蔡磊直播稱只剩3-5年生命 堅持科研與抗爭,漸凍癥患者、京東前副總裁蔡磊近日進行了本年度首次直播。他在直播中通過眼控打字,文字隨后被語音播放出來,表示自己的身體在漸凍癥的侵蝕下不斷失去功能。蔡磊希望通過這次直播向大家傳遞一種韌性精神,告訴大家他還在堅持戰(zhàn)斗。他表示,只要身體狀況還有一絲允許,他都會雷打不動地投入科研探索和各方溝通。

蔡磊提到,由于病情持續(xù)發(fā)展,他現(xiàn)在很難親自參與直播,甚至連簡單的連線互動都變得十分艱難。盡管完全無法說話,全身動彈不得,但他始終堅持用眼睛和耳朵工作。接下來,他仍然會將全部精力集中在科研工作上。過去六年里,他一直在與漸凍癥抗爭,推動各個研究管線的進展。

蔡磊介紹道,漸凍癥“AI科研大腦”已經(jīng)在高效運轉(zhuǎn),將科研速度提升了數(shù)十倍乃至上百倍。目前,他們已經(jīng)完成了近4萬篇漸凍癥核心文獻的系統(tǒng)性梳理,并對數(shù)百個有潛力的候選藥物進行排序,正聯(lián)合全球科學家們加速驗證。面對浩瀚的科研文獻,僅靠人力閱讀、整理與分析并不現(xiàn)實。因此,兩年多前,蔡磊團隊引入了“AI科學家”,從最初僅能用AI篩選文獻、整理信息,到如今團隊持續(xù)開發(fā)的“漸凍癥科研大腦”,逐步實現(xiàn)了研究能力的智能化。這個系統(tǒng)效率遠超人類研究員,能夠自主完成檢索、閱讀、分析、討論,甚至多智能體間的相互質(zhì)疑與再檢索。

蔡磊還透露,在漸愈互助平臺上,漸凍癥“AI大腦”每天檢索、閱讀國內(nèi)外公開的新聞、文獻與專利資料,夜以繼日地進行解析、整理、討論與判斷,最后將成果遞交給他和研究員決策。這樣的AI科研攻堅每天都在持續(xù)進行。蔡磊科研團隊定期公布科研會議動態(tài),近期與美國生物科技公司、上海海洋大學楊光華及光華醫(yī)院團隊進行了漸凍癥療法的交流。關(guān)于治療漸凍癥的藥物研發(fā)仍在期待最后的突破,計劃在新年信中公開患者治療的“震撼效果”。

蔡磊有40多個微信大群,幾乎所有的病友信息他都會看,每天都會有溝通和分享。他習慣于片刻不停地處理工作并進行相關(guān)溝通。他更多牽掛的是老病友,因為新病友還有三五年的生存期,在目前的速度下,很有可能迎來科學的突破,獲得重生的機會。但老病友就不同了,生死時速,每一天都不知道明天和死亡哪個先到來。他們是一起和他奮戰(zhàn)最久、付出最多的病人,時刻牽掛他們,也激勵著他不管身體多難,困難有多少,都繼續(xù)勇往直前。
漸凍癥患者的吞咽和咀嚼功能受損,日常飲食最怕嗆咳。蔡磊因疾病的發(fā)展,現(xiàn)在只能吃流食,喝水需要加入增稠劑,通常由護工用大號針筒喂食。所有食材需稱重并精確到克數(shù),用水焯、上鍋蒸,再制成液態(tài)。蔡磊研制的藥物已為基因型病友帶來生機。一位20多歲的女孩用藥后重獲新生,他由衷地說:“我羨慕你?!北M管這些突破無法用于自身治療,他依然振奮:“已經(jīng)拯救了很多生命,大有成就?!?/p>
當被問及是否遺憾,蔡磊回答:“不怕死亡,最差也是為所有病人奉獻自己。”今年9月,蔡磊妻子段睿透露其近況,稱蔡磊已經(jīng)完全沒有語言能力了,胳膊、腳、脖子都無法活動,目前僅能吃一點流食。蔡磊在社媒發(fā)文表示,雖然五體癱軟無法言語,壓痛、口水、嗆咳、吞咽、憋氣每天都在折磨,但他還有眼睛和耳朵,請大家放心,他每天依然在帶領(lǐng)團隊,科研、運營、合作、人事、財務(wù)等工作他每天依然通過眼控在高效處理。他還透露,近期剛宣布了過去20個月對外科研資助超過5000萬,這背后是上百個科研項目的合作?!捌孥E已經(jīng)發(fā)生,一個個之前必然死亡的病友現(xiàn)在活過來,奇跡必將還繼續(xù)發(fā)生,這是一個AI和生命科學即將點燃的時代!”
蔡磊出生于1978年5月,曾擔任京東集團副總裁。2019年,他不幸確診漸凍癥,然而這種罕見病目前無藥可醫(yī)。確診漸凍癥后,他決不放棄,搭建起“漸愈互助之家”患者醫(yī)療大數(shù)據(jù)科研平臺,至今已鏈接上萬名患者。在他的努力下,中國第一個漸凍癥病理科研基因樣本庫得以建立,這一成果為基因?qū)用娌∫蜓芯看蜷_了新的大門。他還創(chuàng)立漸凍癥公益基金和慈善信托,累計投入數(shù)千萬元,特別設(shè)立“生命科學破冰獎”及“破冰獎學金”。此前5月18日,蔡磊獲得了“全國自強模范”稱號。獲表彰后,他用眼控儀寫下感言:“獲此榮譽,我非常激動,這是對我的鼓勵,更是對和我一樣千千萬萬的漸凍癥罕見病群體的關(guān)懷。堅持努力,決不放棄,面對艱難,開創(chuàng)美好!”