“不要用你一時的偉大去賭一個人的一生”、“這是一個看臉的社會”、“把你現(xiàn)在能想象的困難,乘以10倍,覺得能接受再生”……
也有勸她留下的,“來到這個世上經(jīng)歷的不僅僅是痛苦,更多的是快樂”、“小生命是無辜的”。
手術的痛苦與唇腭裂患者面臨的交友歧視、求職歧視讓她失眠?!叭绻覀兩钤跓o人打擾的大山里,孩子啥樣我們都留下?!彼驼煞蛳搿?/p>
還有一個十六歲的女孩主動加了她微信。漂亮的頭像,一問才知“用的是表姐的照片”。
女孩先天性唇裂,盡管家庭幸福,依然覺得“家人的愛抵御不了社會的歧視”,她勸孫曉奇放棄。
“給孩子一個不完整的軀殼來到這個世界上,還要讓他冒被歧視圍繞的風險,”孫曉奇覺得自己不敢賭。
“戴著戒指的手指顫抖著簽字”
不管是沈豐怡還是孫曉奇,面對腹中的缺陷兒,做任何一種選擇都是艱難的。這種生死抉擇,也是雷冬竹所在的產(chǎn)前診斷中心工作內(nèi)容的一部分。
作為醫(yī)生,更多時候,雷冬竹和團隊感到困惑的,是“選擇的有限性”。
“比如,快30周才發(fā)現(xiàn)胎兒有嚴重畸形的,只要按時做產(chǎn)檢,中早期發(fā)現(xiàn)的幾率很大?!痹谌毕輧悍揽厣?,越早發(fā)現(xiàn),意味著孕婦在做出選擇時,面對的身心風險和倫理壓力會越小。
但在門診中,經(jīng)常出現(xiàn)中晚期孕婦查出異常,出于安全考慮,諸多診斷檢查不宜進行,不少“只能聽天由命。”
9月20日,在雷冬竹所在的門診,一位懷孕7個多月的孕婦,被確診為前置胎盤,同時,胎兒患有先天性心臟病。
“一次B超都沒做過,覺得自己身邊的人很順利就生了,自己也不會有問題?!痹陂T診外考慮一個小時后,丈夫背著妻子的綠色鉚釘包進來,特意挺了挺胸脯說,“大夫,我們決定把孩子生下來?!?/p>
為了妻兒的安全,他們放棄進一步診斷胎兒是否存在智力障礙。
“這就等于選擇賭一把。”雷冬竹對剝洋蔥(微信ID:boyangcongpeople)說,按照目前的診斷結果,他們不得不面臨的風險是:產(chǎn)婦大出血,患有先天性心臟病的胎兒不排除腦癱的可能。
近年來,隨著對缺陷兒防控認識的加深,把缺陷防控的端口“前移”成為衛(wèi)生界的共識。雷冬竹希望通過不斷的下鄉(xiāng)培訓,傳遞這種共識:
自愿接受婚前檢查;有遺傳病史、不良生育史或者35歲以上的高齡產(chǎn)婦,村醫(yī)或者社區(qū)醫(yī)生應該提醒他們做孕前檢查和咨詢,同時進行產(chǎn)前診斷。
不過,長期下鄉(xiāng)調(diào)研的經(jīng)歷讓雷冬竹“很著急”。
按照2016年8月25日國務院辦公廳印發(fā)的《國家殘疾預防行動計劃(2016-2020年)》,到2020年,孕前健康檢查率達80%以上,產(chǎn)前篩查率達60%以上。
實際情況是,基層的服務能力不足。
“很多地方的居民健康檔案都做得很好,但都是死檔案,漂亮地擺在柜子里,真正的健康教育并沒有下到村子里?!崩锥駥冄笫[(微信ID:boyangcongpeople)說,缺陷的篩查還與基層設備、醫(yī)生診斷水平密切相關,“目前只能靠不斷下鄉(xiāng)培訓。”
9月21日,一位懷孕28周的孕婦,在郴州市第一人民醫(yī)院被確診為胎兒室間隔缺損和嚴重的腦積水。
“在這里寫‘強烈建議放棄胎兒’?!备鶕?jù)孕婦意愿,產(chǎn)前診斷醫(yī)生指導她填寫診斷證明,孕婦戴著戒指的手指顫抖著簽字。
幾乎同時,一對剛剛被確診為地中海貧血基因攜帶者的夫婦,決定冒險生下腹中21周的孩子——按照診斷解釋,他們的胎兒有1/4的可能會成為中間型地中海貧血患者。
