漸凍癥患者、京東前副總裁蔡磊進(jìn)行了本年度首次直播，他在直播中通過(guò)眼控打字，文字隨后被語(yǔ)音播放出來(lái)。蔡磊表示，希望通過(guò)這次直播向大家傳遞一種韌性精神，告訴大家他還在堅(jiān)持戰(zhàn)斗。他說(shuō)，只要身體狀況還有一絲允許，他都會(huì)雷打不動(dòng)地投入科研探索和各方溝通。

蔡磊在直播中提到，由于病情持續(xù)發(fā)展，他已經(jīng)很難親自參與直播，甚至連簡(jiǎn)單的連線互動(dòng)都變得十分艱難。盡管現(xiàn)在完全無(wú)法說(shuō)話，全身動(dòng)彈不得，但他始終堅(jiān)持用眼睛和耳朵工作。他表示，接下來(lái)仍然會(huì)將全部精力集中在科研工作上。與漸凍癥抗?fàn)幍牧陙?lái)，他一直推動(dòng)各個(gè)研究管線的進(jìn)展。蔡磊介紹道，漸凍癥“AI科研大腦”已經(jīng)在高效運(yùn)轉(zhuǎn)，將科研速度提升了數(shù)十倍乃至上百倍。目前，他們已經(jīng)完成了近4萬(wàn)篇漸凍癥核心文獻(xiàn)的系統(tǒng)性梳理，并基于此對(duì)數(shù)百個(gè)有潛力的候選藥物進(jìn)行排序，正聯(lián)合全球科學(xué)家們加速驗(yàn)證。

面對(duì)浩瀚的科研文獻(xiàn)，僅靠人力閱讀、整理與分析并不現(xiàn)實(shí)。因此，兩年多前，蔡磊團(tuán)隊(duì)引入了“AI科學(xué)家”，從最初僅能用AI篩選文獻(xiàn)、整理信息，到如今團(tuán)隊(duì)持續(xù)開發(fā)的“漸凍癥科研大腦”，逐步實(shí)現(xiàn)了研究能力的智能化。這個(gè)系統(tǒng)效率遠(yuǎn)超人類研究員，能夠自主完成檢索、閱讀、分析、討論，甚至多智能體間的相互質(zhì)疑與再檢索。在漸愈互助平臺(tái)上，漸凍癥“AI大腦”每天檢索、閱讀國(guó)內(nèi)外公開的新聞、文獻(xiàn)與專利資料，夜以繼日地進(jìn)行解析、整理、討論與判斷，最后將成果遞交給他和研究員決策。

蔡磊科研團(tuán)隊(duì)定期公布科研會(huì)議動(dòng)態(tài)，11月第三周，團(tuán)隊(duì)與美國(guó)生物科技公司、上海海洋大學(xué)楊光華及光華醫(yī)院團(tuán)隊(duì)進(jìn)行漸凍癥療法的交流。蔡磊透露稱，關(guān)于治療漸凍癥的藥物研發(fā)仍在期待最后的突破，計(jì)劃在新年信中公開患者治療的“震撼效果”。

蔡磊有40多個(gè)微信大群，幾乎所有的病友信息他都會(huì)看，每天都會(huì)有溝通和分享。他習(xí)慣片刻不停地處理工作并進(jìn)行相關(guān)溝通。更多牽掛的是老病友，因?yàn)樾虏∮堰€有三五年的生存期，在目前的速度下，很有可能迎來(lái)科學(xué)的突破，獲得重生的機(jī)會(huì)。但老病友就不同了，生死時(shí)速，每一天都不知道明天和死亡哪個(gè)先到來(lái)。他們也是一起和他奮戰(zhàn)最久、付出最多的病人，時(shí)刻牽掛他們，也激勵(lì)著他不管身體多難，困難有多少，都繼續(xù)勇往直前。

漸凍癥患者吞咽和咀嚼功能受損，日常飲食最怕嗆咳。蔡磊因疾病的發(fā)展，現(xiàn)在已只能吃流食，喝水需要加入增稠劑，通常由護(hù)工用大號(hào)針筒喂食。所有食材需稱重并精確到克數(shù)，用水焯、上鍋蒸，再制成液態(tài)。

蔡磊研制的藥物已為基因型病友帶來(lái)生機(jī)。一位20多歲的女孩用藥后重獲新生，他由衷地說(shuō)：“我羨慕你。”盡管這些突破無(wú)法用于自身治療，他依然振奮：“已經(jīng)拯救了很多生命，大有成就?！?/p>

當(dāng)被問(wèn)及是否遺憾，蔡磊回答：“不怕死亡，最差也是為所有病人奉獻(xiàn)自己?！辈汤诒救艘苍趥€(gè)人社交賬號(hào)上發(fā)聲：“記者問(wèn)我能救別人卻不能救自己是不是很失落，我無(wú)比開心地說(shuō)這就是我拼搏的意義！”

今年9月，蔡磊妻子段睿透露其近況，稱蔡磊已經(jīng)完全沒有語(yǔ)言能力了，胳膊、腳、脖子都無(wú)法活動(dòng)，目前僅能吃一點(diǎn)流食?！叭绻吡?，我會(huì)真的很孤獨(dú)”。9月25日晚，蔡磊在社媒發(fā)文：看到了大家很關(guān)切我的現(xiàn)狀，確實(shí)現(xiàn)在五體癱軟無(wú)法言語(yǔ)，壓痛、口水、嗆咳、吞咽、憋氣每天都在折磨，但我還有眼睛和耳朵，請(qǐng)大家放心，我每天依然在帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)，科研、運(yùn)營(yíng)、合作、人事、財(cái)務(wù)等等大量工作我每天依然通過(guò)眼控在高效處理。

蔡磊表示：“寧可與漸凍癥戰(zhàn)死，不會(huì)面對(duì)絕癥屈辱等死。”他還透露，近期剛宣布了過(guò)去20個(gè)月對(duì)外科研資助超過(guò)5000萬(wàn)，這背后是上百個(gè)科研項(xiàng)目的合作?！捌孥E已經(jīng)發(fā)生，一個(gè)個(gè)之前必然死亡的病友現(xiàn)在活過(guò)來(lái)，奇跡必將還繼續(xù)發(fā)生，這是一個(gè)AI和生命科學(xué)即將點(diǎn)燃的時(shí)代！”

蔡磊出生于1978年5月，曾擔(dān)任京東集團(tuán)副總裁。2019年，他不幸確診漸凍癥，然而這種罕見病目前無(wú)藥可醫(yī)。確診漸凍癥后，決不放棄的蔡磊搭建起“漸愈互助之家”患者醫(yī)療大數(shù)據(jù)科研平臺(tái)，至今已鏈接上萬(wàn)名患者。在他的努力下，中國(guó)第一個(gè)漸凍癥病理科研基因樣本庫(kù)得以建立，這一成果為基因?qū)用娌∫蜓芯看蜷_了新的大門。他還創(chuàng)立漸凍癥公益基金和慈善信托，累計(jì)投入數(shù)千萬(wàn)元，特別設(shè)立“生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)”及“破冰獎(jiǎng)學(xué)金”。

此前5月18日，漸凍癥“斗士”蔡磊獲得了“全國(guó)自強(qiáng)模范”稱號(hào)。獲表彰后，蔡磊用眼控儀寫下感言：“獲此榮譽(yù)，我非常激動(dòng)，超過(guò)我過(guò)去所有的榮譽(yù)。這是對(duì)我的鼓勵(lì)，更是對(duì)和我一樣千千萬(wàn)萬(wàn)的漸凍癥罕見病群體的關(guān)懷。堅(jiān)持努力，決不放棄，面對(duì)艱難，開創(chuàng)美好！”