)和醫(yī)院正式確診為“急性間歇性肝性卟啉病”。

卟啉病是血紅素合成障礙，導(dǎo)致有毒的“卟啉”物質(zhì)在體內(nèi)堆積，侵害周?chē)窠?jīng)，引發(fā)劇烈的腹痛和全身疼痛，無(wú)法根治，發(fā)作時(shí)需要通過(guò)靜脈輸注高濃度葡萄糖來(lái)緩解癥狀。由于病情復(fù)雜且分型不明確，沒(méi)有準(zhǔn)確的治療方案。

今年5月，楊晨燚參加了在海南舉辦的2025年罕見(jiàn)病國(guó)際交流會(huì)，與卟啉病專(zhuān)委會(huì)的專(zhuān)家同臺(tái)交流。會(huì)上新成立了卟啉病專(zhuān)委會(huì)，他被請(qǐng)去作為案例討論，覺(jué)得這是一個(gè)很好的機(jī)會(huì)。

即使在治療的路上波折不斷，楊晨燚仍有一顆樂(lè)于助人的心，成為病友群中的“小楊哥哥”，幫助其他患者。廣西女孩小覃在他的幫助下，確診了膽管消失綜合征，身體逐漸好轉(zhuǎn)。他在社交媒體上一條一條解答和他同樣患有罕見(jiàn)病的患者的疑問(wèn)，為罕見(jiàn)病患者整理出詳實(shí)的就醫(yī)診斷說(shuō)明書(shū)。

當(dāng)被問(wèn)到第三次高考有什么目標(biāo)時(shí)，楊晨燚表示想學(xué)醫(yī)。“我在很多醫(yī)院求診時(shí)，很多醫(yī)院都沒(méi)辦法收治，因?yàn)椴√币?jiàn)，沒(méi)有科室愿意收我。醫(yī)生說(shuō)需要治療，但卻不知道怎么治，全國(guó)也只有個(gè)位數(shù)大夫能給出治療方案?！彼f(shuō)，“罕見(jiàn)病患者其實(shí)不少，但真正懂罕見(jiàn)病的醫(yī)生太少。我想去試試，試著去改變這個(gè)狀況?！?/p>

在出租屋的墻上，貼滿(mǎn)了紙片，上面密密麻麻寫(xiě)滿(mǎn)了學(xué)習(xí)的知識(shí)點(diǎn)、去醫(yī)院的就診記錄。這是楊晨燚兩年半的足跡，也是一個(gè)少年用疼痛寫(xiě)下的“不屈”。明年，他將第三次走上高考考場(chǎng)，希望成為一名能治療罕見(jiàn)病的醫(yī)生。

“寂寞長(zhǎng)途，冷月孤燈，病榻難安。然心火，縱風(fēng)霜摧折，依舊斑斕。”楊晨燚寫(xiě)下了這樣的詩(shī)詞句子。