原標(biāo)題：蔡磊被指“裝病”？近照曝光，時日不多，“想死前救下100萬人”

5月28日，

華大集團CEO尹燁發(fā)布微博稱，

“我是萬萬想不到，

連蔡磊兄這樣的情況，

都還有人造謠抹黑。”

同時他還曬出蔡磊在醫(yī)院病床上的照片，

以及蔡磊在5月28日的朋友圈截圖。

圖據(jù)@尹燁

截圖中蔡磊表示：“近期網(wǎng)絡(luò)大量賬號對我恨之入骨般的持續(xù)抹黑造謠，連我的病都是裝的。我沒有時間、精力和能力應(yīng)對。近期在ICU還沒有出來時就迫不及待與尹燁總討論漸凍癥肌肉時空組學(xué)的科研新成果及應(yīng)用，我希望寶貴的時間用在這里?！?/p>

尹燁表示：“5月16日，在北京某醫(yī)院合影，蔡磊兄當(dāng)時剛剛從ICU轉(zhuǎn)危為安。當(dāng)天晚上我和薄世寧（臨時去搶救了），直播的時候提到了某位朋友轉(zhuǎn)危為安，就是這個事情。”

另外，尹燁還表示，“華大已經(jīng)用時空組學(xué)技術(shù)對漸凍癥肌肉活檢樣本檢測有了全新的發(fā)現(xiàn)，六月初會一起公布，我本人一直在捐贈漸凍癥項目?！?/p>

5月27日，據(jù)@京東發(fā)言人，近日，公安機關(guān)反饋破獲一起針對京東的“黑公關(guān)”案件。犯罪嫌疑人Z某按照其上線“XX視頻”負(fù)責(zé)人J某的安排，操縱大量賬號發(fā)布抹黑造謠京東的不實言論，僅一個話題在同一時間內(nèi)就使用600多個賬號（其中黃V超過200個）在網(wǎng)絡(luò)廣泛傳播。目前警方已抓獲Z某和J某，正在進一步追查其幕后金主，希望大家不信謠、不傳謠。

據(jù)此前報道，京東前副總裁蔡磊的脊椎歪了，舌頭和下嘴唇已萎縮。4月底，他的病情加重。

去年7月，蔡磊還能自由行走，說話時僅有部分詞語發(fā)音不清。今年，蔡磊已經(jīng)口齒不清，吞咽困難。確診漸凍癥將近5年，蔡磊的身體狀況已臨近漸凍癥晚期。

5月7日上午，蔡磊結(jié)束一場視頻會議后，不足15分鐘的間隙，他就起身到會議室參加另一場科研會。

在工作狀態(tài)下的蔡磊，留給同事的是“拼命三郎”的形象。每當(dāng)有人勸他多休息時，他總說時間不夠用：“每天中國有60多個漸凍癥病人死亡，天天見人死，我不想再看到他們死了?！?/p>

談及去世的病友，蔡磊數(shù)次哽咽。數(shù)分鐘之后，他才重新提起自己不顧休息投入科研的心思。“不是救我自己的命，我基本上沒有機會了?！?/p>

蔡磊稱自己時間不多，很可能等不到新藥上市。但他的努力，至少可以增大下一代人的希望。他多投入一分精力，就可以更快地救下這些人。以運動神經(jīng)元病為代表的重大神經(jīng)退行性疾病患者有大約1000萬人，他想在死前救下1/10，救下100萬人。

每次拍照，蔡磊盡量保證衣著的整潔得體

蔡磊參加科研會議

蔡磊辦公室的墻壁上掛著“向死而生，決戰(zhàn)漸凍”

頂端新聞·河南商報記者聶輝文/圖

脊椎歪了，舌頭和下嘴唇已萎縮，4月底，京東前副總裁蔡磊的病情加重。作為國內(nèi)知名的漸凍癥患者，他身體狀況的每一步變化，都牽動著無數(shù)人的心弦。

作為商界明星，蔡磊推動了中國電子發(fā)票的產(chǎn)生。作為漸凍癥患者，他在國內(nèi)發(fā)起了第二次冰桶挑戰(zhàn)。在創(chuàng)業(yè)者和病人身份之外，蔡磊近年來為攻克漸凍癥做的科研工作備受社會關(guān)注。

近一年時間里，頂端新聞·河南商報記者作為蔡磊河南家鄉(xiāng)的媒體人，兩次與其面對面進行訪談。去年7月，蔡磊還能自由行走，說話時僅有部分詞語發(fā)音不清。今年5月，蔡磊已經(jīng)口齒不清，吞咽困難。確診漸凍癥將近5年，蔡磊的身體狀況已臨近漸凍癥晚期。

同時，他推進的漸凍癥科研工作中，已有100多條藥物研發(fā)管線，其中有30條進入臨床試驗階段。蔡磊團隊根據(jù)基因庫數(shù)據(jù)研究發(fā)現(xiàn)，約40%的漸凍癥患者病發(fā)與基因突變相關(guān)。

蔡磊病情加重行動困難

漸凍癥最殘酷的是，人在清醒的狀態(tài)下，被鎖死在“冰凍”的軀殼里。蔡磊在自己的軀殼中被鎖了近5年。從小臂肌肉跳動，到四肢無力，他一點點失去對自己身體的掌控。

需要護工攙扶，他才能坐進辦公桌前的椅子。護工把椅子推進辦公桌，使他緊貼辦公桌他才能正常辦公。蔡磊的胳膊無力，需要把右手?jǐn)[在鼠標(biāo)上，靠右臂的輕微移動滑動鼠標(biāo)，用右腳踩踏操縱平臺在電腦上打字。

去年年底，蔡磊感冒后，健康狀況明顯下降，腿部力量開始急速下降，站立困難。他盡量避免上下臺階或在坑洼的路上行走，來往辦公室和住所，數(shù)分鐘的路程，他都盡量走地下通道。“小區(qū)路面有坎，地下通道平坦?！?/p>

2022年8月，蔡磊第一次見金銀潭醫(yī)院前院長張定宇時，就曾留意過他的動作：“從門外進來的時候走得很慢，每邁出一步，腳都需要先向外畫一條弧線，再甩回來。”

蔡磊在回憶這一場景時稱，只有病友才能體會到這種步伐的費力和心酸。腿部肌肉萎縮后，人每走一步不但要抵抗地心引力，費力地把腳抬起來，而且要抵抗高張的肌肉，用力把肌肉抻開，才能邁出一步。

兩年后，蔡磊起身行走已經(jīng)身不由己。在日常的護理工作中，護工張阿姨稱，漸凍癥患者怕摔跤。他們四肢沒有支撐力，一旦摔倒就很容易撞傷頭部，后果很嚴(yán)重。

呼吸困難日益消耗著蔡磊的睡眠。他每天晚上12點后才能躺下休息，睡覺一直戴著呼吸機，半個小時就會醒來一次。在漸凍癥病發(fā)后期，患者的呼吸系統(tǒng)脆弱不堪，感冒或咳痰都可能威脅到他們的生命。護工張阿姨介紹，為避免著涼感冒，蔡磊日常都比身邊的人多穿一件。

想在死前救下100萬人

5月7日上午，蔡磊結(jié)束一場視頻會議后，不足15分鐘的間隙，他就起身到會議室參加另一場科研會。

坐在會議室的椅子上，蔡磊身體難以控制地順勢下滑，兩名護工撐著臂膀?qū)⑺稣Ｋ稳轁u凍癥晚期患者的身體，像“融化的蠟燭”一樣坍塌，無法說話，無法吞咽。蔡磊的身體隨著病情加重也開始“融化”。

在工作狀態(tài)下的蔡磊，留給同事的是“拼命三郎”的形象。每當(dāng)有人勸他多休息時，他總說時間不夠用：“每天中國有60多個漸凍癥病人死亡，天天見人死，我不想再看到他們死了?！?/p>

談及去世的病友，蔡磊數(shù)次哽咽。數(shù)分鐘之后，他才重新提起自己不顧休息投入科研的心思。“不是救我自己的命，我基本上沒有機會了?！辈汤诜Q自己時間不多，很可能等不到新藥上市。但他的努力，至少可以增大下一代人的希望。他多投入一分精力，就可以更快地救下這些人。以運動神經(jīng)元病為代表的重大神經(jīng)退行性疾病患者有大約1000萬人，他想在死前救下1/10，救下100萬人。

有病友去世半年，家人還沒從悲痛中走出來，蔡磊成為他們的精神寄托?！拔也挥X得自己多么高尚偉大，我就覺著這是我應(yīng)該做的?！彼f。

漸凍癥科研的破局

今年年初，蔡磊宣布，他和妻子將再捐助1億元，支持攻克漸凍癥的科研項目。

1億元的資金，除蔡磊寫作的版稅，大部分來自“破冰驛站”的帶貨直播。

目前，蔡磊集中精力從事漸凍癥的科研工作。妻子段睿負(fù)責(zé)直播帶貨，在線人數(shù)穩(wěn)定在1萬人左右。但每天晚上7點到8點的直播，蔡磊基本都堅持現(xiàn)身直播間，面帶微笑坐在屏幕前。

盡管說話困難，但蔡磊看到直播間里的評論，偶爾也會說話互動。蔡磊出現(xiàn)的時候，直播間的人數(shù)會明顯增加。

談及電商直播的初衷，蔡磊稱，他在確診漸凍癥后幾乎喪失工作能力，現(xiàn)有的資金很難支撐科研工作。在困難時期，公司都要倒閉了，團隊成員流失，難以補充新的人員。電商直播的收益可以部分支持漸凍癥科研。

為維持漸凍癥科研工作，蔡磊甚至將自己的房產(chǎn)掛牌出售。電商直播為漸凍癥科研提供了部分資金支持，也給了蔡磊招聘科研人才的底氣。

此外，為實現(xiàn)對漸凍癥患者360度全生命周期的數(shù)據(jù)監(jiān)測，蔡磊推進成立了漸愈互助之家大數(shù)據(jù)平臺，從診前、診中、診后全流程動態(tài)觀測患者的病情。

蔡磊的助理陳瀅芳介紹，漸愈互助之家大數(shù)據(jù)平臺的用戶已有1.5萬人左右，平臺每月新增漸凍癥患者數(shù)百人?！皩u愈互助之家平臺了解的漸凍癥患者越來越多，也會有越來越多的患者加入平臺?！?/p>

30多種新藥進入臨床

漸凍癥患者的平均生存期僅有2至5年，鮮少有人活過10年。自2019年9月確診以來，蔡磊被確診為漸凍癥已經(jīng)將近5年，身體狀況已臨近疾病晚期。

斗志不減，工作不變，但打字已經(jīng)越來越難。蔡磊給頂端新聞·河南商報記者回信息時，仍多次提起自己和團隊的斗志。

目前，蔡磊的科研團隊有30多人，每人每天要求讀100篇論文，早已讀完了漸凍癥相關(guān)的3萬篇論文?！?萬篇沒有答案。我們現(xiàn)在在看150萬篇，窮極人類所有的智慧。”蔡磊介紹，團隊在拓寬論文閱讀的種類和數(shù)量，涉及全球神經(jīng)學(xué)、免疫學(xué)、細(xì)胞學(xué)和基因等相關(guān)的課題研究。

蔡磊稱，在他開展?jié)u凍癥研究之前的200年，全國沒有一例漸凍癥患者的腦脊髓組織樣本，國內(nèi)的醫(yī)生主要從事臨床診斷，而基礎(chǔ)病理研究無從談起。蔡磊自信，在漸凍癥基礎(chǔ)研究領(lǐng)域，他做了一次從0到1的突破。

在醫(yī)藥行業(yè)內(nèi)流傳著新藥研發(fā)的“三十定律”，研發(fā)一款新藥平均需要耗時10年、耗資10億美元，并且只有10%的成功率。蔡磊自信，他通過把資金、實驗室、藥企、醫(yī)院、患者都鏈接起來，將10年縮短為1年甚至3個月。

醫(yī)藥領(lǐng)域，研發(fā)者需要在不計其數(shù)的化合物中反復(fù)篩選試錯。醫(yī)藥研發(fā)者在病患把藥吃進去之前，永遠(yuǎn)沒法知道藥的功效。蔡磊自稱是“最大的小白鼠”，他親身實測了30多種新藥。

據(jù)蔡磊團隊成員介紹，在2020年下半年之前的近70年，我國只有15條漸凍癥藥物臨床管線。2020年下半年至今，我國啟動了超過30條藥物臨床管線，僅僅在過去的2023年，蔡磊團隊合作推動的漸凍癥藥物臨床管線就超過15條。

目前，國內(nèi)創(chuàng)新藥企中美瑞康自主研發(fā)的小核酸藥物RAG-17已進入臨床階段。蔡磊介紹稱，RAG-17的臨床研究進展顯示，絕大部分非常顯著延緩病情，甚至存在1年左右時間病情基本沒有發(fā)展，而原來的發(fā)展速度預(yù)期在3年左右患者走向死亡。

團隊成員時刻擔(dān)心蔡磊的健康狀況，他的病情發(fā)展，影響著團隊的漸凍癥科研工作安排。

陳瀅芳在接受采訪時稱，蔡磊是一個很樂觀的人，時刻鼓勵團隊成員：“我們已經(jīng)站在攻克漸凍癥的前夜?！?/p>

蔡磊在采訪結(jié)束時告訴頂端新聞·河南商報記者：“等新藥研發(fā)出來，我邀請你們來參加發(fā)布會?！?/p>

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