蔡磊：將公開患者治療的“震撼效果” 生命倒計(jì)時(shí)中的光芒！2025年11月26日，蔡磊再次出現(xiàn)在直播鏡頭前。他不能說(shuō)話，無(wú)法動(dòng)彈，只能靠眼球控制設(shè)備一個(gè)字一個(gè)字地打出回應(yīng)。他說(shuō)：“我的生命，可能只剩3到5年?！边@不是他第一次談及死亡。自2019年確診漸凍癥以來(lái)，這位前京東副總裁已經(jīng)走過(guò)了六年與病魔抗?fàn)幍臍q月。如今，他的身體幾乎完全被“凍結(jié)”，但思維卻比大多數(shù)健康人更加活躍。他每天處理科研項(xiàng)目、協(xié)調(diào)團(tuán)隊(duì)、推進(jìn)藥物驗(yàn)證，還計(jì)劃在新年信中公布一些讓患者看到希望的“震撼效果”。他說(shuō)自己不怕死，最差的結(jié)果也是為所有病人“奉獻(xiàn)了自己”。

這番話讓人動(dòng)容，它像一束光照進(jìn)了一個(gè)我們每個(gè)人都終將面對(duì)的問(wèn)題：當(dāng)生命開始倒計(jì)時(shí)，我們究竟該如何活著？在中國(guó)，像蔡磊這樣的漸凍癥患者約有6萬(wàn)至10萬(wàn)人。每年新增超過(guò)2萬(wàn)人，而平均生存期只有3到5年。這是一種緩慢吞噬身體的疾病——從手抖、腳軟開始，逐漸失去行走、說(shuō)話、吞咽，最終連呼吸都依賴機(jī)器。醫(yī)學(xué)曾長(zhǎng)期束手無(wú)策，直到近年靶向藥托夫生的上市才為部分患者帶來(lái)轉(zhuǎn)機(jī)。但這藥只對(duì)約2%–5%的基因突變型有效，大多數(shù)人依然在等待。

在這個(gè)看似無(wú)解的困境中，一群人在用行動(dòng)重新定義“活著”。蔡磊不是孤例。河南教師趙世芳在確診后堅(jiān)持給學(xué)生上完最后一課，用語(yǔ)音軟件逐字打磨講稿，只為把知識(shí)和信念傳遞下去；他創(chuàng)建視頻號(hào)分享病中感悟，臨終前捐獻(xiàn)大腦和脊髓，說(shuō)“身體困住了，思想不能停”。湖南女孩陳靜雯在26歲確診后選擇直播記錄生命最后時(shí)光，坦然說(shuō)出“我可能等不到春天了”，她的脆弱與勇敢，讓無(wú)數(shù)人第一次真正看見漸凍癥。還有劉繼軍，患病19年仍帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)為病友籌集呼吸機(jī)、編寫護(hù)理手冊(cè)，成為千萬(wàn)人心中的“精神圖騰”。

他們沒有逃避死亡，而是選擇在有限的時(shí)間里做點(diǎn)能留下溫度的事。這種選擇不是悲情的犧牲，而是一種清醒的超越。當(dāng)身體被禁錮，他們反而在精神上獲得了更大的自由——不再為瑣事焦慮，不再被虛名所累，而是直面生命的核心：我為何而活？我能留下什么？

蔡磊的答案是“破冰”。他投入數(shù)千萬(wàn)元推動(dòng)建立中國(guó)首個(gè)漸凍癥基因樣本庫(kù)，用AI系統(tǒng)梳理近四萬(wàn)篇科研文獻(xiàn)，加速藥物篩選進(jìn)程。他知道，自己很可能等不到新藥問(wèn)世的那一天，但他也在說(shuō)：“我已經(jīng)拯救了很多生命，大有成就?！?這句話背后是一種極深的平靜：生命的價(jià)值不在于長(zhǎng)度，而在于它是否真正燃燒過(guò)。

這讓我們不得不反思：一個(gè)健康的人是否反而更容易浪費(fèi)生命？我們總在等——等升職、等買房、等孩子長(zhǎng)大、等退休……仿佛真正的“生活”永遠(yuǎn)在未來(lái)。可蔡磊和他的同伴們提醒我們：沒有“以后”，只有“現(xiàn)在”。當(dāng)你意識(shí)到時(shí)間是有限的，反而會(huì)更清楚自己該做什么。

他們的抗?fàn)幵缫殉絺€(gè)體命運(yùn)。他們推動(dòng)政策加速審批罕見病藥物，促成醫(yī)保支付創(chuàng)新，建立多學(xué)科診療體系，甚至改變社會(huì)對(duì)死亡的認(rèn)知。北醫(yī)三院的數(shù)據(jù)顯示，在規(guī)范管理下，漸凍癥患者的中位生存期已達(dá)到61個(gè)月，接近德國(guó)水平。這背后是無(wú)數(shù)患者和醫(yī)生共同爭(zhēng)取的結(jié)果。

回到蔡磊的直播。他說(shuō)自己像孫悟空，要當(dāng)“斗戰(zhàn)勝佛”，為病友“降妖除魔”。這個(gè)比喻意味深長(zhǎng)。孫悟空被壓五指山五百年，最終掙脫束縛，修成正果。而蔡磊的身體雖被疾病封印，精神卻在不斷突破邊界。他用眼控設(shè)備打出的每一個(gè)字都在對(duì)抗絕望；他推動(dòng)的每一項(xiàng)科研進(jìn)展都在為后來(lái)者劈開一條生路。

他可能只剩3到5年，但他已經(jīng)活得很長(zhǎng)。我們無(wú)法選擇生命的長(zhǎng)度，但可以決定它的深度。蔡磊的故事不是一曲哀歌，而是一聲吶喊：別等到倒計(jì)時(shí)開始，才想起該怎么活。珍惜當(dāng)下，不是一句空話。它是每天做一點(diǎn)有意義的事，是對(duì)身邊人多一份耐心，是敢于為信念付出行動(dòng)。哪怕你我不會(huì)經(jīng)歷身體的“冰封”，也別讓心靈先一步凍結(jié)。

當(dāng)生命終將走向終點(diǎn)，愿我們都能像蔡磊那樣，平靜地說(shuō)一句：我來(lái)過(guò)，我戰(zhàn)斗過(guò)，我不后悔。