為了求藥甘當(dāng)“小白鼠”的人！騙保風(fēng)波之后：一場(chǎng)“亡羊補(bǔ)牢”的困局(3)

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2025-09-18 09:32:28 鳳凰網(wǎng)

多名血友病患者告訴鳳凰網(wǎng)《風(fēng)暴眼》，類似的政策正在多地陸續(xù)施行，有些地方限開(kāi)一兩周的藥量，居住在農(nóng)村縣城的患者，不得不花費(fèi)高昂的路費(fèi)，頻繁往返大城市的三甲醫(yī)院拿藥。病友們有些不知所措，在群里、貼吧互通著消息——有地方不只需要空瓶，還要帶上自己用藥的視頻；有地方需要在一個(gè)治療周期結(jié)束之后，才能再次開(kāi)具處方。

^貼吧截圖

浙江是政策收緊更早的地區(qū)。據(jù)南方周末報(bào)道，2022年開(kāi)始，金華市進(jìn)行了血友病領(lǐng)域的專項(xiàng)整治，建立了一套智能監(jiān)控的醫(yī)保大數(shù)據(jù)模型。當(dāng)年全市血友病門診節(jié)省醫(yī)保基金1672萬(wàn)元。

^貼吧截圖

一家外資藥企的藥代孫宇告訴鳳凰網(wǎng)《風(fēng)暴眼》，黑龍江、內(nèi)蒙古、河北、山東等地，患者開(kāi)藥的限制都增加了?！搬t(yī)保額度較高的發(fā)達(dá)地區(qū)設(shè)置了各種限制條款，而經(jīng)濟(jì)相對(duì)落后地區(qū)的醫(yī)?？傤~度不足，這是目前很多患者用藥難的關(guān)鍵?！?/p>

那些曾經(jīng)能足量用藥的患者，有時(shí)會(huì)調(diào)侃自己拿到了“正常人體驗(yàn)卡”。比如開(kāi)藥順暢時(shí)，項(xiàng)歡按照規(guī)范治療需求，每周注射2-3次，幾個(gè)月才可能出血一次，其余時(shí)候幾乎與正常人無(wú)異。但如今，血友病患者，越來(lái)越“吃不飽”了。他們過(guò)去靠持續(xù)注射維持的正常生活體驗(yàn)，也隨之到期。

當(dāng)“正在出血”成為開(kāi)藥的條件，他日常的因子補(bǔ)充中斷了，隨之而來(lái)的是每周必定出血一兩次。頻繁的突發(fā)性出血不僅損害身體，更徹底打亂了正常的生活節(jié)奏?！八杏?jì)劃、整個(gè)人生，都得圍著看病開(kāi)藥轉(zhuǎn)。”

有國(guó)內(nèi)研究結(jié)果表明，“相較于按需治療，成人預(yù)防治療能夠減少62%的年出血次數(shù)、58.2%的年關(guān)節(jié)出血次數(shù)以及36.3%的靶關(guān)節(jié)（指因疾病反復(fù)受損的關(guān)節(jié)）數(shù)。”

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