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漸凍人蔡磊研發(fā)的藥物對(duì)病友起效對(duì)自己沒(méi)用 為他人帶來(lái)生機(jī)

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2025-10-29 07:48:38  光明網(wǎng)

10月27日,漸凍癥患者、京東前副總裁蔡磊的近況曝光。他起身需要三人攙扶,每天吃五次藥,喝水要加增稠劑并用針管幾毫升喂入,一口痰就能讓他窒息。漸凍癥晚期的蔡磊已失去說(shuō)話、吞咽和移動(dòng)的能力,唯一自由的是那雙控制電腦的眼球。

每天,蔡磊從早上8點(diǎn)工作到午夜,每?jī)尚r(shí)必須躺下拍打身體以緩解神經(jīng)壓迫帶來(lái)的劇痛。去年他在ICU經(jīng)歷了七天六夜的生死劫后,更加加快了工作節(jié)奏。蔡磊研制的藥物為基因型病友帶來(lái)了生機(jī),一位20多歲的女孩用藥后重獲新生。盡管這些突破無(wú)法用于自身治療,蔡磊依然感到振奮,因?yàn)樗呀?jīng)拯救了很多生命,成就顯著。

蔡磊表示戰(zhàn)斗成功是給家人唯一的希望。當(dāng)被問(wèn)及是否遺憾時(shí),他回答不怕死亡,最差也是為所有病人奉獻(xiàn)自己。蔡磊在個(gè)人社交賬號(hào)上說(shuō):“記者問(wèn)我能救別人卻不能救自己是不是很失落,我無(wú)比開(kāi)心地說(shuō)這就是我拼搏的意義!”

今年9月,蔡磊的妻子段睿透露他的情況,稱(chēng)他已經(jīng)完全沒(méi)有語(yǔ)言能力,胳膊、腳、脖子都無(wú)法活動(dòng),只能吃一點(diǎn)流食。9月25日晚,蔡磊在社交媒體發(fā)文,提到自己五體癱軟無(wú)法言語(yǔ),壓痛、口水、嗆咳、吞咽、憋氣每天都在折磨他,但他還有眼睛和耳朵,每天依然通過(guò)眼控儀高效處理科研、運(yùn)營(yíng)、合作、人事、財(cái)務(wù)等工作。蔡磊表示寧可與漸凍癥戰(zhàn)死,不會(huì)面對(duì)絕癥屈辱等死。

他還透露近期宣布過(guò)去20個(gè)月對(duì)外科研資助超過(guò)5000萬(wàn),背后是上百個(gè)科研項(xiàng)目的合作。奇跡已經(jīng)發(fā)生,一個(gè)個(gè)之前必然死亡的病友現(xiàn)在活過(guò)來(lái),奇跡必將還繼續(xù)發(fā)生,這是一個(gè)AI和生命科學(xué)即將點(diǎn)燃的時(shí)代。

蔡磊出生于1978年5月,曾擔(dān)任京東集團(tuán)副總裁。2019年確診漸凍癥后,他搭建起“漸愈互助之家”患者醫(yī)療大數(shù)據(jù)科研平臺(tái),至今已鏈接上萬(wàn)名患者,并建立了中國(guó)第一個(gè)漸凍癥病理科研基因樣本庫(kù)。他還創(chuàng)立了漸凍癥公益基金和慈善信托,累計(jì)投入數(shù)千萬(wàn)元,特別設(shè)立了“生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)”及“破冰獎(jiǎng)學(xué)金”。

此前5月18日,蔡磊獲得了“全國(guó)自強(qiáng)模范”稱(chēng)號(hào)。獲表彰后,他用眼控儀寫(xiě)下感言,表示非常激動(dòng),這是對(duì)他的鼓勵(lì),更是對(duì)千千萬(wàn)萬(wàn)漸凍癥罕見(jiàn)病群體的關(guān)懷。他表示會(huì)堅(jiān)持努力,決不放棄,面對(duì)艱難,開(kāi)創(chuàng)美好。

(責(zé)任編輯:zx0176)
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