今年9月8日，深圳5歲女孩羅一笑被查出白血病，她父親羅爾開始在微信公眾號上記錄一家人與白血病“戰(zhàn)斗”的歷程。隨著越來越多人的關(guān)注和捐款，該事件也被一些人認(rèn)為是一次營銷、“騙捐”行為。通過媒體報道，利用網(wǎng)絡(luò)、愛心人士善心大肆騙捐的更是大有人在。

而在綿陽市秀水鎮(zhèn)，有這樣一位母親，在4歲女兒初診為RETT（雷特）綜合征的情況下，擔(dān)心女兒無法回報社會，她沒有接受社會愛心人士的一分善款，想通過家人努力來完成與病魔的抗?fàn)?，給女兒一份好生活。

面對女兒基本無法活過40歲的命運(yùn)，作為母親，她愿意與女兒一起離開。

異于常人4歲小女孩逆生長

楊小蘭的家位于綿陽市秀水鎮(zhèn)石馬村，離鎮(zhèn)上約3公里。12日一大早，楊小蘭和堂弟從崇州出發(fā)趕回老家，還有兩天就是母親節(jié)，已為人母的她，要趕回家看望母親和患病女兒。

12日下午3點(diǎn)多，秀水鎮(zhèn)烈日炎炎，雖未入夏，人們已能感覺到一絲燥意。見到楊小蘭時，她正在家中，女兒葶尚依偎著她，雙臂、手指交叉在一起。看見有陌生人來，不會講話的葶尚顯得有些焦慮，發(fā)出“嗚、嗚”聲響。楊小蘭一邊哄著女兒，一邊給記者講訴了近年來的經(jīng)歷。

2013年1月，楊小蘭和現(xiàn)任丈夫結(jié)婚。兩人都是再婚，各自也有孩子，夫妻倆商量后，依然決定再生一個孩子。當(dāng)時兩人并未想到，這個決定會改變這個家庭的命運(yùn)。

“懷孕后大概6個月，就出現(xiàn)了缺氧情況，考慮到孕前孕后檢查大人身體都沒異常，還是決定把孩子生下來?！睏钚√m說，兩個多月后，剖腹產(chǎn)生下女兒，取名“葶尚”，意為亭亭玉立、品德高尚。

在葶尚10個月大時，楊小蘭發(fā)現(xiàn)小女兒和同村同時期的小孩不一樣。“總感覺她的反映要慢半拍，動作也僵硬，相較同齡的小孩子，明顯發(fā)育要慢一些?！睏钚√m說，再對比自己大女兒當(dāng)時的發(fā)育情況，她發(fā)現(xiàn)孩子身體可能出現(xiàn)了問題，就立即把孩子送到醫(yī)院檢查。

楊小蘭回憶說，當(dāng)時經(jīng)過醫(yī)院初步診斷，葶尚的癥狀屬于神經(jīng)線發(fā)育遲緩，并不能根治，只能通過康復(fù)治療慢慢療養(yǎng)。

按照醫(yī)生囑托，楊小蘭一直按照發(fā)育遲緩來照顧、治療女兒，3歲的女兒智力、行動能力遠(yuǎn)低于同鄰人，還有越發(fā)倒退的跡象。直到2016年5月，葶尚反復(fù)發(fā)燒和突發(fā)癲癇，才讓楊小蘭意識到女兒的病情并不是發(fā)育遲緩那么簡單。

發(fā)帖尋醫(yī) 疑似患病RETT綜合征