蔡磊：將公開患者治療的“震撼效果” 生命倒計時中的光芒

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2025-11-26 14:31:38 慧媽養(yǎng)娃娃

蔡磊：將公開患者治療的“震撼效果” 生命倒計時中的光芒！2025年11月26日，蔡磊再次出現(xiàn)在直播鏡頭前。他不能說話，無法動彈，只能靠眼球控制設(shè)備一個字一個字地打出回應(yīng)。他說：“我的生命，可能只剩3到5年?！边@不是他第一次談及死亡。自2019年確診漸凍癥以來，這位前京東副總裁已經(jīng)走過了六年與病魔抗?fàn)幍臍q月。如今，他的身體幾乎完全被“凍結(jié)”，但思維卻比大多數(shù)健康人更加活躍。他每天處理科研項目、協(xié)調(diào)團(tuán)隊、推進(jìn)藥物驗證，還計劃在新年信中公布一些讓患者看到希望的“震撼效果”。他說自己不怕死，最差的結(jié)果也是為所有病人“奉獻(xiàn)了自己”。

蔡磊：將公開患者治療的“震撼效果”

這番話讓人動容，它像一束光照進(jìn)了一個我們每個人都終將面對的問題：當(dāng)生命開始倒計時，我們究竟該如何活著？在中國，像蔡磊這樣的漸凍癥患者約有6萬至10萬人。每年新增超過2萬人，而平均生存期只有3到5年。這是一種緩慢吞噬身體的疾病——從手抖、腳軟開始，逐漸失去行走、說話、吞咽，最終連呼吸都依賴機(jī)器。醫(yī)學(xué)曾長期束手無策，直到近年靶向藥托夫生的上市才為部分患者帶來轉(zhuǎn)機(jī)。但這藥只對約2%–5%的基因突變型有效，大多數(shù)人依然在等待。

蔡磊：將公開患者治療的“震撼效果” 生命倒計時中的光芒

在這個看似無解的困境中，一群人在用行動重新定義“活著”。蔡磊不是孤例。河南教師趙世芳在確診后堅持給學(xué)生上完最后一課，用語音軟件逐字打磨講稿，只為把知識和信念傳遞下去；他創(chuàng)建視頻號分享病中感悟，臨終前捐獻(xiàn)大腦和脊髓，說“身體困住了，思想不能停”。湖南女孩陳靜雯在26歲確診后選擇直播記錄生命最后時光，坦然說出“我可能等不到春天了”，她的脆弱與勇敢，讓無數(shù)人第一次真正看見漸凍癥。還有劉繼軍，患病19年仍帶領(lǐng)團(tuán)隊為病友籌集呼吸機(jī)、編寫護(hù)理手冊，成為千萬人心中的“精神圖騰”。

蔡磊：將公開患者治療的“震撼效果” 生命倒計時中的光芒

他們沒有逃避死亡，而是選擇在有限的時間里做點能留下溫度的事。這種選擇不是悲情的犧牲，而是一種清醒的超越。當(dāng)身體被禁錮，他們反而在精神上獲得了更大的自由——不再為瑣事焦慮，不再被虛名所累，而是直面生命的核心：我為何而活？我能留下什么？

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