多名血友病患者告訴鳳凰網(wǎng)《風(fēng)暴眼》,類似的政策正在多地陸續(xù)施行,有些地方限開(kāi)一兩周的藥量,居住在農(nóng)村縣城的患者,不得不花費(fèi)高昂的路費(fèi),頻繁往返大城市的三甲醫(yī)院拿藥。病友們有些不知所措,在群里、貼吧互通著消息——有地方不只需要空瓶,還要帶上自己用藥的視頻;有地方需要在一個(gè)治療周期結(jié)束之后,才能再次開(kāi)具處方。
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浙江是政策收緊更早的地區(qū)。據(jù)南方周末報(bào)道,2022年開(kāi)始,金華市進(jìn)行了血友病領(lǐng)域的專項(xiàng)整治,建立了一套智能監(jiān)控的醫(yī)保大數(shù)據(jù)模型。當(dāng)年全市血友病門診節(jié)省醫(yī)保基金1672萬(wàn)元。
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一家外資藥企的藥代孫宇告訴鳳凰網(wǎng)《風(fēng)暴眼》,黑龍江、內(nèi)蒙古、河北、山東等地,患者開(kāi)藥的限制都增加了?!搬t(yī)保額度較高的發(fā)達(dá)地區(qū)設(shè)置了各種限制條款,而經(jīng)濟(jì)相對(duì)落后地區(qū)的醫(yī)??傤~度不足,這是目前很多患者用藥難的關(guān)鍵?!?/p>
那些曾經(jīng)能足量用藥的患者,有時(shí)會(huì)調(diào)侃自己拿到了“正常人體驗(yàn)卡”。比如開(kāi)藥順暢時(shí),項(xiàng)歡按照規(guī)范治療需求,每周注射2-3次,幾個(gè)月才可能出血一次,其余時(shí)候幾乎與正常人無(wú)異。但如今,血友病患者,越來(lái)越“吃不飽”了。他們過(guò)去靠持續(xù)注射維持的正常生活體驗(yàn),也隨之到期。
當(dāng)“正在出血”成為開(kāi)藥的條件,他日常的因子補(bǔ)充中斷了,隨之而來(lái)的是每周必定出血一兩次。頻繁的突發(fā)性出血不僅損害身體,更徹底打亂了正常的生活節(jié)奏?!八杏?jì)劃、整個(gè)人生,都得圍著看病開(kāi)藥轉(zhuǎn)。”
有國(guó)內(nèi)研究結(jié)果表明,“相較于按需治療,成人預(yù)防治療能夠減少62%的年出血次數(shù)、58.2%的年關(guān)節(jié)出血次數(shù)以及36.3%的靶關(guān)節(jié)(指因疾病反復(fù)受損的關(guān)節(jié))數(shù)。”
6月23日,最高人民法院召開(kāi)新聞發(fā)布會(huì),介紹了人民法院禁毒工作情況及典型案例,其中包括一起工程師非法從境外購(gòu)買“聰明藥”的案件。被告人崔某是一名工程師
2025-06-23 20:50:26工程師為了效率買250粒毒品