蔡磊起身需三人攙扶仍工作 與漸凍癥抗?fàn)幉恍?/h1>
10月27日，漸凍癥患者、京東前副總裁蔡磊的近況曝光。他起身需要三人攙扶，每天吃五次藥，喝水要加增稠劑并通過針管幾毫升喂入，一口痰就能讓他窒息。漸凍癥晚期已經(jīng)剝奪了蔡磊說話、吞咽和移動的能力，唯一自由的是那雙控制電腦的眼球。
每天，這臺眼控儀在深夜依然閃爍。蔡磊從早上8點工作到午夜，每兩小時必須躺下拍打身體——沒有肌肉緩沖，神經(jīng)壓迫的劇痛如坐針氈。去年在ICU經(jīng)歷7天6夜的生死劫后，蔡磊更加快了節(jié)奏。他研制的藥物已為基因型病友帶來生機。一位20多歲的女孩用藥后重獲新生，蔡磊由衷地說：“我羨慕你?！北M管這些突破無法用于自身治療，他依然振奮：“已經(jīng)拯救了很多生命，大有成就?！?/p>
當(dāng)被問及是否遺憾時，蔡磊回答：“不怕死亡，最差也是為所有病人奉獻(xiàn)自己。”蔡磊本人也在個人社交賬號上表示，記者問他能救別人卻不能救自己是不是很失落，他無比開心地說這就是他拼搏的意義。
今年9月，蔡磊的妻子段睿透露其近況，稱蔡磊已經(jīng)完全沒有語言能力了，胳膊、腳、脖子都無法活動，目前僅能吃一點流食。“如果他走了，我會真的很孤獨”。9月25日晚，蔡磊在社交媒體發(fā)文，稱確實現(xiàn)在五體癱軟無法言語，壓痛、口水、嗆咳、吞咽、憋氣每天都在折磨，但他還有眼睛和耳朵，請大家放心，他每天依然在帶領(lǐng)團(tuán)隊，科研、運營、合作、人事、財務(wù)等大量工作通過眼控高效處理。
蔡磊出生于1978年5月，曾擔(dān)任京東集團(tuán)副總裁。2019年，他不幸確診漸凍癥，這種罕見病目前無藥可醫(yī)。確診后，蔡磊搭建起“漸愈互助之家”患者醫(yī)療大數(shù)據(jù)科研平臺，至今已鏈接上萬名患者。在他的努力下，中國第一個漸凍癥病理科研基因樣本庫得以建立，這一成果為基因?qū)用娌∫蜓芯看蜷_了新的大門。
(責(zé)任編輯：zhangxiaohua)
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10月27日，漸凍癥患者、京東前副總裁蔡磊的近況曝光。他起身需要三人攙扶，每天吃五次藥，喝水要加增稠劑并通過針管幾毫升喂入，一口痰就能讓他窒息。漸凍癥晚期已經(jīng)剝奪了蔡磊說話、吞咽和移動的能力，唯一自由的是那雙控制電腦的眼球。
每天，這臺眼控儀在深夜依然閃爍。蔡磊從早上8點工作到午夜，每兩小時必須躺下拍打身體——沒有肌肉緩沖，神經(jīng)壓迫的劇痛如坐針氈。去年在ICU經(jīng)歷7天6夜的生死劫后，蔡磊更加快了節(jié)奏。他研制的藥物已為基因型病友帶來生機。一位20多歲的女孩用藥后重獲新生，蔡磊由衷地說：“我羨慕你?！北M管這些突破無法用于自身治療，他依然振奮：“已經(jīng)拯救了很多生命，大有成就?！?/p>
當(dāng)被問及是否遺憾時，蔡磊回答：“不怕死亡，最差也是為所有病人奉獻(xiàn)自己。”蔡磊本人也在個人社交賬號上表示，記者問他能救別人卻不能救自己是不是很失落，他無比開心地說這就是他拼搏的意義。
今年9月，蔡磊的妻子段睿透露其近況，稱蔡磊已經(jīng)完全沒有語言能力了，胳膊、腳、脖子都無法活動，目前僅能吃一點流食。“如果他走了，我會真的很孤獨”。9月25日晚，蔡磊在社交媒體發(fā)文，稱確實現(xiàn)在五體癱軟無法言語，壓痛、口水、嗆咳、吞咽、憋氣每天都在折磨，但他還有眼睛和耳朵，請大家放心，他每天依然在帶領(lǐng)團(tuán)隊，科研、運營、合作、人事、財務(wù)等大量工作通過眼控高效處理。
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