蔡磊回應(yīng)研發(fā)藥物對(duì)病友起效自己沒用為他人帶來希望

小大

用微信掃描二維碼
分享至好友和朋友圈

關(guān)鍵詞：

2025-10-28 11:11:57 光明網(wǎng)

10月27日，據(jù)媒體報(bào)道，漸凍癥患者、京東前副總裁蔡磊的近況曝光。他起身需要三人攙扶，一天要吃五次藥，喝水時(shí)需加入增稠劑并通過針管幾毫升地喂入，一口痰就可能讓他窒息。

漸凍癥晚期的蔡磊已經(jīng)失去了說話、吞咽和移動(dòng)的能力，唯一能自由控制的是他的眼球。每天從早上8點(diǎn)工作到午夜，每?jī)尚r(shí)必須躺下拍打身體以緩解神經(jīng)壓迫帶來的劇痛。去年在ICU經(jīng)歷七天六夜的生死劫后，蔡磊更加努力地推進(jìn)工作。

蔡磊研制的藥物為基因型病友帶來了希望。一位二十多歲的女孩用藥后重獲新生，蔡磊表示羨慕她。雖然這些突破無法用于自身治療，但他依然感到振奮，因?yàn)樗呀?jīng)拯救了很多生命，取得了很大成就。

當(dāng)被問及是否遺憾時(shí)，蔡磊回答說：“不怕死亡，最差也是為所有病人奉獻(xiàn)自己?！彼趥€(gè)人社交賬號(hào)上寫道：“記者問我能救別人卻不能救自己是不是很失落，我無比開心地說這就是我拼搏的意義！”

今年9月，蔡磊的妻子段睿透露，蔡磊已經(jīng)完全喪失語(yǔ)言能力，胳膊、腳和脖子都無法活動(dòng)，只能吃一點(diǎn)流食。蔡磊本人也在社交媒體上發(fā)文稱，盡管身體狀況惡化，他仍然通過眼控儀高效處理科研、運(yùn)營(yíng)、合作等大量工作。

蔡磊表示：“寧可與漸凍癥戰(zhàn)死，不會(huì)面對(duì)絕癥屈辱等死?！彼€透露，近期宣布過去20個(gè)月對(duì)外科研資助超過5000萬(wàn)元，背后是上百個(gè)科研項(xiàng)目的合作。他認(rèn)為奇跡已經(jīng)發(fā)生，一個(gè)個(gè)之前必然死亡的病友現(xiàn)在活了過來，未來還將繼續(xù)有奇跡發(fā)生。

蔡磊出生于1978年5月，曾擔(dān)任京東集團(tuán)副總裁。2019年確診漸凍癥后，他搭建了“漸愈互助之家”患者醫(yī)療大數(shù)據(jù)科研平臺(tái)，至今已鏈接上萬(wàn)名患者。在他的努力下，中國(guó)第一個(gè)漸凍癥病理科研基因樣本庫(kù)得以建立，這一成果為基因?qū)用娌∫蜓芯看蜷_了新的大門。他還創(chuàng)立了漸凍癥公益基金和慈善信托，累計(jì)投入數(shù)千萬(wàn)元，并特別設(shè)立了“生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)”及“破冰獎(jiǎng)學(xué)金”。

此前5月18日，蔡磊獲得了“全國(guó)自強(qiáng)模范”稱號(hào)。他在感言中寫道：“獲此榮譽(yù)，我非常激動(dòng)，這是對(duì)我的鼓勵(lì)，更是對(duì)和我一樣千千萬(wàn)萬(wàn)的漸凍癥罕見病群體的關(guān)懷。堅(jiān)持努力，決不放棄，面對(duì)艱難，開創(chuàng)美好！”

(責(zé)任編輯：zhangxiaohua)

關(guān)閉

蔡磊回應(yīng)研發(fā)藥物對(duì)病友起效自己沒用 為他人帶來希望

相關(guān)新聞

今日熱點(diǎn)

頻道熱點(diǎn)

蔡磊回應(yīng)研發(fā)藥物對(duì)病友起效自己沒用為他人帶來希望