
蔡磊科研團隊定期公布科研會議動態(tài),近期與美國生物科技公司、上海海洋大學(xué)楊光華及光華醫(yī)院團隊進行了漸凍癥療法的交流。蔡磊透露,關(guān)于治療漸凍癥的藥物研發(fā)仍在期待最后的突破,計劃在新年信中公開患者治療的“震撼效果”。
蔡磊有40多個微信大群,幾乎所有的病友信息他都會看,每天都會有溝通和分享。他表示,更多牽掛的是老病友,因為新病友還有三五年的生存期,在目前的速度下,很有可能迎來科學(xué)的突破,獲得重生的機會。但老病友就不同了,生死時速,每一天都不知道明天和死亡哪個先到來。
蔡磊因疾病的發(fā)展,現(xiàn)在只能吃流食,喝水需要加入增稠劑,通常由護工用大號針筒喂食。所有食材需稱重并精確到克數(shù),用水焯、上鍋蒸,再制成液態(tài)。蔡磊研制的藥物已為基因型病友帶來生機,一位20多歲的女孩用藥后重獲新生,蔡磊對此感到非常振奮。
蔡磊的妻子段睿透露,蔡磊已經(jīng)完全沒有語言能力了,胳膊、腳、脖子都無法活動,目前僅能吃一點流食。蔡磊表示,寧可與漸凍癥戰(zhàn)死,不會面對絕癥屈辱等死。他還透露,近期剛宣布了過去20個月對外科研資助超過5000萬,這背后是上百個科研項目的合作。
蔡磊出生于1978年5月,曾擔(dān)任京東集團副總裁。2019年確診漸凍癥后,他搭建起“漸愈互助之家”患者醫(yī)療大數(shù)據(jù)科研平臺,至今已鏈接上萬名患者。在他的努力下,中國第一個漸凍癥病理科研基因樣本庫得以建立,這一成果為基因?qū)用娌∫蜓芯看蜷_了新的大門。他還創(chuàng)立漸凍癥公益基金和慈善信托,累計投入數(shù)千萬元,特別設(shè)立“生命科學(xué)破冰獎”及“破冰獎學(xué)金”。
蔡磊的世界正逐漸被凍結(jié)。他已進入漸凍癥晚期,喪失了說話、吞咽和移動的能力。每天起床需要三個人攙扶,喝水時要通過針管注入增稠劑,一口痰就可能讓他窒息。唯一能自由控制的是那雙操控電腦的眼球
2025-10-27 13:12:02蔡磊研發(fā)藥物對病友起效自己沒用近日,漸凍癥患者、京東前副總裁蔡磊的近況引起廣泛關(guān)注。他的助理陳女士確認,蔡磊已經(jīng)完全喪失語言能力
2025-09-26 11:49:42蔡磊說自己還有眼睛和耳朵