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蔡磊：將公開(kāi)患者治療的“震撼效果” 生命倒計(jì)時(shí)中的光芒(2)

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2025-11-26 14:31:38  慧媽養(yǎng)娃娃

蔡磊：將公開(kāi)患者治療的“震撼效果” 生命倒計(jì)時(shí)中的光芒

蔡磊的答案是“破冰”。他投入數(shù)千萬(wàn)元推動(dòng)建立中國(guó)首個(gè)漸凍癥基因樣本庫(kù)，用AI系統(tǒng)梳理近四萬(wàn)篇科研文獻(xiàn)，加速藥物篩選進(jìn)程。他知道，自己很可能等不到新藥問(wèn)世的那一天，但他也在說(shuō)：“我已經(jīng)拯救了很多生命，大有成就?！?這句話背后是一種極深的平靜：生命的價(jià)值不在于長(zhǎng)度，而在于它是否真正燃燒過(guò)。

蔡磊：將公開(kāi)患者治療的“震撼效果” 生命倒計(jì)時(shí)中的光芒

這讓我們不得不反思：一個(gè)健康的人是否反而更容易浪費(fèi)生命？我們總在等——等升職、等買(mǎi)房、等孩子長(zhǎng)大、等退休……仿佛真正的“生活”永遠(yuǎn)在未來(lái)。可蔡磊和他的同伴們提醒我們：沒(méi)有“以后”，只有“現(xiàn)在”。當(dāng)你意識(shí)到時(shí)間是有限的，反而會(huì)更清楚自己該做什么。

蔡磊：將公開(kāi)患者治療的“震撼效果” 生命倒計(jì)時(shí)中的光芒

他們的抗?fàn)幵缫殉絺€(gè)體命運(yùn)。他們推動(dòng)政策加速審批罕見(jiàn)病藥物，促成醫(yī)保支付創(chuàng)新，建立多學(xué)科診療體系，甚至改變社會(huì)對(duì)死亡的認(rèn)知。北醫(yī)三院的數(shù)據(jù)顯示，在規(guī)范管理下，漸凍癥患者的中位生存期已達(dá)到61個(gè)月，接近德國(guó)水平。這背后是無(wú)數(shù)患者和醫(yī)生共同爭(zhēng)取的結(jié)果。

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