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70萬一針救命藥進醫(yī)保改寫男童人生 難治性癲癇患兒迎來希望

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2024-12-01 14:10:01  澎湃新聞

昨天，2024年國家醫(yī)保藥品目錄調整結果公布，新增了91種藥品，其中國產氯巴占引起了廣泛關注。氯巴占對于難治性癲癇患者來說是“救命藥”，特別是對于三歲男童亮亮而言。

亮亮在2023年被確診為難治性癲癇，這種病的特點是治愈率低、致殘率高、致死率高。據資料，國內難治性癲癇持續(xù)狀態(tài)患兒的病死率超過20%。亮亮媽媽為了遮住他頭上的手術疤痕，并便于固定管子，給他扎了辮子。亮亮發(fā)病時會突然牙關緊咬、身體抽搐，有時一天會發(fā)作七八十次，最嚴重時一天內甚至達到258次。

今年年初，在醫(yī)生建議下，亮亮開始服用氯巴占。服藥后，他的發(fā)病次數減少到每天六到七次，且癥狀有所減輕。然而，由于氯巴占供貨不足，治療過程中經常遇到斷藥問題。長期以來，氯巴占因為管控嚴格和收益低微，遲遲未能在國內上市。

直到2022年6月，國家衛(wèi)健委和國家藥監(jiān)局聯合發(fā)布了相關方案，優(yōu)先采用臨時進口方式緩解患者無藥可用的困境，并全力支持氯巴占國產化。三個月后，國產氯巴占獲批上市，每片價格降至3元人民幣，而進口藥的價格是每片3美元。為進一步減輕患者負擔，國產氯巴占被納入2024年醫(yī)保目錄談判。最終，經過一輪報價，每片價格降到了2元1角1分。

得知氯巴占進入醫(yī)保，亮亮媽媽非常激動。她表示，現在購買藥物更加便捷，不用再專門跑到省會或特定醫(yī)院。新一輪治療后，亮亮的身體有所好轉，他和媽媽一起回家了。亮亮媽媽對國家的支持充滿信心，相信未來會有更多新藥出現，給患者帶來更大的希望。

(責任編輯：張蕾)
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