漸凍癥患者、京東前副總裁蔡磊進(jìn)行了本年度首次直播,他在直播中通過眼控打字與觀眾交流。蔡磊表示,希望通過這次直播向大家傳遞一種韌性精神,表明自己仍在堅(jiān)持戰(zhàn)斗。他說,只要身體狀況還有一絲允許,他都會(huì)投入科研探索和各方溝通。

蔡磊透露,由于病情持續(xù)發(fā)展,他已經(jīng)很難親自參與直播,甚至連簡(jiǎn)單的連線互動(dòng)都變得十分艱難。盡管現(xiàn)在完全無(wú)法說話,全身動(dòng)彈不得,但他始終堅(jiān)持用眼睛和耳朵工作,并將全部精力集中在科研上。過去六年來,蔡磊一直在推動(dòng)各個(gè)研究管線的進(jìn)展。

蔡磊介紹,漸凍癥“AI科研大腦”已經(jīng)在高效運(yùn)轉(zhuǎn),提升了科研速度數(shù)十倍乃至上百倍。團(tuán)隊(duì)已經(jīng)完成了近四萬(wàn)篇漸凍癥核心文獻(xiàn)的系統(tǒng)性梳理,并基于此對(duì)數(shù)百個(gè)有潛力的候選藥物進(jìn)行排序,正聯(lián)合全球科學(xué)家加速驗(yàn)證。面對(duì)浩瀚的科研文獻(xiàn),僅靠人力閱讀、整理與分析并不現(xiàn)實(shí),因此蔡磊團(tuán)隊(duì)引入了“AI科學(xué)家”,逐步實(shí)現(xiàn)了研究能力的智能化。

蔡磊還提到,在漸愈互助平臺(tái)上,漸凍癥“AI大腦”每天檢索、閱讀國(guó)內(nèi)外公開的新聞、文獻(xiàn)與專利資料,夜以繼日地進(jìn)行解析、整理、討論與判斷,最后將成果遞交給他和研究員決策。這樣的AI科研攻堅(jiān)每一天都在持續(xù)進(jìn)行。

蔡磊科研團(tuán)隊(duì)定期公布科研會(huì)議動(dòng)態(tài),近期與美國(guó)生物科技公司、上海海洋大學(xué)楊光華及光華醫(yī)院團(tuán)隊(duì)進(jìn)行了漸凍癥療法的交流。蔡磊透露,關(guān)于治療漸凍癥的藥物研發(fā)仍在期待最后的突破,計(jì)劃在新年信中公開患者治療的“震撼效果”。
蔡磊有40多個(gè)微信大群,幾乎所有的病友信息他都會(huì)看,每天都會(huì)有溝通和分享。他表示,更多牽掛的是老病友,因?yàn)樾虏∮堰€有三五年的生存期,在目前的速度下,很有可能迎來科學(xué)的突破,獲得重生的機(jī)會(huì)。但老病友就不同了,生死時(shí)速,每一天都不知道明天和死亡哪個(gè)先到來。
蔡磊因疾病的發(fā)展,現(xiàn)在只能吃流食,喝水需要加入增稠劑,通常由護(hù)工用大號(hào)針筒喂食。所有食材需稱重并精確到克數(shù),用水焯、上鍋蒸,再制成液態(tài)。蔡磊研制的藥物已為基因型病友帶來生機(jī),一位20多歲的女孩用藥后重獲新生,蔡磊對(duì)此感到非常振奮。
蔡磊的妻子段睿透露,蔡磊已經(jīng)完全沒有語(yǔ)言能力了,胳膊、腳、脖子都無(wú)法活動(dòng),目前僅能吃一點(diǎn)流食。蔡磊表示,寧可與漸凍癥戰(zhàn)死,不會(huì)面對(duì)絕癥屈辱等死。他還透露,近期剛宣布了過去20個(gè)月對(duì)外科研資助超過5000萬(wàn),這背后是上百個(gè)科研項(xiàng)目的合作。
蔡磊出生于1978年5月,曾擔(dān)任京東集團(tuán)副總裁。2019年確診漸凍癥后,他搭建起“漸愈互助之家”患者醫(yī)療大數(shù)據(jù)科研平臺(tái),至今已鏈接上萬(wàn)名患者。在他的努力下,中國(guó)第一個(gè)漸凍癥病理科研基因樣本庫(kù)得以建立,這一成果為基因?qū)用娌∫蜓芯看蜷_了新的大門。他還創(chuàng)立漸凍癥公益基金和慈善信托,累計(jì)投入數(shù)千萬(wàn)元,特別設(shè)立“生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)”及“破冰獎(jiǎng)學(xué)金”。
近日,漸凍癥患者、京東前副總裁蔡磊的近況引起廣泛關(guān)注。他的助理陳女士確認(rèn),蔡磊已經(jīng)完全喪失語(yǔ)言能力
2025-09-26 11:49:42蔡磊說自己還有眼睛和耳朵