蔡磊回應(yīng)被傳只剩3到5年生命堅(jiān)持戰(zhàn)斗至最后一刻(3)

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2025-11-26 15:28:00 魯中晨報(bào)

今年9月，蔡磊妻子段睿透露其近況，稱蔡磊已經(jīng)完全沒有語(yǔ)言能力了，胳膊、腳、脖子都無(wú)法活動(dòng)，目前僅能吃一點(diǎn)流食。“如果他走了，我會(huì)真的很孤獨(dú)”。9月25日晚，蔡磊在社媒發(fā)文：看到了大家很關(guān)切我的現(xiàn)狀，確實(shí)現(xiàn)在五體癱軟無(wú)法言語(yǔ)，壓痛、口水、嗆咳、吞咽、憋氣每天都在折磨，但我還有眼睛和耳朵，請(qǐng)大家放心，我每天依然在帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)，科研、運(yùn)營(yíng)、合作、人事、財(cái)務(wù)等等大量工作我每天依然通過眼控在高效處理。

蔡磊表示：“寧可與漸凍癥戰(zhàn)死，不會(huì)面對(duì)絕癥屈辱等死。”他還透露，近期剛宣布了過去20個(gè)月對(duì)外科研資助超過5000萬(wàn)，這背后是上百個(gè)科研項(xiàng)目的合作?！捌孥E已經(jīng)發(fā)生，一個(gè)個(gè)之前必然死亡的病友現(xiàn)在活過來(lái)，奇跡必將還繼續(xù)發(fā)生，這是一個(gè)AI和生命科學(xué)即將點(diǎn)燃的時(shí)代！”

蔡磊出生于1978年5月，曾擔(dān)任京東集團(tuán)副總裁。2019年，他不幸確診漸凍癥，然而這種罕見病目前無(wú)藥可醫(yī)。確診漸凍癥后，決不放棄的蔡磊搭建起“漸愈互助之家”患者醫(yī)療大數(shù)據(jù)科研平臺(tái)，至今已鏈接上萬(wàn)名患者。在他的努力下，中國(guó)第一個(gè)漸凍癥病理科研基因樣本庫(kù)得以建立，這一成果為基因?qū)用娌∫蜓芯看蜷_了新的大門。他還創(chuàng)立漸凍癥公益基金和慈善信托，累計(jì)投入數(shù)千萬(wàn)元，特別設(shè)立“生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)”及“破冰獎(jiǎng)學(xué)金”。

此前5月18日，漸凍癥“斗士”蔡磊獲得了“全國(guó)自強(qiáng)模范”稱號(hào)。獲表彰后，蔡磊用眼控儀寫下感言：“獲此榮譽(yù)，我非常激動(dòng)，超過我過去所有的榮譽(yù)。這是對(duì)我的鼓勵(lì)，更是對(duì)和我一樣千千萬(wàn)萬(wàn)的漸凍癥罕見病群體的關(guān)懷。堅(jiān)持努力，決不放棄，面對(duì)艱難，開創(chuàng)美好！”

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(責(zé)任編輯：zhangxiaohua)

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