蔡磊表示:“寧可與漸凍癥戰(zhàn)死,不會面對絕癥屈辱等死。”
他還透露,近期剛宣布了過去20個月對外科研資助超過5000萬,這背后是上百個科研項目的合作?!捌孥E已經(jīng)發(fā)生,一個個之前必然死亡的病友現(xiàn)在活過來,奇跡必將還繼續(xù)發(fā)生,這是一個AI和生命科學即將點燃的時代!”
蔡磊出生于1978年5月,曾擔任京東集團副總裁。2019年,他不幸確診漸凍癥,然而這種罕見病目前無藥可醫(yī)。
確診漸凍癥后,決不放棄的蔡磊搭建起“漸愈互助之家”患者醫(yī)療大數(shù)據(jù)科研平臺,至今已鏈接上萬名患者。在他的努力下,中國第一個漸凍癥病理科研基因樣本庫得以建立,這一成果為基因?qū)用娌∫蜓芯看蜷_了新的大門。
他還創(chuàng)立漸凍癥公益基金和慈善信托,累計投入數(shù)千萬元,特別設(shè)立“生命科學破冰獎”及“破冰獎學金”。
此前5月18日,漸凍癥“斗士”蔡磊獲得了“全國自強模范”稱號。獲表彰后,蔡磊用眼控儀寫下感言:“獲此榮譽,我非常激動,超過我過去所有的榮譽。這是對我的鼓勵,更是對和我一樣千千萬萬的漸凍癥罕見病群體的關(guān)懷。堅持努力,決不放棄,面對艱難,開創(chuàng)美好!”
近日,蔡磊的妻子段睿透露了丈夫的近況。她表示蔡磊已經(jīng)完全喪失語言能力,胳膊、腳和脖子都無法活動,目前只能吃一點流食。段睿坦言:“如果他走了,我會真的很孤獨?!倍晤R娮C了丈夫身體狀況的變化
2025-09-26 08:00:54蔡磊回應(yīng)喪失語言能力漸凍癥患者、京東前副總裁蔡磊的近況引發(fā)了廣泛關(guān)注。9月25日,他的助理陳女士確認,蔡磊已經(jīng)完全喪失了語言能力。當晚,“助理確認蔡磊喪失語言能力”成為熱搜話題
2025-09-26 16:38:06不會屈辱等死10月27日,據(jù)媒體報道,漸凍癥患者、京東前副總裁蔡磊的近況曝光。他起身需要三人攙扶,一天要吃五次藥,喝水時需加入增稠劑并通過針管幾毫升地喂入,一口痰就可能讓他窒息
2025-10-28 11:11:57蔡磊回應(yīng)研發(fā)藥物對病友起效自己沒用