一個(gè)18歲女孩因遺傳漸凍癥而切氣管的故事讓人揪心。她剛成年就因病癱瘓?jiān)诖?,無法說話,只能通過眼睛控制屏幕交流,脖子以下完全不能動(dòng)彈。

女孩確診后在家翻到奶奶的醫(yī)療證明,才知道奶奶也是死于漸凍癥。接著又發(fā)現(xiàn)父親偷偷給她和弟弟做了基因檢測,原來父親本身就有這種病,她不幸遺傳了,而弟弟僥幸躲過。
這家人的生活充滿了苦難。母親一邊要照顧患病的爺爺,后來爺爺去世了,一邊還要照顧同樣得漸凍癥的父親,同時(shí)還要守著癱瘓的女兒,每天忙得不可開交。
最令人憤怒的是她的父親,明知自己的病會(huì)遺傳,卻故意隱瞞,執(zhí)意生下孩子,把風(fēng)險(xiǎn)轉(zhuǎn)嫁給孩子。現(xiàn)在女兒遭受巨大痛苦,他自己還在抽煙,毫無愧疚感。
18歲本該是充滿活力的年紀(jì),上學(xué)、逛街、和朋友打鬧,但這個(gè)女孩卻只能躺在病床上,連呼吸都要靠切氣管維持,每天面對(duì)冰冷的床和儀器,生活極其艱難。
母親的處境也令人同情,她一個(gè)人扛下所有,照顧兩個(gè)重病患者,還要承受喪父之痛,沒日沒夜地操勞,身體和心理都承受著巨大的壓力。
漸凍癥是一種殘忍的疾病,慢慢失去行動(dòng)能力,從走路困難到無法說話、無法呼吸,全程清醒地看著自己“凍住”,這種痛苦不是一般人能承受的,更何況是個(gè)剛成年的孩子。
這場苦難本可以避免。如果父親當(dāng)初不隱瞞病史,慎重考慮生孩子的事,這個(gè)女孩或許就能擁有正常的人生,不用遭這份罪,這個(gè)家也不會(huì)如此破碎。
網(wǎng)友們看完這個(gè)故事都很憤怒,認(rèn)為父親太自私,為了自己的生育意愿不顧孩子的未來,現(xiàn)在孩子受苦,他卻毫無擔(dān)當(dāng),抽煙的行為更是對(duì)自己和家人的不負(fù)責(zé)。
許多人對(duì)女孩和母親表示同情,紛紛留言想提供幫助,希望能給她們一點(diǎn)力量。還有人呼吁加強(qiáng)遺傳病史科普,讓更多人知道隱瞞病史生子的危害,避免類似的悲劇發(fā)生。
疾病本身已經(jīng)夠殘酷,人為造成的傷害更讓人寒心。這位父親的自私行為毀了女兒的一生,也拖垮了整個(gè)家庭,這種不負(fù)責(zé)任的行為應(yīng)該受到譴責(zé)。
生命不是賭博,生育更不該是自私的選擇。希望每個(gè)有遺傳病史的人都能慎重對(duì)待生育,別讓孩子為自己的隱瞞和自私買單,也愿這個(gè)女孩和母親能被世界溫柔以待,少一些苦難。