臺灣中天新聞網(wǎng)12日消息稱，島內(nèi)兵役將延長為一年引發(fā)爭議。蔡英文辦公室副秘書長黃重諺11日稱，此調(diào)整方案前后修改了56或57個版本，他還公開了一張蔡英文和島內(nèi)防務(wù)部門將領(lǐng)們在蔡英文官邸蹲著開會的照片。對此，前國民黨臺北市議員羅智強12日在島內(nèi)中天新聞的政論節(jié)目《大新聞大爆卦》中表示，這照片反映出防務(wù)部門官員沒有風(fēng)骨，為陪蔡英文而擺拍。羅智強說蔡英文官邸到辦公室很近，他痛斥蔡英文懶到連辦公室都不進去。

據(jù)中時新聞網(wǎng)報道，黃重諺11日在島內(nèi)網(wǎng)絡(luò)節(jié)目《齊有此理》中透露，臺軍兵力結(jié)構(gòu)調(diào)整方案前后修改了56或57個版本，黃重諺還拿出一張蔡英文蹲在地上，與防務(wù)部門副部長柏鴻輝、發(fā)言人孫立方等人討論兵役制度改革的照片，并且聲稱，當(dāng)時已經(jīng)討論到第40多個版本，“從蔡英文手指著一個一個字、字字斟酌去修改意見，就能知道這個過程多嘔心瀝血，多么被看重”。

另所中天新聞網(wǎng)報道，中天新聞12日的政論節(jié)目《大新聞大爆卦》就相關(guān)議題進行討論。羅智強在節(jié)目中表示，蔡英文與官員在蔡英文官邸蹲著開會的照片，反映出防務(wù)部門官員完全沒風(fēng)骨，一起陪蔡英文擺拍。

羅智強接著說，他開過很多次重要的政策會議，臺灣地區(qū)前領(lǐng)導(dǎo)人馬英九就不會在官邸而是在辦公室里開會，他說自己不知道蔡英文的習(xí)慣為什么是這樣。羅智強強調(diào)，這種擺拍在民進黨內(nèi)很盛行，蔡英文辦公室內(nèi)明明有許多不同功能的專業(yè)會議室，且官邸到辦公室也很近。他痛斥蔡英文懶惰到連辦公室都不進去，非要在官邸蹲著討論重大的防務(wù)政策。

羅智強直言，以前馬英九開會都中規(guī)中矩，不論多晚都會在辦公室進行，除非是很輕松的會客才有可能在官邸，可是討論防務(wù)政策竟是用這種態(tài)度面對，“那事出反常必有妖，就是擺拍啦”。

此外，羅智強13日中午又在臉書發(fā)文補充道，2018年，蔡英文民調(diào)最低迷之際，幾張她吃豆花、等火車、提包包及蹲在地上洗碗的照片在網(wǎng)上流傳開來，她企圖用這些她擔(dān)任臺灣地區(qū)領(lǐng)導(dǎo)人前拍的照片塑造自己親民、接地氣的形象，結(jié)果反被批矯揉造作。

羅智強說，去年“九合一”選舉后，蔡英文聲望再度探底，其辦公室曝光她與防務(wù)部門官員在官邸蹲著開會的照片，“是輸?shù)交胚€是怕跛腳，‘總統(tǒng)府’才會自曝這種荒唐可笑的照片？”他在臉書上稱，蔡英文放著會議桌不用，蹲在地上商議大事，“會議開兩小時、就蹲兩小時？開完個個站不起來？兵役延長難道是靠蘿卜蹲蹲出來？”

“‘總統(tǒng)府’離官邸近在咫尺，到‘總統(tǒng)府’開會再正常不過，蔡英文就這么愛在家上班，還是根本懶得進‘總統(tǒng)府’？”羅智強最后說，蹲著擺拍，這種“老哏”只是鬧笑話。

另據(jù)中時新聞網(wǎng)報道，民進黨前“立委”郭正亮也在中天新聞12日的政論節(jié)目《大新聞大爆卦》中直呼，臺軍兵力結(jié)構(gòu)調(diào)整方案修改了那么多次，實在是太可怕了，決策“怎么會拖成這樣？”

郭正亮說，領(lǐng)導(dǎo)人通常都是在最后定稿前“重點勾一勾”、指出要修改的地方，之后就定稿了。他諷刺道：“‘蔡政府’的效率是在干嘛？‘總統(tǒng)’這么閑哦？”

郭正亮還說，沒有人會在客廳的茶幾上開會的，自己去過“總統(tǒng)官邸”，那里有可讓很多人一起開會的大型會議桌。而對于蔡英文為何沒選擇會議桌，而是蹲在地上開會，郭正亮也直言“無法理解”。

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臺媒：曾求蔡英文救女兒的母親帶孩子赴大陸就醫(yī)

在臺灣，目前規(guī)定7歲以下患兒符合相關(guān)條件可免費注射諾西那生鈉，超過7歲只能自費，全額自費的話一針就得約232萬元新臺幣，約合人民幣51萬多元，打一年的費用普通家庭根本無法承受。

患有脊髓性肌萎縮癥（簡稱SMA）的臺灣女孩小沂赴大陸就醫(yī)“求活”的消息，迅速被臺媒關(guān)注到。臺灣聯(lián)合新聞網(wǎng)15日消息稱，小沂的家庭在島內(nèi)付不起一針要價230多萬元新臺幣的新藥費用，她媽媽曾向臺當(dāng)局領(lǐng)導(dǎo)人蔡英文寫公開信求救。但今年，11歲的小沂已在廣東東莞完成SMA精準(zhǔn)靶向治療藥物“諾西那生鈉”第一年4針的療程，一針自費約新臺幣15萬元。消息傳回島內(nèi)，有網(wǎng)友感嘆普發(fā)現(xiàn)金不如救罕見病患者。

臺灣患SMA女孩小沂在廣東省東莞市接受治療。圖自聯(lián)合新聞網(wǎng)

據(jù)東莞市委市政府權(quán)威發(fā)布平臺“東莞發(fā)布”微信公號14日傍晚消息，1月15日傍晚，李女士將帶著11歲的女兒小沂飛回臺灣，結(jié)束在祖國大陸78天的“暖心之旅”。臨別之際，她滿懷感激：“謝謝東莞市婦幼保健院讓我們見證了奇跡，這些天，真的感受到處處有溫情?！?/p>

小沂（中）已在東莞完成SMA精準(zhǔn)靶向治療藥物“諾西那生鈉”第一年4針的療程。圖自“東莞發(fā)布”

“東莞發(fā)布”稱，2022年10月29日，李女士和丈夫帶著患有脊髓性肌萎縮癥的女兒，從臺灣飛到廈門，再從廈門到東莞，終于在11月10日住進市婦幼保健院。他們只有一個目的：讓女兒打上全球首個SMA精準(zhǔn)靶向治療藥物諾西那生鈉注射液。這幾年，他們一直期盼著能讓孩子早日用上諾西那生鈉，然而，在臺灣這是一筆昂貴的費用，是他們負(fù)擔(dān)不起的。

“東莞發(fā)布”稱，2021年11月，國家醫(yī)保局談判代表張勁妮“靈魂砍價”后，諾西那生鈉注射液在大陸的費用從每針近70萬元降至3.3萬元，如果有社保，自費部分僅需1萬多元。而在臺灣，目前規(guī)定7歲以下患兒符合相關(guān)條件可免費注射諾西那生鈉，超過7歲只能自費，全額自費的話一針就得約232萬元新臺幣，約合人民幣51萬多元，打一年的費用普通家庭根本無法承受。

諾西那生鈉注射液。圖自“東莞發(fā)布”

小沂1歲8個月那年就患有脊髓性肌萎縮癥，臺灣TVBS新聞網(wǎng)2021年7月底曾對小沂媽媽2021年向蔡英文寫公開信一事進行過報道。

報道稱，2021年，眼見女兒病情愈來愈嚴(yán)重，小沂媽媽寫下一封信寄給蔡英文信箱，并通過SMA治療藥物爭取協(xié)會在臉書轉(zhuǎn)貼。報道稱，她在信中悲痛寫道，身為一個母親，看著女兒每天在與時間賽跑，作為父母的我們難過至極；希望蔡英文幫忙讓Spinraza（諾西那生鈉）用藥范圍可以擴大，以及Evrysdi（利司撲蘭）在臺上市，“請您救救我的女兒……求求您了，請幫忙給予臺灣更多病友們能擁有用藥的機會，誠摯的拜托您，病友們真的沒有等的時間。”

臺灣女童小沂在大陸被救治消息迅速被島內(nèi)媒體關(guān)注到。

臺灣聯(lián)合新聞網(wǎng)稱，本身也是SMA病友、長年爭取新藥給付的臺灣“生命之窗慈善協(xié)會”理事長李怡潔，昨晚在臉書上轉(zhuǎn)發(fā)相關(guān)報道，稱自己感動又無可奈何，因為在臺灣400多位SMA病友都沒有健保支持，被臺灣健保放棄的SMA病友只好前往大陸。李怡潔懇求民進黨當(dāng)局讓正等待救命藥的400多名SMA病友得到同樣溫暖的希望和感動。

報道還稱，有島內(nèi)留言感嘆民進黨當(dāng)局“不應(yīng)該齊頭式的發(fā)6000元，而是要照顧需要幫助的人”，也有人留言說“臺灣超征稅收，寧可普發(fā)現(xiàn)金，卻不愿健保給付罕見病藥，很不友善！”

報道稱，面對網(wǎng)友感嘆“超征稅收怎不愿讓健保給付罕見病藥”，臺大醫(yī)院基因?qū)W部暨小兒部主治醫(yī)師胡務(wù)亮說，臺灣健保給付的腳步真的很慢，關(guān)于罕見病給付費用的聲音也實在是“太小太小了”，根本傳不到可以決定超征稅收該怎么用的“那個階層”。